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OssMalattieRare #Iperossaluria primitiva di tipo 1: pronto a partire lo studio di Fase III sul farmaco. I primi risultati saranno resi noti verso la fine del 2019 e se positivi, l'azienda presenterà le richieste per l'approvazione a partire dall'inizio del 2020. bit.ly/2xelqjU pic.twitter.com/ZNiWqTbelm
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OssMalattieRare “Genitori acrobati tra realtà e progetto. Persone con disabilità in equilibrio tra diritto e possibilità”. La Summer School 2019 dell’Associazione @xfragileitalia che si terrà dal 26 al 30 giugno. #xFragile bit.ly/2YbRmS7 pic.twitter.com/qaV5MTmQV7
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OssMalattieRare Una vicenda che si tinge di giallo quella di Paolo Palumbo. Il più giovane paziente europeo colpito da #SLA non parteciperà alla sperimentazione e la famiglia denuncia la truffa. bit.ly/2XtEnOt pic.twitter.com/WQvyFC1tYa
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OssMalattieRare Clemente racconta la storia dei suoi due figli affetti da #MalattiaGranulomatosa cronica: dalle difficoltà diagnostiche al passaggio da un'assistenza incentrata sul bambino a una orientata sull'adulto. #Immunodeficienze bit.ly/2XtxNrk
1 day ago.

Il numero verde 800861061 rimarrà attivo dalle 8 alle 20

In occasione della Giornata Mondiale di lotta contro l’AIDS - giovedì 1° Dicembre 2011 - gli esperti del Telefono Verde AIDS e IST (800-861061) saranno a disposizione degli utenti dalle ore 8.00 alle ore 20.00, per rispondere a quesiti, chiarire dubbi e fornire indicazioni in merito ai Centri diagnostico-clinici e alle Organizzazioni non governative che si occupano di HIV, AIDS e IST presenti sul territorio nazionale.    

I dati epidemiologici dell’HIV e dell’AIDS forniti dal Centro Operativo AIDS dell’Istituto Superiore di Sanità mostrano quanto, ancora oggi, sia di fondamentale importanza fornire un’informazione puntuale, scientificamente corretta e, al contempo, personalizzata su tale tematica. In questo ambito si colloca il Servizio "Telefono Verde AIDS e IST" dell’Unità Operativa Ricerca psico-socio-comportamentale, Comunicazione, Formazione - Dipartimento di Malattie Infettive, Parassitarie ed Immunomediate - Istituto Superiore di Sanità, che da oltre 24 anni svolge, in modo anonimo e gratuito, attività di counselling telefonico sull’HIV, sull’AIDS e, da giugno 2010, anche sulle Infezioni Sessualmente Trasmesse (IST).    
Fino ad oggi i ricercatori del "Telefono Verde AIDS e IST" hanno risposto a 687.970 telefonate.
Nel periodo 1° gennaio - 23 novembre 2011 sono pervenute 16.147 telefonate e i ricercatori hanno risposto, all’interno di un colloquio specialistico di counselling telefonico, a 54.917 quesiti.



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE (2019)

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esenti.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, ora aggiornata al 2019, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida (aggiornata ad aprile 2019).

 


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