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OssMalattieRare Sono allarmanti i dati sull' #accessibilit%C3%A0 degli edifici italiani pubblici e privati. Il nostro approfondimento sulle normative bit.ly/2Mmoh2x #Disabilit%C3%A0 #BarriereArchitettoniche pic.twitter.com/CdtoPK4OEl
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OssMalattieRare Nasce in Italia la prima Associazione dedicata ai pazienti con #Bronchiectasie polmonari. Promuoverà la conoscenza di una condizione clinica sottovalutata, spesso associata a #malattierare come fibrosi cistica o malattia polmonare NTM. bit.ly/2pqL18Q @AlibertiStefano pic.twitter.com/TCT4fUt3ul
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OssMalattieRare Sono stati presentati i positivi risultati dello studio clinico di Fase, che ha valutato la sicurezza e l’efficacia del farmaco per i pazienti affetti da #colangiocarcinoma bit.ly/2VLF6Hj
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OssMalattieRare L'evento che si è tenuto a Catania è stata l'occasione per un aggiornamento sui temi più attuali in #emofilia , con un'analisi sulle terapie esistenti e uno sguardo sui trattamenti futuri. bit.ly/2VKYkNd
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OssMalattieRare Ritardo psicomotorio e del linguaggio, crisi epilettiche, atassia e disturbi psichiatrici: sono le caratteristiche cliniche del #deficitdiSSADH di cui recentemente sono state scoperte due nuove mutazioni della patologia. bit.ly/2MjrfF1
1 day ago.

Il numero verde 800861061 rimarrà attivo dalle 8 alle 20

In occasione della Giornata Mondiale di lotta contro l’AIDS - giovedì 1° Dicembre 2011 - gli esperti del Telefono Verde AIDS e IST (800-861061) saranno a disposizione degli utenti dalle ore 8.00 alle ore 20.00, per rispondere a quesiti, chiarire dubbi e fornire indicazioni in merito ai Centri diagnostico-clinici e alle Organizzazioni non governative che si occupano di HIV, AIDS e IST presenti sul territorio nazionale.    

I dati epidemiologici dell’HIV e dell’AIDS forniti dal Centro Operativo AIDS dell’Istituto Superiore di Sanità mostrano quanto, ancora oggi, sia di fondamentale importanza fornire un’informazione puntuale, scientificamente corretta e, al contempo, personalizzata su tale tematica. In questo ambito si colloca il Servizio "Telefono Verde AIDS e IST" dell’Unità Operativa Ricerca psico-socio-comportamentale, Comunicazione, Formazione - Dipartimento di Malattie Infettive, Parassitarie ed Immunomediate - Istituto Superiore di Sanità, che da oltre 24 anni svolge, in modo anonimo e gratuito, attività di counselling telefonico sull’HIV, sull’AIDS e, da giugno 2010, anche sulle Infezioni Sessualmente Trasmesse (IST).    
Fino ad oggi i ricercatori del "Telefono Verde AIDS e IST" hanno risposto a 687.970 telefonate.
Nel periodo 1° gennaio - 23 novembre 2011 sono pervenute 16.147 telefonate e i ricercatori hanno risposto, all’interno di un colloquio specialistico di counselling telefonico, a 54.917 quesiti.



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE (2019)

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esenti.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, ora aggiornata al 2019, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida (aggiornata ad aprile 2019).

 

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La partnership OMaR/CGM fablab ha come obiettivo l'ideazione e realizzazione di progetti di comunicazione, rivolti a pazienti, medici e farmacisti, che uniscano la competenza scientifica specializzata di OMaR agli esclusivi canali digitali di CGM.

 


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