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OssMalattieRare XII Commissione Affari Sociali della Camera dei Deputati Alle ore 13:10 l’audizione su #farmaciorfani e #malattierare . Interverranno il direttore di OMaR @ilariacbartoli e l’avvocato @RobertaVentur1 Segui la DIRETTA webtv.camera.it/home pic.twitter.com/D3SY8jRFCT
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OssMalattieRare Il nuovo farmaco per la #Leucemia mieloide acuta ad alto rischio, da oggi disponibile in Italia, ha ottenuto da #AIFA il requisito dell’innovazione terapeutica assoluta. bit.ly/31f1XvW pic.twitter.com/KdBf1YxPI9
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OssMalattieRare La presenza di materiale particolato non sembra avere alcuna ripercussione sul profilo rischio/beneficio del farmaco indicato per il trattamento dell’ #emofilia . Le rassicurazioni di #AICE . bit.ly/33vKUrf pic.twitter.com/FhcPO0UVB8
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OssMalattieRare #Acidosi tubulare renale distale, l’impatto della patologia e le nuove prospettive terapeutiche. Guarda l’intervista al dott. Claudio La Scola Policlinico S.Orsola - Malpighi e alla dott.ssa Francesca Taroni @policlinicoMI www.youtube.com/watch?v=J-1wFphX684
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OssMalattieRare Nuove prospettive per la cura della fibrosi polmonare idiopatica. Lo studio coordinato da esperti della Fondazione Policlinico Universitario Agostino Gemelli IRCCS. #IPF bit.ly/2OuWfUi
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Il 19 gennaio appuntamento a Pordenone per far conoscere anche Sensibilità chimica multipla e Sindrome da Fatica Cronica

Fibromialgia, Sindrome da Fatica Cronica e Sensibilità Chimica Multipla potrebbero essere presto riconosciute come malattie rare e invalidanti dalla Regione Friuli Venezia Giulia.  "Partito ufficialmente nel maggio scorso con una raccolta di firme a Trieste – spiega il consigliere del PD Paolo Menis - , il percorso di sensibilizzazione su queste patologie sta subendo in questi giorni una grande accelerazione con il convegno che si terrà sabato 19 gennaio a Pordenone.”


"Il riconoscimento di queste malattie - spiega il democratico - richiede passaggi lunghi e complessi, molti dei quali esulano dalle competenze regionali, ma non per questo l'azione di informazione che l'Associazione Fibromialgia e Stanchezza Cronica FVG sta compiendo è meno importante. Al contrario, è indispensabile per far comprendere a cittadini e istituzioni la gravi difficoltà che affliggono le persone colpite da queste malattie. Sofferenze non solo fisiche ma anche sociali perché i sintomi, altamente invalidanti, compromettono spesso in modo determinante la capacità di vita lavorativa, sociale e di relazione di chi ne è affetto, provocando situazioni di disagio e di emarginazione. È dunque fondamentale che il Consiglio regionale sostenga in tutti i modi l'attività di quelle persone, in maggioranza donne, che hanno deciso di impegnarsi in questa direzione.”

 


"Un'ottima occasione sarà quella - è l'invito di Menis - di prendere parte al convegno, organizzato il prossimo sabato, 19 gennaio, nella saletta incontri del convento di San Francesco a Pordenone, sul tema della tutela assistenziale e previdenziale della persona affetta da fibromialgia e patologie correlate. Occasione per approfondire gli aspetti medici e legali grazie al contributo di importanti personalità del mondo scientifico ma anche - è la conclusione del consigliere - per far sentire all'Associazione la vicinanza e l'appoggio della politica regionale".



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE (2019)

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esenti.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, ora aggiornata al 2019, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida (aggiornata ad aprile 2019).

 

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La partnership OMaR/CGM fablab ha come obiettivo l'ideazione e realizzazione di progetti di comunicazione, rivolti a pazienti, medici e farmacisti, che uniscano la competenza scientifica specializzata di OMaR agli esclusivi canali digitali di CGM.

 


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