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OssMalattieRare Serata finale della III Edizione di #afiancodelcoraggio . Il premio @RocheItalia ha lo scopo di far conoscere bisogni e desideri di chi è affetto da #Emofilia , dando sostegno e valore a chi vive al loro fianco. pic.twitter.com/eOipuHrNEU
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OssMalattieRare#Sclerodermia , non mi prenderai il sorriso”. È questo il claim con cui il 29 giugno, per il 10° anno consecutivo, si celebrerà il #WorldSclerodermaDay promosso @Fscleroderma . In occasione di questa ricorrenza, domani a Roma, si terrà l’incontro dedicato alla patologia. pic.twitter.com/wtqxTSWtVE
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OssMalattieRare In arrivo un nuovo farmaco per la #porfiria epatica acuta. Con il dr. Luca Barbieri dell' @IREISGufficiale , centro di riferimento della @RegioneLazio per queste patologie, abbiamo parlato di sintomi, diagnosi e opzioni terapeutiche. #Porphyrias bit.ly/31XNhTw
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OssMalattieRare Il 23 giugno, si è tenuta la prima Giornata Mondiale di sensibilizzazione sull' #ipofosfatemia legata all'X , una rara e poco conosciuta malattia delle ossa. Presenti al meeting @XLH_Network , @Aismme e #AIFOSF . #XLHstrong #XLHawareness bit.ly/2INJ6T1
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OssMalattieRare Al via il Registro Italiano per la Ricerca Scientifica e Clinica sulla #SindromediAngelman , raccoglierà dati genetici e clinici dei pazienti. #RareDiseases #MalattieRare bit.ly/2KD1zDT
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La fibromialgia, l’encefalomielite mialgica benigna e la sensibilità chimica multipla devono essere riconosciute malattie croniche e invalidanti. A chiederlo è il Consiglio regionale del Friuli Venezia Giulia, con una proposta di Legge nazionale già trasmessa alla Camera dei deputati. L’organo legislativo di Trieste, grazie a una norma dello Statuto speciale regionale, chiede che lo Stato promulghi un testo che impone l’individuazione di centri di riferimento su tutto il territorio nazionale e preveda l’esenzione per i pazienti colpiti da queste tre malattie. L’articolato prevede anche lo stanziamento di risorse finanziarie: esenzioni e prestazioni a favore di questi pazienti dovranno essere onorate con uno stanziamento di quindici milioni all’anno.

L’encefalomielite mialgica è una malattia neuro immunologica cronica caratterizzata da profonda stanchezza, disfunzioni cognitive, alterazioni del sonno e dolore diffuso. La sensibilità chimica multipla è l’impossibilità di una persona a tollerare un certo ambiente chimico o una data classe di sostanze.

La sindrome fibromialgica (fibromialgia), è una malattia che viene classificata tra le malattie reumatiche ed è riconosciuta dall’Organizzazione Mondiale della Sanità (OMS) dal 1992, anno in cui è stata inclusa nella decima revisione dell’International Statistical Classification of Diseases and Related Health Problems (ICD-10, codice M79-7), entrata in vigore il 1° gennaio 1993. Alcune Regioni si sono già attivate per dare sostegno ai soggetti portatori di fibromialgia. Nelle Provincie autonome di Bolzano e Trento è stata riconosciuta l’esenzione dalla compartecipazione alla spesa sanitaria; in Valle d’Aosta e Veneto la fibromialgia è stata riconosciuta come patologia, senza prevedere l’esenzione; in Lombardia, Piemonte e Toscana, sono stati approvati da parte delle rispettive Assemblee appositi atti di indirizzo nei confronti dei Governi regionali diretti a promuovere il riconoscimento della fibromialgia tra le malattie croniche e invalidanti; in Emilia-Romagna sono stati realizzati alcuni progetti sperimentali per il trattamento delle persone affette da fibromialgia (attività fisica presso l’Azienda Unità Sanitaria Locale di Bologna e terapia con agopuntura nelle AUSL di Bologna e di Reggio Emilia). In Friuli Venezia Giulia è stata approvata la Legge regionale 9 maggio 2017, n. 13, recante “Disposizioni per la tutela delle persone affette da fibromialgia”, che tra le altre cose prevede l’istituzione del registro regionale della patologia, per la raccolta e l'analisi dei dati clinici. La Regione Sardegna ha da ultimo deciso di riconoscere i diritti dei pazienti, con l’approvazione all’unanimità di una proposta di Legge per garantire diagnosi e cure (clicca qui per un riassunto del panorama normativo di riferimento).

Nei prossimi mesi, la commissione Affari sociali sarà chiamata a iniziare l’esame della proposta di Legge. L’accordo dei capigruppo delle varie forze politiche presenti a Montecitorio potrebbe suggerire alla presidenza di proporre l’esame del testo nella Commissione convocata in sede deliberante: un accorgimento che potrebbe portare a una rapida adozione del testo. Sarà determinante l’orientamento del governo su questo tema.

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GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE (2019)

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esenti.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, ora aggiornata al 2019, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida (aggiornata ad aprile 2019).

 


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