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OssMalattieRare CONVEGNO Una rete di alleanze per essere meno rari - Dalla famiglia al cinema, dall’informazione alle Istituzioni: tanti i nodi che formano una rete. Martedì 4 febbraio 2020 9:30-13:00 Sala Zuccari, Palazzo Giustiniani - Roma bit.ly/2NQUqzC pic.twitter.com/ztYahHHccY
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OssMalattieRare “A scuola di inclusione: giocando si impara” L’iniziativa di @UILDMnazionale per sensibilizzare sul tema della disabilità 17 amministrazioni comunali e altrettanti istituti scolastici, per oltre 1200 studenti. bit.ly/2RlrceH
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OssMalattieRare Due Terzi delle #malattierare colpiscono i bambini; L’85-90% di queste patologie ha un’origine genetica; Circa il 30% dei malati rari non ha una diagnosi. L’importante collaborazione tra i genetisti di Varese e quelli del @bambinogesu bit.ly/2tAEsDb
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OssMalattieRare Oggi pubblichiamo la denuncia dell’Associazione @aiponlus Al #PoliclinicoUmbertoI , 200 bambini affetti da #immunodeficienzeprimitive , provenienti dalla @RegioneLazio e da diverse regioni del centro-sud, sono privi di assistenza specialistica. bit.ly/2RCtKnz
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OssMalattieRare L’ #emofilia viene spesso chiamata "malattia dei re" perché a cavallo tra il XIX e il XX secolo colpì le famiglie reali europee. Da allora tante cose sono cambiate. #EmoFacts “Il valore della cura e dell’assistenza nell’emofilia” 9 Marzo 2020, Roma bit.ly/2sJNZHo pic.twitter.com/rxb8MbiGsh
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Sensibilità Chimica Multipla (MCS)

Il 20 novembre scorso Salvatore Capone (PD) ha presentato un’interrogazione parlamentare riguardo la possibilità di un’attività di monitoraggio sulle problematiche dei malati affetti da sensibilità chimica multipla (MCS), per comprendere l’esatta entità del problema.  La risposta del Sottosegretario De Filippo, resa nota dal  Centro Studi Parlamentari Nomos, ha evidenziato che il riconoscimento della Sindrome da sensibilità chimica multipla è un’attività che non compete alle Istituzioni sanitarie, ma alla Comunità scientifica. Da anni è in corso un dibattito tra gli esperti, che vede posizioni assai distanti. Sulla questione si è pronunciata anche la Seconda Sezione del Consiglio Superiore di Sanità, che nel 2008 ha ritenuto che la indisponibilità di evidenze nella letteratura scientifica internazionale non consentisse di considerare la Sindrome come entità nosologicamente individuabile.

Barletta - Una battaglia contro una malattia rara e contro la Asl di Barletta Andria Trani che “si ostina a non coprire le spese mediche. Una donna che potrebbe ricevere ulteriori e gravi ripercussioni. Lei ha già speso circa novantamila euro ma ora i soldi sono finiti”. A raccontare alla stampa i particolari di questa triste vicenda, sono gli avvocati e rappresentati legali della donna barlettana affetta da questa malattia rara.
“La signora è gravemente malata essendole stata diagnosticata la Mcs, ovvero Sensibilità Chimica Multipla, e la sindrome da stanchezza cronica associata ad elettrosensibilità - scrivono gli avvocati - Chi è colpito da tale patologia deve stare assolutamente lontano da fonti d'inquinamento, conducendo una vita totalmente ritirata con evidenti ripercussioni depressive.

E’ stata costretta ad eseguire l’ultimo esame clinico nel piazzale dell’Asl, a Pavia. In ambulatorio non poteva entrare, a causa del linoleum, uno dei tanti materiali che scatenano le esacerbazioni della sua patologia, la sensibilità chimica multipla. Come se non bastasse la dottoressa ha dovuto esaminarla a debita distanza perché, purtroppo, aveva usato del deodorante o della lacca. Ma Silvana, come racconta La Provincia Pavese è riuscita, per la prima volta in Lombardia, a vedersi riconoscere dall’INPS l’inabilità al lavoro.

I problemi che deve affrontare Silvana sono causati da una rara malattia, la Sensibilità chimica multipla (Scm), una sindrome infiammatoria tossica somigliante a un’allergia, ma che può rendere la vita di tutti i giorni un inferno a causa di una serie di problemi che si manifestano in modo differente da persona a persona. I sintomi più frequenti, ed altamente lesivi della qualità della vita del paziente fino all’invalidità, sono quelli di tipo allergico come difficoltà respiratoria, nausea, emicrania, dermatiti da contatto, vertigini, ipersensibilità agli odori e manifestazioni, talvolta anche gravi a livello neurologico, come sdoppiamento della personalità e amnesia.

Vicenza - Nelle scorse settimane una signora vicentina affetta da Sensibilità chimica multipla (Mcs) ha denunciato quella che per lei, e per tanti malati rari, è ormai una situazione insostenibile che la vede costretta ad affrontare da sola la malattia perché la sanità pubblica non è attrezzata per curarla. In suo soccorso, però, è andata l’Associazione ANFISC che ha incontrato nei giorni scorsi il direttore Generale della Ulss 6 di Vicenza per valutare il caso.

La denuncia di Cinzia: “anche un banale mal di denti diventa un problema insormontabile per me”

La Sensibilità Chimica Multipla (MCS) è una malattia rara che si caratterizza per una serie di sintomi differenti, variabili da individuo a individuo. I sintomi più frequenti sono quelli di tipo allergico.

Cinzia, 42 anni della provincia di Vicenza, è affetta da questa patologia. Madre di due figlie, ha deciso di spiegare le difficoltà che trova nel curarsi. Queste sono state le sue parole: “All'ospedale non posso andare a farmi curare perché non sono attrezzati. I medici sono gentili, ma la direzione sanitaria non si prenderebbe mai la responsabilità di curarmi”. La Signora ha spiegato come “anche un banale mal di denti diventa un problema insormontabile” e ha raccontato: “Di recente mi è stato risolto con un'estrazione quando bastava una cura, ma nessuno era pronto, nessuno voleva, sapeva”.

In Umbria si è recentemente svolto l'incontro tra alcuni rappresentanti dei pazienti affetti da Sensibilità Chimica Multipla (MCS) e la Commissione sanità del Consiglio regionale, dopo la richiesta di alcuni malati di inserire la malattia nei protocolli di assistenza sanitaria, come già avvenuto in altre Regioni. L'incontro è seguito all'interrogazione presentata dal consigliere Alfredo De Sio (Fd'I) e, durante il confronto, i pazienti hanno chiesto  che venga  istituita una figura di riferimento regionale, un medico specialista, che si occupi delle loro esigenze e che rappresenti un supporto utile, anche nel reperimento dei pochi farmaci utili che la malattia gli consente di utilizzare.

La regione Veneto riconosce la sensibilità chimica multipla (MCS) come malattia rara. La notizia giunge dalla recente delibera regionale che ora garantisce ai pazienti l’esenzione dalle spese mediche e il diritto a una percorso diagnostico e terapeutico.



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE (2019)

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esenti.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, ora aggiornata al 2019, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida (aggiornata ad aprile 2019).

 

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La partnership OMaR/CGM fablab ha come obiettivo l'ideazione e realizzazione di progetti di comunicazione, rivolti a pazienti, medici e farmacisti, che uniscano la competenza scientifica specializzata di OMaR agli esclusivi canali digitali di CGM.

 


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