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OssMalattieRare Il più grande studio genetico mai realizzato. Scoperte 5 nuove varianti genetiche associate allo sviluppo dell’ #Alzheimer . Della ricerca internazionale, pubblicata su @NatureGenet , fa parte anche @LaStatale e il @policlinicoMI bit.ly/2KQfPKt pic.twitter.com/ITtGOMMcBh
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OssMalattieRare Lavorare è un diritto per ogni donna e ogni uomo, anche per chi è malato. Workability e qualità della vita nelle #MalattieReumatologiche infiammatorie, lo Study Forum di @ANMAR in collaborazione con @ISHEOconsulting bit.ly/2Phwbu5 pic.twitter.com/KTeyngsGmv
3 days ago.
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OssMalattieRare «Mi era capitato di cadere ogni tanto, però ci avevo sempre riso sopra». L'intervista a Nunzia, protagonista di #lenostrestorie , il progetto di #CIDPItaliaONLUS . #NeuropatieDisimmuni youtu.be/eVfprRTIy9o
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OssMalattieRare Focolai di malattie infettive ‘emergenti’ possono mettere a rischio anche le scorte di sangue. Tra le strategie di difesa ci sono le tecniche di “riduzione dei patogeni”. Se ne è discusso all’expert meeting dell' @ECDC_EU @centrosangue bit.ly/2Vbyc0m
3 days ago.
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OssMalattieRare Dispositivi sempre più sofisticati e monitoraggio a distanza: l’aritmologia italiana sta vivendo la sua 'rivoluzione 4.0' Obiettivo: curare #aritmie complesse in una popolazione che invecchia. Se ne è parlato al Congresso Nazionale di @AIACaritmologia bit.ly/2vcwQ6V
4 days ago.

Distrofia Muscolare di Duchenne (pazienti pediatrici) - l'esperto risponde

La sezione L'esperto risponde - Distrofia Muscolare di Duchenne (pazienti pediatrici) è realizzata con il contributo incondizionato di PTC Therapeutics.

Distrofia muscolare di Duchenne, PTC Therapeutics


Distrofia muscolare di Duchenne, Dott.ssa Adele D'AmicoRisponde la Dott.ssa Adele D'Amico, dell'Unità Operativa di Malattie Muscolari e Neurodegenerative, Ospedale Pediatrico Bambino Gesù di Roma.
Neurologa con esperienza nel campo delle malattie neuromuscolari in età pediatrica, la Dott.ssa D'Amico si occupa, dal 2003, di diagnosi e presa in carico di bambini affetti da distrofinopatia presso l'Ospedale Bambino Gesù. E' coinvolta in numerosi trial clinici internazionali sulla distrofia muscolare di Duchenne. Ha una posizione da Senior research presso il laboratorio di ricerca, coordinando attività di ricerca traslazionale sulla malattia.

VUOI CHE LA DOTT.SSA D'AMICO RISPONDA ALLE TUE DOMANDE?
Compila il modulo di richiesta. Le risposte alle domande pervenute, selezionate a giudizio insindacabile della Redazione O.Ma.R., saranno pubblicate settimanalmente su questa rubrica.
ATTENZIONE: SI PREGA DI INVIARE SOLO QUESITI BREVI.

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GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE (2019)

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esenti.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, ora aggiornata al 2019, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida (aggiornata ad aprile 2019).

 


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