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OssMalattieRare Ricorre oggi la Giornata Mondiale della sindrome di #Angelman . Il primo Registro nazionale dei pazienti, inaugurato nel 2018, ha bisogno delle adesioni delle famiglie di bambini ed adulti affetti da questa sindrome. Per maggiori info: bit.ly/2SD2KHU #AngelmanDay pic.twitter.com/AsqO7vT6CJ
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Contestualmente è stato presentato lo spot cinematografico tratto dal racconto vincitore dell’edizione 2017 sulla sclerosi multipla e realizzato dallo sceneggiatore e produttore Enrico Vanzina

Roma – Saranno i papà, i fratelli, gli amici di persone con emofilia i protagonisti della terza edizione del premio letterario Roche #afiancodelcoraggio, che racconteranno la loro vita dando prova di forza, coraggio e sensibilità a sostegno dei propri cari. L’emofilia è una malattia genetica rara che comporta un grave disturbo emorragico e che conta circa 5.000 pazienti in Italia.

“Nelle prime due edizioni del Premio #afiancodelcoraggio abbiamo scelto di dar voce a storie di vita legate a malattie oncologiche e alla sclerosi multipla, patologie molto conosciute e purtroppo molto diffuse”, commenta Maurizio de Cicco, Presidente e Amministratore Delegato di Roche in Italia. “Quest’anno vogliamo fare un ulteriore passo avanti e concentrarci su una malattia rara come l’emofilia, che rappresenta per noi di Roche un importante impegno scientifico e clinico, così come sociale, per essere al fianco di ogni singola famiglia che con amore e  coraggio si dedica al proprio caro con emofilia, perché sappiamo che dietro ad ogni paziente c’è una storia, una quotidianità, una vita”. 

La nuova edizione del premio vuole dare proprio voce a tutti gli uomini (nonni, papà, fratelli, compagni di scuola o amici) maggiori di 14 anni di età, che abbiano vissuto o stiano vivendo accanto ad una persona con emofilia. È possibile caricare il proprio racconto direttamente sul sito web dedicato all'iniziativa fino al 31 gennaio 2019.

I racconti saranno sottoposti alla votazione della Giuria Popolare che potrà esprimere le proprie preferenze grazie ad un semplice sistema di "like". I 10 racconti che, alla data del 15 marzo 2019, avranno ottenuto il maggior numero di voti, saranno poi valutati dalla Giuria tecnica indipendente, che individuerà i tre finalisti, entro il 30 aprile 2019. Per il vincitore del concorso un premio divenuto ormai tradizione: il racconto prenderà vita trasformandosi in uno spot cinematografico, realizzato in collaborazione con Lotus Production, e proiettato nelle sale italiane a partire dall’autunno 2019.

La giuria, presieduta dal Dott. Gianni Letta è composta da esponenti dell’associazionismo (Daniele Preti, Dir. Esecutivo di FEDEMO - Federazione delle Associazioni Emofilici), della sanità (Domenica Taruscio, Dir. del Centro Nazionale per le Malattie Rare ), del cinema e dei circuiti cinematografici (Marco Belardi, AD Lotus Production; Marco Costa, Dir. Reti tematiche Mediaset; Carlo Rossella, Pres. Medusa FILM), del mondo dello spettacolo (Enrico Vanzina, regista), di giornalismo e TV (Angela Coarelli, giornalista ANSA; Giovanni Parapini, Dir. Responsabilità sociale e Dir. Comunicazione, Relazioni Esterne, Istituzionali e Internazionali RAI) e del mondo istituzionale (Antonio Tajani, Presidente del Parlamento Europeo).

“Sono particolarmente orgoglioso di presiedere, per il terzo anno consecutivo, un premio letterario dal così alto valore sociale – sottolinea Gianni Letta, Presidente della Giuria – e sono oltremodo felice di vedere, di edizione in edizione, un coinvolgimento sempre più crescente di chi sceglie di supportare questa iniziativa. Si tratta di un segno tangibile di impegno da parte di tutta la società a sostegno di chi, con coraggio vive a fianco di una persona malata”.

E' stato inoltre presentato lo spot sulla sclerosi multipla tratto del racconto vincitore dell’edizione 2017 di #afiancodelcoraggio. Sono stati tanti gli uomini ad aderire alla campagna raccontando la propria esperienza personale, condividendo la propria testimonianza. La storia che ha maggiormente colpito e commosso la giuria popolare prima, e quella tecnica indipendente poi, è la storia di Marco Lupia. La routine quotidiana di una coppia innamorata spezzata dalla diagnosi di sclerosi multipla, è diventata lo spot vincitore della seconda edizione di #afiancodelcoraggio sceneggiato e realizzato da Enrico Vanzina in collaborazione con Lotus Production e in onda nelle sale cinematografiche dei partner dell’iniziativa.

I partner dell’iniziativa, che sottoscrivono il protocollo d’intesa sono: FEDEMO - Federazione delle Associazioni Emofilici; C+C Circuito Cinema; Ciao People Mediagroup; DottNet; Edra; Ferrero Cinemas; Lotus Productions; Mediaset; Medusa Film; Ministero dei Beni e delle Attività Culturali e del Turismo (Polo Museale del Lazio); Radio Mediaset; Vidiemme.

Per informazioni dettagliate sul concorso e sulle modalità di partecipazione è possibile visitare il sito web dedicato all'iniziativa.

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GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esentabili.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

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