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OssMalattieRare ES PKU Conference 2018 L'evento internazionale sulla #fenilchetonuria con clinici e ricercatori italiani e internazionali specializzati in diagnosi e trattamento di questa rara patologia metabolica. 1-4 novembre, Venezia @official_espku #PKU bit.ly/2Egt8k2 pic.twitter.com/88g4ODv75F
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OssMalattieRare Sguardi - A short Film Il cortometraggio di @acrossevents_ per aumentare la sensibilizzazione sul #glaucoma . youtu.be/MsMsnSM8rbU
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OssMalattieRare #SLA , la ricerca riparte dal paziente per arrivare a terapie efficaci. Il tema è stato al centro dell’evento di divulgazione scientifica ‘ #FocusSLA ’, recentemente tenutosi a Genova. @Fond_AriSLA @aislaonlus bit.ly/2C34650 pic.twitter.com/8t7CFjKE1c
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OssMalattieRare Si terrà domani a Monza l’Incontro Regionale Medici-Pazienti Fabry della Lombardia promosso ed organizzato da Aiaf Onlus, Associazione Italiana Anderson-Fabry. #MalattiadiFabry bit.ly/2zZDKzr pic.twitter.com/qfAtBvTaip
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Parte la campagna “Difendi la tua vista” della Fondazione Bietti


Un nonno che legge le favole ai propri nipoti: piccolo fondamentale istante dell'infanzia. Cosa accadrebbe però se il nonno si accorgesse  di vedere sfuocate le parole? La favola sarebbe compromessa.

La degenerazione maculare legata all'età (DMEC) è una malattia caratterizzata da una lesione, sia primitiva che secondaria, delle cellule dell'epitelio pigmentato della retina ed è attualmente ritenuta la causa principale di cecità nelle persone over 65.
Tale patologia è sempre più diffusa, in particolar modo in Occidente, poiché molti sono i fattori di rischio con cui entriamo a contatto al giorno d'oggi: il fumo; un'alimentazione priva di sostanze ad azione antiossidante come frutta e verdura; l’azione delle radiazioni UV. Il rischio è inoltre più alto visto l'aumento dell'età media della popolazione.

L’ IRCSS – Fondazione “G.B. Bietti”  per lo Studio e la Ricerca in Oftalmologia – Onlus, con il supporto della Fondazione Roma, lancia una nuova campagna “Difendi la tua vista”.

L'iniziativa mira a sensibilizzare le persone riguardo alla prevenzione della degenerazione maculare legata all’età e si avvale di uno spot televisivo che informa sui rischi di tale patologia.

Partendo dall'idea del nonno che legge le favole ai nipoti, una voce fuori campo sprona i telespettatori a guardare con attenzione un'immagine in sovraimpressione e, in caso di problemi nella visualizzazione, li invita a fare dei controlli medici.

Nell’ambito della prevenzione molti sono gli accorgimenti: tenere sotto controllo le malattie vascolari; proteggere gli occhi con occhiali da sole; mangiare frutta, verdura ed alimenti ricchi di sostanze antiossidanti… ma non solo.

“La prevenzione della maculopatia essudativa di tipo secondario o terziario – ha affermato il Prof. Mario Stirpe - è rivolta in sostanza a limitare i danni che la forma può produrre. Oggi è possibile usufruire di una terapia valida, ma i risultati risultano tanto più efficaci quanto più precocemente  viene messa in atto. La terapia precoce rappresenta un concetto essenziale che lo spot pubblicitario della Fondazione Bietti vuole portare a conoscenza del pubblico maggiormente esposto”.

Per quanto riguarda le terapie, attualmente le più diffuse sono il trattamento laser fotocoagulativo e la terapia fotodinamica, ma la  Fondazione Bietti è attivamente coinvolta nella ricerca e mira allo sviluppo di nuove terapie basate sull’utilizzo di iniezioni intravitreali e parabulbari di farmaci antiangiogenici per le forme neovascolari.

Per le persone affette da queste patologie è nato, grazie all' IRCCS Fondazione Bietti, il Centro per le Maculopatie presso l’Ospedale Britannico a Roma.  Il Centro, nel contesto assistenziale dell’Azienda Ospedaliera San Giovanni – Addolorata, si dedica alla diagnostica, alla terapia ed alla ricerca nel campo della degenerazione maculare legata alla età e miopica, della maculopatia diabetica e delle maculopatie su base ereditaria.



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esentabili.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida.

 


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