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OssMalattieRare Il #feocromocitoma viene definito il ‘grande mimo'. La sintomatologia è la stessa che si osserva in un soggetto con crisi di panico. Un recente studio ha esaminato i farmaci attualmente in sperimentazione per queste forme tumorali. #TumoriRari bit.ly/2CYo0Q7 pic.twitter.com/agDqz7vSIN
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OssMalattieRare 500.000 euro che finanzieranno 5 premi di ricerca destinati ai migliori progetti nell'ambito delle #malattierare . Il bando #ResearchtoCare di @SanofiGenzymeIT a sostegno della ricerca scientifica indipendente italiana. bit.ly/2OHGnyU pic.twitter.com/giZ17gFkWG
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OssMalattieRare La @US_FDA e l’ #EMA hanno accolto la domanda di autorizzazione all’Immissione in Commercio per il #farmaco sperimentale per il trattamento della #sclerosimultipla secondariamente progressiva (SMSP) negli adulti. bit.ly/2AiQxwZ pic.twitter.com/ZcQ9flQy7U
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OssMalattieRare Conferenza @UnoSguardoRaro al @romacinemafest Tema di questa Edizione è “Raro ma non solo” Obiettivo di #UnoSguardoRaro è avvicinare il pubblico a storie che possono regalare emozioni travolgenti e una nuova visione del diverso. #malattierare #RomaFF13 pic.twitter.com/AmUbBPxm76
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OssMalattieRare È iniziata la conferenza stampa di #UnoSguardoRaro al @romacinemafest Anche quest'anno OMaR è media partner del Festival di cinema internazionale sul tema delle #malattierare #RomaFF13 pic.twitter.com/yGBC2c1zrr
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Il 3 novembre partirà la Campagna “Non perdiamoci la vista”.

L'iniziativa promossa dalla IAPB Italia onlus (Agenzia Internazionale per la prevenzione della cecità), in collaborazione con Novartis, permetterà ai cittadini di ricevere informazioni sulle maculopatie, in particolare sulla Degenerazione Maculare Legata all’Età, e di effettuare un controllo oculistico gratuito per accertare il rischio di insorgenza della patologia.

Le prime regioni che prenderanno parte alla Campagna saranno Lombardia, Lazio e Sicilia, ma "Non perdiamoci la vista" proseguirà poi in tutta Italia nel corso del 2015.

“Per IAPB Italia onlus sono tre le priorità oggi nella lotta alla cecità evitabile – ha affermato Giuseppe Castronovo, Presidente della Sezione italiana dell’Agenzia Internazionale per la Prevenzione della Cecità – prevenzione primaria, ovvero informazione e sensibilizzazione, prevenzione secondaria, cioè screening, diagnosi precoce e rapido accesso alle terapie, e prevenzione terziaria, ovvero riabilitazione visiva.

La Campagna “Non perdiamoci la vista” si inserisce nell’ambito di questo nostro impegno e nasce proprio con l’obiettivo di aumentare la conoscenza della popolazione rispetto alle maculopatie, sensibilizzare sull’importanza di riconoscerle precocemente attraverso dei periodici controlli e trattarle tempestivamente, nonché fornire informazioni sulla riabilitazione visiva, che oggi è in grado di offrire alle persone ipovedenti un significativo recupero della qualità di vita”.

La degenerazione maculare indica una condizione in cui la macula che è la porzione centrale della retina, presenta problematiche degenerative che possono compromette la funzione visiva in maniera anche grave. La causa più frequente di degenerazione maculare è legata all’età e si parla di Degenerazione Maculare Senile (DMS). La malattia può presentarsi già a 50 anni e la sua incidenza aumenta al crescere dell’età. In Italia colpisce circa il 2% della popolazione, più di un milione di persone. Si stima che ogni anno in Italia si verifichino circa 63 mila nuovi casi di degenerazione maculare legata all’età.

“La degenerazione maculare colpisce la zona centrale della retina, la macula, responsabile della visione distinta – ha spiegato Teresio Avitabile, Direttore Clinica Oculistica, AoU Policlinico Vittorio Emanuele di Catania – insorge soprattutto dopo i 55 anni, con un’incidenza che cresce con l’avanzare dell’età e che, per il progressivo invecchiamento della popolazione, è destinata ad aumentare. Intervenire oggi è quindi fondamentale per poter salvare dall’ipovisione molte persone nel prossimo futuro”.

Per ulteriori informazioni clicca qui o telefona al numero verde 800 04 80 80.

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GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esentabili.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida.

 


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