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OssMalattieRare Lavorare è un diritto per ogni donna e ogni uomo, anche per chi è malato. Workability e qualità della vita nelle #MalattieReumatologiche infiammatorie, lo Study Forum di @ANMAR in collaborazione con @ISHEOconsulting bit.ly/2Phwbu5 pic.twitter.com/KTeyngsGmv
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OssMalattieRare «Mi era capitato di cadere ogni tanto, però ci avevo sempre riso sopra». L'intervista a Nunzia, protagonista di #lenostrestorie , il progetto di #CIDPItaliaONLUS . #NeuropatieDisimmuni youtu.be/eVfprRTIy9o
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OssMalattieRare Dispositivi sempre più sofisticati e monitoraggio a distanza: l’aritmologia italiana sta vivendo la sua 'rivoluzione 4.0' Obiettivo: curare #aritmie complesse in una popolazione che invecchia. Se ne è parlato al Congresso Nazionale di @AIACaritmologia bit.ly/2vcwQ6V
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OssMalattieRare Un caso clinico difficile da interpretare quello di una donna di 57 anni affetta da #iperossaluria primitiva. L’avviso degli esperti: se si sospetta la patologia, è opportuno condurre i test genetici anche se i livelli di ossalato sono normali. bit.ly/2UOF5W8 pic.twitter.com/Fw74KKtj08
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F.Gallo (Coscioni): “Ora Lorenzin garantisca l’applicazione della sentenza nelle strutture pubbliche’

Mercoledì scorso la  Corte Costituzionale ha dichiarato, per la quarta volta, l’incostituzionalità della nostra Legge 40 sulla fecondazione assisitita. Questa ennesima sestenza  i giudici hanno dichiarato  l’illegittimità costituzionale dell’art. 13, commi 3, lettera b), e 4 della legge 19 febbraio 2004, n. 40  nella parte in cui contempla come ipotesi di reato la condotta di selezione degli embrioni anche nei casi in cui questa sia esclusivamente finalizzata ad evitare l’impianto nell’utero della donna di embrioni affetti da malattie genetiche trasmissibili rispondenti ai criteri di gravità di cui all’art. 6, comma 1, lettera b), della legge 22 maggio 1978, n. 194 (Norme per la tutela della maternità e sulla interruzione della gravidanza) e accertate da apposite strutture pubbliche.

“Questa sentenza – spiega Filomena Gallo dell’Associazione Luca Coscioni in una nota stampa  - conferma le precedenti pronunce della Corte Costituzionale in affermazione del diritto alla salute e del principio di uguaglianza delle coppie che per avere una gravidanza che giunga al termine hanno bisogno di accedere alla fecondazione medicalmente assistita con indagini cliniche diagnostiche sull'embrione, in modo da trasferire in utero solo gli embrioni sani che potranno determinare una gravidanza. La selezione degli embrioni non è vietata e non è reato.”

Secondo la Gallo il ministro della salute Beatrice Lorenzin ha voluto omettere la sentenza 96/15, che apriva l'accesso alla PMA anche alle coppie fertili portatrici di patologie genetiche, nell’aggiornamento delle linee guida. “Dopo questa ulteriore pronuncia di incostituzionalità (che proprio a quella sentenza si riporta oltre che alla pronuncia di incostituzionalità n.151 del 2009) – prosegue Gallo - ora dovrà lavorare affinché tutte le strutture pubbliche siano finalmente obbligate a fornire tale servizio alle coppie che ne hanno bisogno .Spiace rilevare che i vari Governi a Parlamenti succedutisi in 11 anni di legge 40 non abbiano mai voluto intervenire per rimuovere gli ultimi divieti dalla Legge 40/04, preferendo semmai porre sempre nuovi ostacoli burocratici per bloccare anche i risultati raggiunti e costringendoci di volta in volta a ritornare nei tribunali  per cancellare i divieti incostituzionali e rendere applicabili i risultati conseguiti.”

Sulla possibilità di destinare gli embrioni non idonei per una gravidanza alla ricerca ci sarà udienza il giorno 22 marzo 2016 in  Corte Costituzionale. “Sarebbe importante – conclude Gallo - se Governo e Parlamento riuscissero a abrogare quel divieto senza aspettare al sentenza della Consulta.”

Domani, mercoledì 18 novembre, alle ore 13, presso Palazzo Montecitorio, Camera dei Deputati, Sala Stampa, si svolgerà la conferenza stampa organizzata dall’Associazione Coscioni: Eterologa, il punto in Italia e in Europa.



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE (2019)

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esenti.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, ora aggiornata al 2019, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida (aggiornata ad aprile 2019).

 


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