Milano – La Rete per le malattie rare della Lombardia ha pubblicato il Rapporto 2012 del proprio Registro malattie rare, curato dal  Centro di Ricerche Cliniche per le Malattie Rare Aldo e Cele Daccò dell’ Isituto di ricerche farmacologiche Mario Negri. Si tratta di un prezioso strumento di monitoraggio e sorveglianza delle patologie rare sul territorio.

La Rete Regionale per le Malattie Rare della Lombardia è stata istituita con la Delibera della Giunta Regionale N. 7328 dell' 11 dicembre 2001 ed è attualmente costituita da 32 Presidi di rete e da un Centro con funzioni di Coordinamento.
La Lombardia ha attivato un proprio registro, il Registro Lombardo Malattie Rare (ReLMaR) che, da dicembre 2006, è compilato via web per mezzo di un applicativo
informatico dedicato, attraverso il quale sono raccolte informazioni anagrafiche, assistenziali, demografiche e cliniche. La gestione dei dati del ReLMaR è uno dei compiti del Centro di Coordinamento che provvede alla loro validazione ed analisi, alla produzione di rapporti e all’invio del dataset condiviso (sottoinsieme di dati richiesti dal Registro Nazionale delle Malattie Rare) all’Istituto Superiore di Sanità.
Attualmente per la regione Lombardia sono riconosciute 636 condizioni a bassa prevalenza, di cui 10 non sono attualmente sorvegliare dal ReLMaR.

Osservatorio Malattie Rare fornirà a breve un’attenta analisi dei dati estrapolati dal Rapporto 2012.

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