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OssMalattieRare Alcune storie, spesso non vengono raccontate, tra queste quelle dei #RareSibling , fratelli e sorelle di persone con #MalattieRare . Domani vi presenteremo un libro che parla di loro. Vi aspettiamo! Auditorium Ministero della Salute, Lungotevere Ripa, Roma pic.twitter.com/y5abDYpOJH
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OssMalattieRare #IPF : lo studio IRENE, Italian Real-world Esbriet National Experience, conferma i risultati degli studi sperimentali sulla sicurezza della terapia per la #FibrosiPolmonareIdiopatica e sulla capacità di rallentare il decorso della patologia. bit.ly/37mRsLt
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OssMalattieRare B-Pioneers, il primo hackathon promosso da @biogen e @wireditalia che ha l’obiettivo di migliorare la vita delle persone con SMA. bit.ly/2KC19fh
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OssMalattieRare #Amiloidosi hATTR: l’efficacia della terapia con oligonucleotidi antisenso. Guarda l'intervista al dr. Marco Luigetti, neurologo Fondazione Policlinico Gemelli di Roma. #hATTR #Amyloidosis youtu.be/N4aLTqvSq7g
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OssMalattieRare Per evitare che alcune forme di #lipodistrofia siano confuse con l’obesità, è importante che i medici sappiano riconoscere questa malattia. Guarda l'intervista al prof. Luca Busetto, del Dipartimento di Medicina dell’ @UniPadova youtu.be/zpq0vcYDutA
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Il volume Più unici che rari

Previsti un edu-kit per i ragazzi, una guida per gli insegnanti e un concorso di scrittura creativa

Milano - “Chi di noi è uguale a un altro? Ogni persona è diversamente se stessa: è soltanto la paura di non venire accettati che ci impedisce di amarci così come siamo”. Olga soffre di dermatite atopica e questo, a tredici anni, può essere motivo di isolamento, discriminazione o anche bullismo. Il suo è uno dei dieci racconti che animano il volume illustrato “Più unici che rari. Storie dei ragazzi della III C”. Il volume fa parte di un edu-kit pensato per accompagnare i ragazzi delle scuole medie in un percorso formativo sui temi dell’inclusione e della valorizzazione delle diversità.

La campagna educativa, ideata e promossa da Librì Progetti Educativi in collaborazione con Sanofi Genzyme, divisione specialty care di Sanofi, è stata presentata a Didacta Italia 2019, la più grande fiera italiana dedicata al mondo della scuola organizzata dal MIUR, svoltasi a Firenze dal 9 all’11 ottobre.

“Sono davvero orgoglioso di questa iniziativa, che tocca temi importanti per la formazione di ragazze e ragazzi”, commenta Marcello Cattani, General Manager di Sanofi Genzyme. “Siamo partiti da quello che conosciamo meglio: le difficoltà relazionali e sociali legate a una malattia. Ma in un momento storico in cui le “diversità” vengono rifiutate e spesso ridicolizzate anche sui social, causando seri problemi tra i giovani più fragili, è importante che i ragazzi riconoscano le differenze e le fragilità come parte di sé. Non sono tratti da nascondere o emarginare ma ricchezze e opportunità di crescita per noi stessi e per gli altri”.

Ideate e scritte da Sabrina Rondinelli, insegnante e scrittrice, le storie di dieci compagni di terza media - con i loro tratti somatici (come gli occhi di colore diverso oppure l’essere belli) o caratteriali (sentirsi troppo normali o comportarsi da bullo) oppure che convivono con una malattia (come la rara malattia di Fabry, l’asma o, come Olga, la dermatite atopica) - esemplificano le differenze e le unicità di ciascun individuo. Peculiarità che spesso, soprattutto durante l’infanzia e l’adolescenza, fanno sentire i ragazzi esclusi o derisi.

"Ho insegnato nelle scuole pubbliche per vent’anni e ho dovuto affrontare tutti i giorni il difficile compito di creare un clima di inclusione e serenità all’interno del gruppo classe. Non è facile abbattere la paura e i pregiudizi che talvolta i ragazzi hanno nei confronti di chi è diverso da loro”, commenta Sabrina Rondinelli. “Leggere queste storie può essere utile per riflettere sul concetto di ‘diversità’. Ognuno di noi è diverso dagli altri, ed è proprio la nostra unicità a renderci speciali e insostituibili. Basta non fermarsi alle apparenze, ma al contrario avere il desiderio e la curiosità di conoscere meglio le persone che ci stanno accanto, le quali, spesso, possono riservarci delle belle sorprese".
 
Oltre ai volumi, il kit educativo comprende una Guida per gli insegnanti, che faciliterà la discussione in classe su temi come l’identità, le emozioni, l’empatia, il bullismo. La Guida propone anche esercitazioni pratiche da fare in classe. Insieme al volume, ogni alunno riceverà una scheda per la famiglia, che racconta brevemente il progetto e propone un questionario per raccogliere l’opinione dei famigliari sui temi trattati. La prima edizione del progetto prevede la distribuzione di 1.000 kit a livello nazionale che coinvolgeranno circa 25.000 studenti e le rispettive famiglie.

Al termine del percorso formativo, gli studenti saranno incoraggiati a partecipare a un concorso di scrittura creativa. Le loro storie, sotto forma di racconto breve, sceneggiatura per un’animazione video oppure fumetto, dovranno arricchire di nuovi personaggi la classe III C e sviluppare i temi della valorizzazione delle differenze, dell’accoglienza e dell’inclusione. Le storie più belle saranno premiate il 29 febbraio 2020, Giornata mondiale delle Malattie Rare, con un kit click4all, ideato da Fondazione Asphi onlus che si occupa da quasi quaranta anni di tecnologie digitali per la disabilità. Con click4all è possibile inventare e costruire tastiere e mouse accessibili per persone con disabilità motorie, sensoriali e cognitive, trasformando oggetti di uso comune, come una mela o un peluche, in dispositivi cliccabili.

Il progetto ha il patrocinio del Comune di Modena e di quattordici associazioni pazienti (Associazione Italiana Gaucher, Associazione Italiana Glicogenosi, AIAF, AIL, AIMAME, AIMPS, AIRP, ANDeA, ANMAR, APMAR, Associazione Niemann-Pick, Federasma e Allergie, UNIAMO e Fight the Stroke), ed è realizzato in collaborazione con Fondazione ASPHI onlus.



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE (2019)

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esenti.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, ora aggiornata al 2019, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida (aggiornata ad aprile 2019).

 

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La partnership OMaR/CGM fablab ha come obiettivo l'ideazione e realizzazione di progetti di comunicazione, rivolti a pazienti, medici e farmacisti, che uniscano la competenza scientifica specializzata di OMaR agli esclusivi canali digitali di CGM.

 


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