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OssMalattieRare Buone notizie per chi è affetto da #HIV . Lo studio di Fase III BRIGHTE su fostemsavir in adulti con infezione da HIV-1 multitrattati, sono stati registrati miglioramenti nella soppressione virologica e nella risposta immunologica. I dettagli: bit.ly/2ZmSd6b pic.twitter.com/qaQw5fhbu8
2 days ago.
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OssMalattieRare Un team dell’Istituto Nazionale Tumori Regina Elena ha pubblicato di recente, sulla rivista Journal of Neuro-Oncology, i risultati di uno studio in Fase II che mostrano i benefici di un chemioterapico su pazienti con glioma maligno in recidiva. #Cancro bit.ly/2NiVcGl pic.twitter.com/8mWd51boZx
4 days ago.
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OssMalattieRare Tumore alla vescica, è il quarto più frequente negli uomini. Uno studio italiano valuterà l'impiego della radioterapia adiuvante. La sperimentazione è condotta dai ricercatori dell'Istituto Clinico dell'Humanitas di Milano. bit.ly/31I8K1W pic.twitter.com/8sce2yat4D
9 days ago.
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OssMalattieRare 100.000 euro per finanziare un progetto di ricerca sui linfomi. Il Bando Giovani Ricercatori 2019 promosso da @FIL_Onlus in collaborazione con la Fondazione Giulia Maramotti e la Fondazione @GradeOnlus bit.ly/2yWylIn
11 days ago.
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OssMalattieRare Ci ha lasciati il prof. Marco Cicardi, punto di riferimento per tutti i pazienti con angioedema ereditario. La redazione di Osservatorio Malattie Rare e l’editore Rarelab, si uniscono al cordoglio. bit.ly/2N3ttJq
11 days ago.

A Roma, il 19 settembre, l'Associazione Coscioni organizzerà una manifestazione per chiedere al Parlamento di intervenire sul tema

“Onore al Comitato Nazionale di Bioetica, e non solo alla maggioranza che ha espresso una decisione rispettosa della libertà del malato, ma anche alla minoranza che si è opposta, perché almeno loro, al contrario del Parlamento italiano, hanno avuto il coraggio di dibattere e di scegliere”: queste le parole scelte da Marco Cappato, tesoriere dell'Associazione Luca Coscioni, per sottolineare il fatto che il prossimo mese di settembre avrà termine il periodo di tempo che la Corte costituzionale aveva assegnato alle Camere per legiferare in merito ai temi di 'fine vita' ed eutanasia.

Con un video appello, Marco Cappato e l'Associazione Coscioni hanno lanciato il concerto “Liberi fino alla fine”, che si terrà giovedì 19 settembre presso i giardini intitolati a Piergiorgio Welby, a Roma, in Piazza San Giovanni Bosco. “Il 19 settembre – prosegue Cappato – terremo una grande manifestazione, un concerto nazionale, per chiedere proprio al Parlamento di farsi vivo – a 13 anni dalla lettera di Welby al Presidente Napolitano e a 6 anni dal deposito della nostra legge di iniziativa popolare – invece di nascondersi dietro alla Corte costituzionale. Per quanto ci riguarda, con Mina Welby e Gustavo Fraticelli, continuiamo ad aiutare i malati ad essere liberi di decidere fino alla fine”.

Con la grande manifestazione di settembre, l'Associazione Coscioni intende riunire i cittadini per chiedere che si possa finalmente giungere ad una Legge sul 'fine vita': a volerla è il 93% degli italiani, secondo quanto emerso da una ricerca SWG commissionata dalla stessa associazione. All'evento saranno presenti anche i parenti delle persone che negli anni passati hanno direttamente subito, sulla propria pelle, la mancanza di una norma nazionale su questo specifico tema, insieme a diversi personaggi del mondo dello spettacolo, riuniti per chiedere la convocazione straordinaria del Parlamento che, entro il 24 settembre di quest'anno, dovrà colmare il vuoto di tutele sul 'fine vita' attualmente presente nella nostra Costituzione.

In realtà, anche nello stesso ambiente parlamentare c'è chi ha sottolineato in questi giorni l'urgenza di un intervento legislativo sul tema: la Sen. Paola Binetti, presidente dell’Intergruppo Parlamentare Malattie Rare, ha depositato, insieme ad alcuni colleghi, una mozione per sollecitare l'intervento del governo e per promuovere una maggiore attenzione verso chi è affetto da patologie gravemente invalidanti o irreversibili.



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE (2019)

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esenti.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, ora aggiornata al 2019, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida (aggiornata ad aprile 2019).

 


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