Il Centro accompagna i bambini affetti da malattie rare e complesse nel delicato passaggio all'età adulta, e secondo i pazienti è un esempio di competenza, attenzione e umanità

Torino – Un ambulatorio prezioso, soprattutto per i malati rari, rischia la chiusura: è il centro “Transitional Care” dell'Ospedale Molinette di Torino, nato per garantire una continuità assistenziale ai pazienti nel delicato passaggio dall'età pediatrica a quella adulta. Le proteste non sono mancate: Marina Cometto, madre di una donna di 45 anni affetta da sindrome di Rett, ha diffuso un appello, pubblicato sul sito Redattore Sociale. Ora un'altra mamma, Lucia, ha scritto all'Osservatorio Malattie Rare per scongiurare la chiusura dell'ambulatorio.

“Mia figlia è una splendida ragazza di 27 anni affetta da diverse patologie rare; viviamo in Lombardia, ma su consiglio di un medico abbiamo scelto per le cure le Molinette di Torino”, racconta Lucia. “La notizia della possibile chiusura dell'ambulatorio giunge come un fulmine a ciel sereno: nel luglio 2018, insieme alla Federazione Malattie Rare Infantili di Torino, abbiamo incontrato la Direzione della Città della Salute, che ci ha tranquillizzato sul fatto che l'ambulatorio Transitional Care non avrebbe chiuso, ma sarebbe stato ampliato”, sottolinea la donna.

“Noi ci chiediamo se sia giusto lasciare a casa questi operatori, che rappresentano per le famiglie dei punti di riferimento. Con loro non abbiamo solo imparato la gestione domiciliare del malato, ma instaurato un rapporto umano, e tutto questo è servito a darci più sicurezza e un po' di serenità. Da 8 anni, ogni mese andiamo a Torino per gli esami e le visite in ospedale, e affrontiamo le spese felici di farlo per la salute di nostra figlia, perché lì è seguita, monitorata e assistita da persone competenti. Con tutti – medici, infermieri, OSS, ASA e personale di segreteria – si è stabilito un rapporto di fiducia e di rispetto, e con loro, quando mia figlia va a Torino, si crea un qualcosa di 'magico', fatto di attenzione e di sorrisi, di centralità della persona ammalata. Vi sembra umano e civile distruggere tutto il percorso che è stato fatto per mia figlia e tutti gli altri ragazzi?”, si chiede Lucia.

“L'ambulatorio della transizione rappresenta un passaggio importantissimo per tutti i portatori di patologie complesse e rare, nel momento del difficile passaggio dall'età infantile a quella adulta, e perdere questa opportunità significherebbe perdere la chance di una qualità di vita migliore. Sono consapevole che le malattie di mia figlia, col tempo, peggioreranno sempre più. Per questo io e mio marito siamo disposti a trasferirci a Torino, perché la qualità di vita del malato raro è la nostra priorità: chiediamo solo salute e serenità per noi e per tutte le altre famiglie”, conclude Lucia. “Credo fermamente che ricevere cure adeguate in un contesto amorevole sia un diritto di tutti, soprattutto di chi è affetto da malattie rare e disabilità complesse. Spero che alla fine prevalga il buonsenso e mi appello alla coscienza di chi ha la possibilità di decidere”.