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OssMalattieRare Correggere il genoma, produrre cellule modificate o tessuti ingegnerizzati: la ricerca italiana è protagonista della rivoluzione biomedica in atto. Domani a Roma, l'evento @TerapieAvanzate : At² - Advanced talks on Advanced therapies #At2Talks bit.ly/31HlBlX
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OssMalattieRare La #terapiagenica per la #betatalassemia si sta rivelando efficace nel lungo tempo. Lo confermano gli ultimi risultati clinici presentati da @bluebirdbio in occasione del 24° Congresso della @eha_hematology . #EHA24 #RareDisease bit.ly/2x2dx0T pic.twitter.com/ChlAOA0j9C
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OssMalattieRare Sono stati proclamati i vincitori del concorso “Insieme per la ricerca”, promosso da @Telethonitalia e @PearsonItalia , rivolto a tutte le scuole italiane di ogni grado e ordine. bit.ly/31Ee1Zg pic.twitter.com/2ewynZ4ouU
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OssMalattieRare Da oggi online il primo approfondimento OMaR dedicato ai diritti dei malati oncologici. #Tumorirari e #Invalidit%C3%A0Civile : quali diritti e quali prestazioni? bit.ly/31GImpX pic.twitter.com/JNp0bgY6Tr
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OssMalattieRare In Italia sono 5.077 i pazienti con #emofilia . Il Rapporto 2017 del Registro Nazionale Coagulopatie Congenite. bit.ly/2IPswRs pic.twitter.com/WdtQI54c6U
1 day ago.

malattie rare, progetto RINGSE' stata presentata a Milano mercoledì scorso, si chiama 'MalatiRari Live!' ed è un'innovativa piattaforma di teleconsulto che permette ai pazienti con malattie rare di tutta Europa, e ai loro familiari, di ottenere preziose informazioni e consigli qualificati accedendo a una rete internazionale di esperti e professionisti. La piattaforma è stata realizzata nell'ambito del progetto 'RINGS – Rare Information Network Generating Solutions', promosso da UNIAMO FIMR Onlus e co-finanziato da Fondazione Vodafone Italia.

MalatiRari Live! è un progetto nato dalla collaborazione tra VEASYT, spin-off dell’Università “Ca’ Foscari” di Venezia specializzato nella creazione di soluzioni digitali per l’abbattimento delle barriere che ostacolano la comunicazione, e UNIAMO FIMR Onlus. Si tratta di una piattaforma web che, attraverso un sistema di video-consulto dedicato, permette a tutte le persone con malattia rara e ai loro familiari di entrare in contatto e di dialogare comodamente da casa propria con una rete di medici, specialisti, psicologi e consulenti, ma anche con personale amministrativo o con rappresentanti di associazioni di pazienti, oltre che con altri pazienti o loro familiari.

Attraverso il sistema di video-conferenza web-based, attivabile da qualunque computer senza la necessità di istallare un software specifico, è possibile avere un colloquio diretto con lo specialista selezionato. Disponibile e consultabile in 5 lingue, la piattaforma è da subito pensata per essere disponibile a un'utenza internazionale. La piattaforma, infatti, integra un innovativo servizio di video-interpretariato online, che mette a disposizione interpreti professionisti per consentire il dialogo tra persone di lingue diverse: potenzialmente in 20 lingue verbali, e anche in lingua dei segni italiana (LIS), consentendo l’accesso al servizio anche alle persone non udenti.

La piattaforma integra nelle proprie pagine anche un'ampia componente di contenuti realizzati con una comunicazione aumentativa e alternativa (CAA) dalla dott.ssa Chiara Bellucco, e supervisionati dalla dr.ssa Antonella Costatino, Presidente della Società Italiana di Neuropsichiatria Infantile, per rendere accessibile il servizio anche a chi ha difficoltà ad usare i più consueti canali comunicativi.

MalatiRari Live! offre inoltre, in collaborazione con SAIO, il Servizio di Ascolto, Informazione e Orientamento di UNIAMO FIMR Onlus, un team di professionisti per chi ha bisogno di ascolto o di un supporto psicologico. Il servizio SAIO, che risponde già al numero verde 800662541, è ora disponibile anche in forma di teleconsulto sulla nuova piattaforma MalatiRari Live!, per dare un servizio a 360° e accogliere il carico di preoccupazioni, di ansia, di rabbia e di scoraggiamento che spesso si rilevano in chi entra in contatto con una malattia rara.

MalatiRari Live! permetterà a moltissimi cittadini di sentirsi parte di una comunità vasta, aperta e internazionale, pronta ad accogliere, ascoltare e rispondere alle diverse esigenze di chi vive con una malattia rara, favorendo l’integrazione e l'empowerment dei pazienti e migliorando, di conseguenza, la loro qualità di vita.



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE (2019)

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esenti.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, ora aggiornata al 2019, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida (aggiornata ad aprile 2019).

 


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