Iscriviti alla Newsletter

Ultimi Tweets

OssMalattieRare
OssMalattieRare #ScreeningNeonatale @AScopinaro presidente @uniamofimronlus parla del Position Paper presentato ieri e che contiene le richieste delle Associazioni di pazienti. “Si tratta di diritto alla salute. Dove c’è una terapia occorre lo screening”. pic.twitter.com/T5vBZLoCKN
About 5 hours ago.
OssMalattieRare
OssMalattieRare #ScreeningNeonatale Paola Grammatico, CDU @SIGU_97 Società Italiana di Genetica Umana ci racconta il ruolo della genetica medica: dalla conferma diagnostica al test screening. pic.twitter.com/84wUfBKXIo – presso Ministero della Salute - Auditorium "Cosimo Piccinno"
About 5 hours ago.
OssMalattieRare
OssMalattieRare #ScreeningNeonatale Manuela Battaglia @Telethonitalia ci parla dell’impegno della Fondazione nella ricerca sulle malattie genetiche rare e di come le terapie e i test debbano seguire lo stesso percorso. “Prima si interviene e più alte sono le possibilità di successo” pic.twitter.com/GFmI7hZkdq – presso Ministero della Salute - Auditorium "Cosimo Piccinno"
About 6 hours ago.
OssMalattieRare
OssMalattieRare #ScreeningNeonatale Maria Alice Donati, Ospedale Meyer di Firenze racconta l’esperienza della Toscana con le malattie #lisosomiali e le #immunodeficienze . pic.twitter.com/HnfVIZljPN – presso Ministero della Salute - Auditorium "Cosimo Piccinno"
About 6 hours ago.
OssMalattieRare
OssMalattieRare #ScreeningNeonatale Cecilia Berni, Responsabile Rete Malattie Rare @regionetoscana illustra la nascita del progetto pilota di screening per la SMA tra buone prassi e criticità. La volontà è quella di partire nel più breve tempo possibile anche in Toscana. pic.twitter.com/HBofLCMrKp
About 6 hours ago.

malattie rare, progetto RINGSE' stata presentata a Milano mercoledì scorso, si chiama 'MalatiRari Live!' ed è un'innovativa piattaforma di teleconsulto che permette ai pazienti con malattie rare di tutta Europa, e ai loro familiari, di ottenere preziose informazioni e consigli qualificati accedendo a una rete internazionale di esperti e professionisti. La piattaforma è stata realizzata nell'ambito del progetto 'RINGS – Rare Information Network Generating Solutions', promosso da UNIAMO FIMR Onlus e co-finanziato da Fondazione Vodafone Italia.

MalatiRari Live! è un progetto nato dalla collaborazione tra VEASYT, spin-off dell’Università “Ca’ Foscari” di Venezia specializzato nella creazione di soluzioni digitali per l’abbattimento delle barriere che ostacolano la comunicazione, e UNIAMO FIMR Onlus. Si tratta di una piattaforma web che, attraverso un sistema di video-consulto dedicato, permette a tutte le persone con malattia rara e ai loro familiari di entrare in contatto e di dialogare comodamente da casa propria con una rete di medici, specialisti, psicologi e consulenti, ma anche con personale amministrativo o con rappresentanti di associazioni di pazienti, oltre che con altri pazienti o loro familiari.

Attraverso il sistema di video-conferenza web-based, attivabile da qualunque computer senza la necessità di istallare un software specifico, è possibile avere un colloquio diretto con lo specialista selezionato. Disponibile e consultabile in 5 lingue, la piattaforma è da subito pensata per essere disponibile a un'utenza internazionale. La piattaforma, infatti, integra un innovativo servizio di video-interpretariato online, che mette a disposizione interpreti professionisti per consentire il dialogo tra persone di lingue diverse: potenzialmente in 20 lingue verbali, e anche in lingua dei segni italiana (LIS), consentendo l’accesso al servizio anche alle persone non udenti.

La piattaforma integra nelle proprie pagine anche un'ampia componente di contenuti realizzati con una comunicazione aumentativa e alternativa (CAA) dalla dott.ssa Chiara Bellucco, e supervisionati dalla dr.ssa Antonella Costatino, Presidente della Società Italiana di Neuropsichiatria Infantile, per rendere accessibile il servizio anche a chi ha difficoltà ad usare i più consueti canali comunicativi.

MalatiRari Live! offre inoltre, in collaborazione con SAIO, il Servizio di Ascolto, Informazione e Orientamento di UNIAMO FIMR Onlus, un team di professionisti per chi ha bisogno di ascolto o di un supporto psicologico. Il servizio SAIO, che risponde già al numero verde 800662541, è ora disponibile anche in forma di teleconsulto sulla nuova piattaforma MalatiRari Live!, per dare un servizio a 360° e accogliere il carico di preoccupazioni, di ansia, di rabbia e di scoraggiamento che spesso si rilevano in chi entra in contatto con una malattia rara.

MalatiRari Live! permetterà a moltissimi cittadini di sentirsi parte di una comunità vasta, aperta e internazionale, pronta ad accogliere, ascoltare e rispondere alle diverse esigenze di chi vive con una malattia rara, favorendo l’integrazione e l'empowerment dei pazienti e migliorando, di conseguenza, la loro qualità di vita.



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE (2019)

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esenti.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, ora aggiornata al 2019, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida (aggiornata ad aprile 2019).

 

Multichannel Project Partner

logo fablab

La partnership OMaR/CGM fablab ha come obiettivo l'ideazione e realizzazione di progetti di comunicazione, rivolti a pazienti, medici e farmacisti, che uniscano la competenza scientifica specializzata di OMaR agli esclusivi canali digitali di CGM.

 


News



© Osservatorio Malattie Rare 2015 | Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.
Testata giornalistica iscritta al ROC, n.20188, ai sensi dell'art.16 L.62/2001 | Testata registrata presso il Tribunale di Roma - 296/2011 - 4 Ottobre
Direttore Responsabile: Ilaria Ciancaleoni Bartoli - Via Varese, 46 - 00185 Roma | P.iva 02991370541


Website by Digitest | Hosting ServerPlan



Questo sito utilizza cookies per il suo funzionamento. Maggiori informazioni