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OssMalattieRare In occasione del tredicesimo anniversario della morte di #LucaCoscioni , il prossimo 20 febbraio si terrà al #CNEL il convegno ‘Lo Stato della Ricerca in Italia: libertà e finanziamenti’, organizzato dall’ @ass_coscioni bit.ly/2X11HA3
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OssMalattieRare Più del 90% delle persone con #epilessia e l’84% dei medici ritengono che una terapia efficace e farmaci privi di effetti collaterali, siano tra gli aspetti più importanti nella gestione di questa condizione. Lo studio #Epineeds bit.ly/2BAZLVC @FondazioneLICE pic.twitter.com/4bBJkBGdmp
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OssMalattieRare Non prendete impegni per il #28Febbraio ! Anche quest’anno in occasione del #RareDiseaseDay si terrà il #PremioOMaR per la comunicazione sulle malattie e i tumori rari. È possibile accreditarsi solo inviando una mail a silvia.bartoli@osservatoriomalattierare.it #PremioOMaR2019 pic.twitter.com/WMKlhPkPWf
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OssMalattieRare . @PTCBio ha annunciato il lancio del quinto programma annuale di finanziamento #STRIVE per la #Duchenne . Le #AssociazioniPazienti possono presentare proposte di finanziamento entro il 30 aprile. bit.ly/2Nc1s0A #RareDisease pic.twitter.com/mMeHg5RImg
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OssMalattieRare Ricorre oggi la Giornata Mondiale della sindrome di #Angelman . Il primo Registro nazionale dei pazienti, inaugurato nel 2018, ha bisogno delle adesioni delle famiglie di bambini ed adulti affetti da questa sindrome. Per maggiori info: bit.ly/2SD2KHU #AngelmanDay pic.twitter.com/AsqO7vT6CJ
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malattie rare, progetto RINGSE' stata presentata a Milano mercoledì scorso, si chiama 'MalatiRari Live!' ed è un'innovativa piattaforma di teleconsulto che permette ai pazienti con malattie rare di tutta Europa, e ai loro familiari, di ottenere preziose informazioni e consigli qualificati accedendo a una rete internazionale di esperti e professionisti. La piattaforma è stata realizzata nell'ambito del progetto 'RINGS – Rare Information Network Generating Solutions', promosso da UNIAMO FIMR Onlus e co-finanziato da Fondazione Vodafone Italia.

MalatiRari Live! è un progetto nato dalla collaborazione tra VEASYT, spin-off dell’Università “Ca’ Foscari” di Venezia specializzato nella creazione di soluzioni digitali per l’abbattimento delle barriere che ostacolano la comunicazione, e UNIAMO FIMR Onlus. Si tratta di una piattaforma web che, attraverso un sistema di video-consulto dedicato, permette a tutte le persone con malattia rara e ai loro familiari di entrare in contatto e di dialogare comodamente da casa propria con una rete di medici, specialisti, psicologi e consulenti, ma anche con personale amministrativo o con rappresentanti di associazioni di pazienti, oltre che con altri pazienti o loro familiari.

Attraverso il sistema di video-conferenza web-based, attivabile da qualunque computer senza la necessità di istallare un software specifico, è possibile avere un colloquio diretto con lo specialista selezionato. Disponibile e consultabile in 5 lingue, la piattaforma è da subito pensata per essere disponibile a un'utenza internazionale. La piattaforma, infatti, integra un innovativo servizio di video-interpretariato online, che mette a disposizione interpreti professionisti per consentire il dialogo tra persone di lingue diverse: potenzialmente in 20 lingue verbali, e anche in lingua dei segni italiana (LIS), consentendo l’accesso al servizio anche alle persone non udenti.

La piattaforma integra nelle proprie pagine anche un'ampia componente di contenuti realizzati con una comunicazione aumentativa e alternativa (CAA) dalla dott.ssa Chiara Bellucco, e supervisionati dalla dr.ssa Antonella Costatino, Presidente della Società Italiana di Neuropsichiatria Infantile, per rendere accessibile il servizio anche a chi ha difficoltà ad usare i più consueti canali comunicativi.

MalatiRari Live! offre inoltre, in collaborazione con SAIO, il Servizio di Ascolto, Informazione e Orientamento di UNIAMO FIMR Onlus, un team di professionisti per chi ha bisogno di ascolto o di un supporto psicologico. Il servizio SAIO, che risponde già al numero verde 800662541, è ora disponibile anche in forma di teleconsulto sulla nuova piattaforma MalatiRari Live!, per dare un servizio a 360° e accogliere il carico di preoccupazioni, di ansia, di rabbia e di scoraggiamento che spesso si rilevano in chi entra in contatto con una malattia rara.

MalatiRari Live! permetterà a moltissimi cittadini di sentirsi parte di una comunità vasta, aperta e internazionale, pronta ad accogliere, ascoltare e rispondere alle diverse esigenze di chi vive con una malattia rara, favorendo l’integrazione e l'empowerment dei pazienti e migliorando, di conseguenza, la loro qualità di vita.



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esentabili.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida.

 


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