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OssMalattieRare Pochi giorni al #Thalathon , l'hackaton dedicato alla #Talassemia . Tra le sfide dei partecipanti, quella sulle gestione della patologia. Abbiamo parlato di questo tema con la dott.ssa Valeria Maria Pinto. 24 - 25 gennaio Roncade (TV) bit.ly/2TFcIb3 pic.twitter.com/3Gn1jelomM
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OssMalattieRare La mancanza di una cura rende inutile lo screening prenatale per il #Citomegalovirus ? Uno studio sostiene di no. Ne abbiamo parlato con la prof.ssa Lazzarotto parte del gruppo di esperti internazionali che ha pubblicato la ricerca. bit.ly/3au1T1i
About 22 hours ago.
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OssMalattieRare La Germania prima in Ue ad approvare la #terapiagenica per la #betatalassemia . Il trattamento offre ai pazienti la possibilità di diventare indipendenti dalle trasfusioni, una condizione che ci si aspetta sia mantenuta per tutta la vita. bit.ly/2RagyXR
1 day ago.
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OssMalattieRare Grazie ad un lavoro di squadra tra specialisti del @bambinogesu e dell’Ospedale di Circolo di Varese, sono state scoperte due rarissime malattie genetiche in tre bambini italiani. bit.ly/2uUhTJG
3 days ago.
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OssMalattieRare La diagnosi di #SMA è un momento delicato. Simona Spinoglio, coordinatrice del numero verde di @FamiglieSMA , racconta l’importanza di una presa in carico globale. Guarda l’intervista! bit.ly/2TDZ7kn #GiochiamodiAnticipo #ScreeningNeonatale pic.twitter.com/UgarBVewWJ
4 days ago.

Premio Alessandra Bisceglia - Enrico Orzes (a destra)Il giornalista Enrico Orzes si è classificato al secondo posto nella sezione web, con un articolo sull'idrosadenite suppurativa pubblicato su OMaR

Si è svolta ieri a Roma, presso l’Aula Magna dell'Università LUMSA, la cerimonia di premiazione della II edizione del concorso giornalistico lanciato dalla Fondazione W Ale Onlus in memoria della giornalista Alessandra Bisceglia. Tra i tantissimi candidati al Premio, la Giuria, formata da giornalisti e professori universitari, ha selezionato i tre vincitori dell'edizione 2017: Alessia Bottone (La malattia che ferma le lancette - Vero Salute) nella sezione agenzie di stampa, quotidiani e periodici; Carmen Vogani (Mi chiamo Saveria e sono down - Nemo, nessuno escluso - Rai2) nella sezione radio-tv; Raffaele Nappi (Davide, il pianista sordo: “Mi chiamano il nipote di Dio” - Ilfattoquotidiano.it) nella sezione web.

Con l'articolo “Idrosadenite Suppurativa, ecco come si vive tra dolore, cisti ed ulcere, spese sanitarie e burocrazia”, pubblicato su Osservatorio Malattie Rare, il giornalista Enrico Orzes si è piazzato al secondo posto nella sezione web.

Ai vincitori è stata conferita una targa ricordo e assegnato un premio di 1.000 euro. Nel corso della cerimonia di premiazione sono stati consegnati riconoscimenti speciali alle testate che più si sono distinte nella diffusione dell’informazione e nella sensibilizzazione sociale in merito al tema delle malattie rare.

La cerimonia è stata preceduta da una tavola rotonda dal titolo “La comunicazione sociale nella trattazione giornalistica”, alla quale hanno preso parte esperti del settore come Lorenza Lei (Pres. Onorario Fondazione Alessandra Bisceglia W Ale Onlus), Andrea Garibaldi (giornalista), Emilio Carelli (Direttore Master Giornalismo LUMSA), Oreste Lo Pomo (giornalista, Comitato esecutivo Ordine Nazionale Giornalisti), Don Walter Insero (incaricato Ufficio comunicazioni sociali Vicariato di Roma), Roberto Natale (Portavoce Presidente della Camera dei Deputati), Paolo Ruffini (Direttore Tv2000) e Mirella Taranto (Capo Ufficio Stampa Istituto Superiore di Sanità).

L’iniziativa è stata promossa con la Libera Università Maria SS. Assunta – LUMSA di Roma e con il patrocinio dell'Ordine Nazionale dei Giornalisti, della Camera dei Deputati, del Vicariato di Roma, dell’Istituto Superiore di Sanità, della Regione Basilicata e del Comune di Lavello.

La Fondazione W Ale Onlus prende il nome dalla giornalista lucana scomparsa il 3 settembre 2008, all’età di 28 anni, in seguito a una grave patologia legata a una malformazione vascolare rarissima, da cui era affetta fin dalla nascita.



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE (2019)

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esenti.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, ora aggiornata al 2019, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida (aggiornata ad aprile 2019).

 

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La partnership OMaR/CGM fablab ha come obiettivo l'ideazione e realizzazione di progetti di comunicazione, rivolti a pazienti, medici e farmacisti, che uniscano la competenza scientifica specializzata di OMaR agli esclusivi canali digitali di CGM.

 


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