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Milano – Una ricerca realizzata da GFK in collaborazione con Salute Donna e commissionata da Novartis, ha mostrato come inaspettatamente siano i caregiver (partner, figli, genitori, amiche e amici stretti) a essere più impattati a livello psicologico rispetto alle stesse donne con tumore al seno. Accendere i riflettori proprio su chi sta accanto alla donna malata di tumore al seno avanzato è l’obiettivo di 'È tempo di vita', la campagna nazionale di informazione e sensibilizzazione sul tumore al seno avanzato, promossa da Novartis in collaborazione con Salute Donna Onlus e la Società Italiana di Psico-Oncologia (SIPO), con il patrocinio di Fondazione AIOM, presentata nei giorni scorsi a Milano.

L’indagine ha infatti rivelato che sono i caregiver a provare maggiore preoccupazione (65% vs il 51% delle pazienti) e paura (44% vs il 28%). Tutto questo si traduce in una sensazione differente di serenità: quasi una paziente su tre (30%) si dichiara serena, contro solo il 2% di chi gli sta accanto. E questo diverso atteggiamento trova probabilmente spiegazione nella diversa percezione delle proprie risorse  interiori: l’affermazione che la malattia le ha rese forti è condivisa dall’83% delle pazienti, mentre solo il 55% dei caregiver ci si riconosce. L’emozione positiva che li accomuna è invece la tenacia e la voglia di combattere e reagire, con una percentuale quasi uguale del 64% e 63%. Molto marcata la differenza per quel che riguarda la preoccupazione per il futuro: è dichiarata dal 64% delle pazienti e dall’81% dei caregiver.

Il progetto 'È tempo di vita' nasce da una profonda consapevolezza: aiutare chi aiuta, aiuta chi è aiutato. Affiancare in maniera concreta chi si prende cura delle donne con tumore al seno avanzato è importante per sostenere anche chi vive la malattia in prima persona. A partire da questa considerazione, la campagna propone una prospettiva nuova, che porta al centro della riflessione il ruolo del caregiver, che troppo spesso non riceve la giusta attenzione, in uno scenario in cui protagonista è generalmente il vissuto delle pazienti. In questo contesto, l’aspetto psicologico e relazionale assume una valenza speciale sia per chi convive con la malattia, sia per chi ne condivide il complesso percorso.

“Il tumore al seno avanzato, come altre malattie gravi o croniche, espone chi ne è colpito a una condizione psicologica del tutto particolare”, ha commentato Paolo Gritti, Presidente SIPO (Società Italiana di Psico-Oncologia). “La paziente è tentata di lasciarsi andare in preda allo sconforto e alla rassegnazione. Questo approccio peggiora la qualità di vita, inficia l’adesione alle cure e costringe la donna a rinunciare a godere delle tante opportunità che la vita le riserva ancora. Il sostegno psicologico diviene, allora, importante per affrontare il percorso terapeutico e per assicurare alla paziente una gestione efficace della malattia, migliorare il tono dell’umore e impiegare le proprie risorse personali per condurre un’esistenza appagante. La presenza e la partecipazione emotiva dei parenti e degli amici, in particolare del partner, contribuiscono, spesso in modo decisivo, a perseguire questo obiettivo. Tuttavia anche per loro è necessario un analogo intervento di sostegno psicologico, poiché essi sono esposti allo stesso turbamento emotivo ed alle stesse difficoltà quotidiane”.

Emerge fortissima, infatti, dai dati della ricerca la richiesta di aiuto da parte dei caregiver che chiedono supporto per capire come preservare un buon equilibrio nella propria vita (84%) ma anche che vengano tenute in considerazione le proprie sofferenze e difficoltà (80%); molto richieste anche le indicazioni su come comportarsi con la paziente (77%) e strumenti adeguati per instaurare un dialogo con lei (73%). Tra i bisogni risalta, subito dopo la richiesta di personale medico a cui rivolgersi per dubbi o domande (94%) e di medici più capaci di ascoltare i bisogni (90%), proprio l’aspetto psicologico, con la richiesta di più comprensione da parte dei familiari per il 77% e il desiderio di condividere l’esperienza con altre persone con lo stesso problema (85%). Sempre secondo la ricerca, d’altronde, se l’impatto sulla vita quotidiana per le pazienti è concentrato soprattutto sulla sessualità (62%) e la femminilità (54%), il caregiver vede in primis toccato l’umore/modo di essere (63%) e il benessere/qualità del suo tempo (59%).

La campagna mette in campo una serie di strumenti concreti, tutti pensati per un doppio percorso di lettura, a partire dall’idea che mettersi nei panni dell'altro, soprattutto quando si tratta del compagno o dei compagni di viaggio, non possa che essere d’aiuto: un sito web pensato per offrire informazioni chiare sulla patologia, favorendo una più ampia conoscenza dei suoi risvolti sociali, psicologici ed emotivi, e per fornire strumenti pratici e utili per la sua gestione e comprensione. Un decalogo sugli aspetti psicologici della patologia, un vero e proprio vademecum, messo a punto dalla Società Italiana di Psico-Oncologia e disponibile anche nella versione più approfondita di opuscolo a due percorsi di lettura, uno per il paziente, l’altro per chi le sta vicino, con consigli pratici per affrontare insieme la difficile esperienza del tumore. L’opuscolo è il primo di una collana dedicata al tumore al seno avanzato che nei prossimi mesi si arricchirà di altri prodotti editoriali, ognuno dei quali approfondirà uno specifico aspetto della patologia. Sono state inoltre realizzate delle 'video pillole', brevi filmati disponibili sul sito, che forniscono elementi utili per comprendere quali comportamenti mettere in atto per evitare l’isolamento di queste donne.

I dati relativi al nostro Paese indicano che 1 donna su 8 in Italia si ammala di tumore al seno nel corso della sua vita. Tra le patologie oncologiche è la più diffusa tra il genere femminile, con circa 50.000 nuovi casi ogni anno in Italia, e con un trend di incidenza in leggera ascesa (+0,9%). Di questi casi, il 30% è destinato a progredire e a evolversi in tumore avanzato. Il tumore al seno si definisce avanzato quando cellule provenienti dal tumore primitivo, inizialmente localizzato alla mammella, si sono diffuse in altre parti rispetto al punto d’origine. Complessivamente, si stima che siano circa 30.000 le pazienti malate di tumore al seno avanzato in Italia.

Proprio a queste donne si rivolge l’iniziativa. “Abbiamo scelto di supportare la campagna innanzitutto perché, nonostante oggi si possa fare molto anche per il tumore al seno avanzato, se ne parla ancora molto poco; ci ha spinto il desiderio di non lasciare sole le donne che rientrano in questa categoria nella gestione della malattia”, ha commentato Anna Maria Mancuso, Presidente di Salute Donna Onlus. “Nella nostra lunga esperienza associativa riscontriamo nei racconti e nel vissuto delle pazienti la solitudine, la poca attenzione a loro dedicata, la paura nell'affrontare il quotidiano. Le donne che convivono con il tumore al seno avanzato chiedono, tra le altre cose, anche un supporto psicologico, non sempre presente all'interno delle strutture ospedaliere. Ma anche per i caregiver è la solitudine a fare da padrone: si sentono spaesati e forse ancora più impauriti del malato stesso. Se per i malati oncologici c'è un’enorme carenza di assistenza psicologica, per loro è quasi inesistente”.

Concorda Fabrizio Nicolis, Presidente Fondazione AIOM: “Bisogna ricordare che nel percorso di cura, sin dalla diagnosi di malattia metastatica, la paziente dovrebbe essere presa in carico sia da un punto di vista medico sia psicologico, non tralasciando familiari e caregiver. La migliore consapevolezza della paziente può permettere infatti di comprendere meglio le sue difficoltà (emotive, familiari, affettive) ma anche le sue risorse e consentire una maggiore lucidità della donna e dei suoi cari nei confronti della malattia e di tutto il percorso di cura. E proprio in considerazione dell’importanza dei caregiver, Fondazione AIOM si è impegnata nel 2017 nella realizzazione di un Convegno (Milano, 30 marzo 2017) e di un Manuale per i Caregiver che verrà distribuito in occasione del prossimo Congresso Nazionale degli Oncologi Italiani di Roma, a fine ottobre”.

Il tempo delle pazienti aumenta sia come quantità sia come qualità. Sebbene, infatti, non si possa parlare di guarigione, grazie ai progressi della ricerca scientifica oggi è sempre più possibile avvicinarsi alla cronicizzazione del tumore al seno avanzato. “Negli ultimi dieci anni i miglioramenti sono stati rilevanti perché abbiamo assistito continuamente all’introduzione di nuove molecole efficaci, che stanno portando ad un controllo sempre maggiore della fase definita 'sopravvivenza libera da progressione', che va via via prolungandosi. Non solo, grazie alla possibilità di prevedere fasi di trattamento 'più soft', a bassa tossicità, le pazienti oggi possono condurre una vita attiva e vicina il più possibile alla normalità”, ha aggiunto Carmine Pinto, Presidente nazionale AIOM. “Ad oggi ci sono ovviamente molti bisogni irrisolti, ma si sono aperte anche nuove prospettive di cura: sarà necessario valutare quale potrà essere il ruolo della immunoterapia per le pazienti triplo negative, mentre abbiamo già risultati rilevanti per le pazienti HER2+ grazie alla disponibilità di farmaci specifici. E ora esiste una nuova classe di farmaci, gli inibitori delle chinasi ciclina-dipendenti (CDK) 4/6 anche per le pazienti con patologia mammaria HR+/HER2-. Questi farmaci, impiegati in aggiunta alla terapia ormonale nelle donne con tumore al seno avanzato HR+/HER2-, hanno dimostrato di migliorare i risultati ottenuti con la sola terapia ormonale e di prolungare la sopravvivenza libera da progressione”.

La campagna proseguirà nel 2018 con un intenso programma di incontri sul territorio che la porterà concretamente all’interno dei principali centri italiani di oncologia, a contatto diretto con le pazienti e i loro cari. Uno sviluppo del progetto che vedrà il coinvolgimento delle due figure chiave dell’oncologo medico e dello psico-oncologo, per guidare pazienti e famiglie in un percorso strutturato di confronto e di scambio per imparare a convivere con la patologia. Inoltre, grazie alla collaborazione con il Centro Sperimentale di Cinematografia di Roma, le storie di parenti e caregiver coinvolti nel progetto verranno raccontate anche attraverso dei video realizzati proprio a partire dalle loro esperienze.

“Oltre all’aspetto clinico, che Novartis gestisce da anni attraverso il proprio impegno nell’ambito del tumore al seno avanzato, esiste una profonda dimensione psicologica e relazionale, che coinvolge non solo la paziente, ma anche la rete dei suoi affetti”, ha commentato Luigi Boano, Oncology General Manager Italy. “A partire da questa idea è nata, grazie al prezioso contributo dei nostri partner, la campagna 'È tempo di vita', con l’obiettivo di indurre un cambiamento nella percezione che le donne e i loro cari hanno della patologia, una condizione con la quale oggi, grazie ai passi avanti fatti dalla ricerca, è possibile imparare a convivere, mantenendo un ruolo attivo nel proprio contesto sociale e familiare, affinché il tempo sottratto alla malattia sia un tempo vissuto in maniera piena, o per riprendere il nome della campagna, un tempo di vita”.



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE

GUIDA alle esenzioni per malattie rare

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esentabili.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

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