Iscriviti alla Newsletter

Ultimi Tweets

OssMalattieRare
OssMalattieRare Nasce la “Casa dei Melograni”, una struttura di accoglienza dedicata alle famiglie con bambini colpiti da malattie oncoematologiche. #AGAL gestirà la struttura riqualificata dal Comune di Pietra de’ Giorgi nell’ambito del Progetto Oltrepò (bio)diverso. bit.ly/2w8BN0Q
About 1 hour ago.
OssMalattieRare
OssMalattieRare Le immagini di “HD on the Bike”, la pedalata per accendere la speranza nella ricerca e per sensibilizzare sulla malattia di #Huntington . #NoiHuntignton #LirhToscana #HDAwarenssMonth #HDays19 @LirhOnlus pic.twitter.com/cSuzk7QO26
About 18 hours ago.
OssMalattieRare
OssMalattieRare #AmyTour Il Prof. Giuseppe Vita – Direttore UOC Neurologia e Malattie Neuromuscolari, AOU Policlinico “G. Martino” di Messina presenta i dati preliminare del registro: “dati che si avvicina alla realtà”. #Amiloidosi pic.twitter.com/rHmEaE22TK
1 day ago.
OssMalattieRare
OssMalattieRare Oggi siamo a Messina per la 2° Tappa di #AmyTour , una serie di incontri sull' #amiloidosi promossi da OMaR e dall'Associazione #fAMYOnlus . pic.twitter.com/xnWaw01t2m
1 day ago.
OssMalattieRare
OssMalattieRare I nuovi dati sul portafoglio di farmaci per la #SclerosiMultipla confermano la capacità di rispondere alle esigenze diversificate dei pazienti. bit.ly/2VyA67c
1 day ago.

Da gennaio a luglio di quest'anno, negli Stati Uniti sono stati riscontrati 32 nuovi casi

Mielite flaccida acuta (AFM, Acute Flaccid Myelitis) è il nome con cui viene definita una malattia rara che è tuttora circondata dal mistero. Si sa che questa condizione colpisce in modo prevalente i bambini, che è generalmente preceduta da febbre e difficoltà respiratorie e che, all'improvviso, si manifesta con una debolezza muscolare che evolve rapidamente in gravi forme di paralisi. Ciò che non si conosce della patologia è innanzitutto l'esatta causa scatenante, così come non è stata ancora individuata una valida opzione terapeutica. Intanto, nei primi sette mesi di quest'anno, gli Stati Uniti hanno registrato un aumento dei casi di AFM rispetto al 2015.

Per alcune sue caratteristiche, la mielite flaccida acuta sembra essere molto simile alla poliomielite, conosciuta anche come 'polio' o 'paralisi infantile', una malattia virale che può ormai considerarsi eradicata grazie allo sviluppo di appositi vaccini. In generale, le persone con AFM riferiscono di una crescente debolezza che insorge in uno o più arti e che peggiora fino alla paralisi. Dall'analisi del liquido cerebrospinale dei pazienti è emerso, spesso, un alto tasso di globuli bianchi, ma non è mai stata riscontrata alcuna traccia di microrganismi patogeni.

Secondo il rapporto dei Centers for Disease Control and Prevention (CDC), durante il periodo che va da gennaio a luglio di quest'anno, negli USA si sono verificati 32 nuovi casi di AFM, 25 in più rispetto agli stessi mesi del 2015. Il dato più allarmante è il brusco aumento riscontrato nel corso del trimestre maggio-giugno-luglio, in cui i casi sono stati 25 contro i 7 del quadrimestre precedente. Questa improvvisa impennata preoccupa le autorità statunitensi, che temono il ripetersi di quanto accaduto nel 2014, un anno in cui, da agosto a dicembre, sono stati registrati ben 120 casi di AFM.

Nel frattempo, l'ambiente scientifico si sta interrogando sulle possibili cause di questa malattia. Una delle ipotesi è che a scatenare il disturbo sia l'enterovirus D68 (EV-D68). Infatti, proprio nel 2014, l'ondata di casi di AFM è arrivata in concomitanza con un'epidemia di gravi affezioni respiratorie dovute a EV-D68. Sebbene la teoria sia sotto indagine, nessun elemento certo ha finora permesso di confermare una connessione tra il virus e la mielite flaccida acuta.

Anche la ricerca di un trattamento efficace per l'AFM è ancora in alto mare. Secondo alcuni medici, l'impiego di immunoglobuline per via endovenosa (IVIg) potrebbe dare qualche beneficio, come nel caso di specifiche malattie virali che colpiscono il sistema nervoso, mentre altri consigliano l'uso di fluoxetina. Il bisogno di una cura valida è ancora più evidente se si considera che la mielite flaccida acuta è una condizione rara ma piuttosto grave. In base ai dati forniti dal CDC, su circa 60 bambini colpiti dalla malattia, soltanto 3 hanno riportato un recupero completo.



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE (2019)

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esenti.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, ora aggiornata al 2019, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida (aggiornata ad aprile 2019).

 


News



© Osservatorio Malattie Rare 2015 | Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.
Testata giornalistica iscritta al ROC, n.20188, ai sensi dell'art.16 L.62/2001 | Testata registrata presso il Tribunale di Roma - 296/2011 - 4 Ottobre
Direttore Responsabile: Ilaria Ciancaleoni Bartoli - Via Varese, 46 - 00185 Roma | P.iva 02991370541


Website by Digitest | Hosting ServerPlan



Questo sito utilizza cookies per il suo funzionamento. Maggiori informazioni