Il 21 Aprile alle 8.15, presso la Scuola Grande di San Giovanni Evangelista (Sestiere di San Polo, 2454) a Venezia, inizierà una giornata sul tema: "Stato dell'assistenza alle persone con malattia rara in Italia: il contributo delle Regioni".

Programmare interventi per la presa in carico della persona con malattia rara costituisce una sfida molto difficile da affrontare per qualsiasi sistema sanitario ed è oggetto di ampi e non risolti dibattiti in tutta Europa, dove si confrontano visioni non sempre convergenti. Il nostro Paese è uno tra quelli con più lunga esperienza nel settore. Il D.M. 279 del 2001 ha dato il via alla creazione delle reti di assistenza per le malattie rare. Da quel momento tutte le Regioni sono state impegnate in una programmazione specifica, che nel tempo ha portato a consolidare alcuni elementi condivisi e ampiamente diffusi, e ad affrontare le criticità non del tutto superate.

La situazione attuale è quindi caratterizzata da alcuni aspetti di qualità assieme a problemi aperti e nodi non risolti.Le diverse politiche e soluzioni programmatorie messe in campo sono state oggetto di un continuo confronto tra le Regioni che ha visto nel Tavolo tecnico interregionale per le malattie rare la sede istituzionale di dibattito e di proposta.

E' stato proprio il Tavolo Tecnico Interregionale delle Malattie Rare presso la Commissione Salute ad organizzare questo evento, per favorire ancora una volta il dibattito sul tema dell'assistenza e delle malattie rare.

"In questo momento in cui si stanno aprendo nuovi scenari sia a livello europeo che nazionale - ha affermato la Prof. Paola Facchin, Coordinatrice del Tavolo Tecnico Interregionale per le Malattie Rare presso la Commissione Salute - ci è sembrato utile fare il punto della situazione italiana descrivendo in modo realistico la condizione del nostro Paese partendo dall'attività che il Tavolo Tecnico Interregionale ha svolto negli ultimi anni. Tale attività si è svolta grazie ad un continuo confronto interno tra le Regioni ma anche coinvolgendo di volta in volta altri attori quali il Ministero della Salute, l'ISS, l'Agenas, le Associazioni d'utenza. Gli Accordi, i documenti ufficiali e i progetti che il Tavolo ha contribuito a realizzare costituiranno il punto di partenza di tutti i temi trattati nella giornata, venendo così a definire un resoconto del lavoro svolto e un luogo dove confrontare risultati, criticità e prospettive da più punti di vista".

Per il programma completo dell'evento clicca qui.

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