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OssMalattieRare Serata finale della III Edizione di #afiancodelcoraggio . Il premio @RocheItalia ha lo scopo di far conoscere bisogni e desideri di chi è affetto da #Emofilia , dando sostegno e valore a chi vive al loro fianco. pic.twitter.com/eOipuHrNEU
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OssMalattieRare#Sclerodermia , non mi prenderai il sorriso”. È questo il claim con cui il 29 giugno, per il 10° anno consecutivo, si celebrerà il #WorldSclerodermaDay promosso @Fscleroderma . In occasione di questa ricorrenza, domani a Roma, si terrà l’incontro dedicato alla patologia. pic.twitter.com/wtqxTSWtVE
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OssMalattieRare In arrivo un nuovo farmaco per la #porfiria epatica acuta. Con il dr. Luca Barbieri dell' @IREISGufficiale , centro di riferimento della @RegioneLazio per queste patologie, abbiamo parlato di sintomi, diagnosi e opzioni terapeutiche. #Porphyrias bit.ly/31XNhTw
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OssMalattieRare Il 23 giugno, si è tenuta la prima Giornata Mondiale di sensibilizzazione sull' #ipofosfatemia legata all'X , una rara e poco conosciuta malattia delle ossa. Presenti al meeting @XLH_Network , @Aismme e #AIFOSF . #XLHstrong #XLHawareness bit.ly/2INJ6T1
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OssMalattieRare Al via il Registro Italiano per la Ricerca Scientifica e Clinica sulla #SindromediAngelman , raccoglierà dati genetici e clinici dei pazienti. #RareDiseases #MalattieRare bit.ly/2KD1zDT
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Il 7 e l'8 Dicembre, dalle 8.30 alle 19.30 in P.zza del Popolo (Lato chiesa S.Maria dei Miracoli) e in P.zza S. Lorenzo in Lucina a Roma, si terrà la manifestazione "L'Albero della Vita".

L'evento, organizzato dall'associazione AS.MA.RA Onlus nel periodo Natalizio e Pasquale, vedrà l'allestimento di gazebo. Saranno esposti alberelli di Natale realizzati in pasta di pane, simbolo della vita e oggettistica varia natalizia confezionata da volontari  e malati che insieme agli alberelli di pane verranno offerti dai volontari a tutti coloro che si avvicineranno alle postazioni in cambio di un piccolo contributo.

Quest'anno il ricavato della raccolta fondi avrà come scopo anche quello di sostenere il progetto: "Seminari relativi all'integrazione socio sanitaria in materia di malattie rare rivolti ad operatori sanitari sociali, associazioni, istituzioni e cittadini, con la collaborazione di personale di ricerca di Enti e Istituzioni di ricerche scienti?che".

 

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GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE (2019)

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esenti.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, ora aggiornata al 2019, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida (aggiornata ad aprile 2019).

 


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