Associazioni

L’organo è stato istituito l’11 febbraio ed è composto da 19 realtà associative

Diciannove associazioni per malattie rare hanno dato vita lo scorso 11 febbraio al CoReSar, il Coordinamento Associazioni Malattie Rare Sardegna. L’iniziativa costituisce un importante traguardo raggiunto dalle associazioni operative nell’isola, che proseguono così un percorso di crescita iniziato spontaneamente anni fa.

“Il CoReSar si propone – spiega Nicola Spinelli Casacchia, Portavoce del CoReSar – come luogo aperto alla discussione e al confronto tra le associazioni partecipanti sui problemi comuni e trasversali che riguardano i malati rari della Sardegna, ma anche come un motore di azione associativa più incisiva e inclusiva, grazie ad una maggiore unità e sinergia tra le stesse associazioni”.

La nascita del CoReSar vuole essere un segnale forte di solidarietà e unità tra le associazioni, congiuntamente allo spirito che anima la tredicesima edizione della Giornata delle Malattie Rare che si è celebrata il 28 febbraio, sotto i cui auspici volutamente il Coordinamento prende vita. Allo stesso tempo, le associazioni partecipanti al CoReSar rinnovano la propria disponibilità e volontà a collaborare con le istituzioni regionali per superare insieme le grandi criticità organizzative e assistenziali conseguenti alla pandemia di SARS-CoV-2, che hanno paralizzato l’intera presa in carico del paziente con malattia rara, aggravando e moltiplicando i problemi assistenziali già presenti in periodo pre-pandemia.

In Europa sono definite rare le patologie che hanno una prevalenza di 1 caso ogni 2000 della popolazione, caratterizzate da grande varietà di forme e gravità. Secondo l’OMS sono state identificate circa 8.000 malattie rare, pertanto il numero complessivo di pazienti con malattia rara in Europa supera i 30 milioni. In Italia si stimano tra i 700.000/900.000 pazienti colpiti da una malattia rara. In Sardegna il registro regionale per le malattie rare stima un numero di circa 7.500 pazienti.

ASSOCIAZIONI PARTECIPANTI AL CORESAR

- Associazione DEBRA Italia Onlus
- ANANAS - Associazione Nazionale Aiuto per la Neurofibromatosi APS
- Thalassa Azione Associazione Regionale Sarda Thalassemici Onlus
- UILDM - Unione Italiana Distrofia Muscolare ODV – Sezione Sassari
- AsMaRa - Associazione Malattia Rara Sclerodermia ed altre Malattie Rare “Elisabetta Giuffrè” Onlus
- ANPTT - Associazione Porpora trombotica Trombocitopenica Onlus
- ASAL - Associazione Sindrome di Alport Onlus
- ACAA - Associazione Charcot Atassia e Atrofia e Neurodiversità ODV
- AIMCT - Associazione italiana malattia di Charcot-Marie-Tooth – Sardegna ODV
- AST - Associazione Sclerosi Tuberosa APS
- AISACSISCO - Associazione Internazionale Sindrome Arnold Chiari 1 Siringomielia Scoliosi Filum Tomizzati Onlus
- AiViPS - Associazione italiana Paraparesi Spastica Ereditaria Onlus
- ASCE - Associazione Sarda Coagulopatici Emorragici
- AIBWS - Sindrome di Beckwith-Wiedemann Onlus
- Associazione Mondo CHARGE APS
- Associazione Parent Project APS
- Associazione Huntington Onlus - La rete italiana della Malattia di Huntington
- APW Associazione Persone Sindrome di Wiliams Italia Onlus
- HHT Onlus Teleangiectasia Emorragica Ereditaria

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