Alleanza Malattie Rare

Ad oggi sono più di 300 le associazioni di pazienti che fanno parte del Tavolo tecnico

Sono trascorsi cinque anni dalla nascita del Tavolo tecnico delle associazioni che compongono l’Alleanza Malattie Rare. Il 4 luglio 2017, alla Camera dei Deputati, grazie all’incoraggiamento della Senatrice Paola Binetti, Presidente dell’Intergruppo Parlamentare per le Malattie Rare, veniva firmato con le associazioni di pazienti e i soggetti civici un Memorandum d’Intesa che apriva ad un modo innovativo, più inclusivo, di lavorare insieme. Una ‘officina’ di idee, e anche di soluzioni, dove ciascuno mette le proprie conoscenze, esperienze e capacità per migliorare l’organizzazione dell’intero settore delle malattie rare e la vita di chi ne è affetto, toccando tutte le tematiche: sia quelle specifiche della rarità che i più ampi temi della disabilità, dell’assistenza e dell’inclusione.

Il tema della presa in carico socio-sanitaria è stato il primo su cui l’Alleanza si è concentrata. Ad indicarlo come priorità sono state le associazioni: da loro sono venute le richieste specifiche e le proposte di soluzione, elaborate in documenti consegnati poi nelle mani del legislatore perché facesse la propria parte, tramutando in atti normativi la volontà dei pazienti e della società civile. Uno dei primi documenti è stato quello relativo alle Cure Territoriali: non c’era ancora il COVID quando questo lavoro è cominciato, ma chi vive quotidianamente la realtà sanitaria ne conosce bene i punti deboli. Una parte di quelle soluzioni, proposte in ‘tempi non sospetti’, sono ora rientrate nel Decreto di Riordino della sanità territoriale.

Anche il tema della diagnosi, e in modo particolare dello screening neonatale, è stato più volte affrontato, e le proposte dell’Alleanza si sono tramutate in emendamenti approvati che hanno aumentato i finanziamenti e che obbligano ad estendere la lista delle patologie da ricercare. E lo stesso è accaduto per i tempi di accesso dei farmaci orfani nei prontuari delle Regioni: c’era un bisogno, i pazienti hanno dato un incarico all’Intergruppo e questo l’ha portato a termine individuando la formula e il momento giusto. Questo significa dialogo fattivo, questo è il modo di lavorare dell’Alleanza.

Il risultato più grande, quello che all’inizio sembrava più ambizioso e irraggiungibile, è stato però l’approvazione della Legge n. 175 “Disposizioni per la cura delle malattie rare e per il sostegno della ricerca e della produzione dei farmaci orfani”, nota come “Testo Unico sulle Malattie Rare, entrata in vigore il 12 dicembre 2021. Questa legge è di certo frutto dell’impegno dell’Onorevole Fabiola Bologna e della Senatrice Paola Binetti, e di tutto il Parlamento che ha approvato la norma all’unanimità, ma nasce e arriva a termine anche grazie ad un dialogo costante con le associazioni dell’Alleanza che hanno dato i propri spunti in ogni occasione e che hanno sollecitato più volte la ripresa dell’iter, quando questo era bloccato. Questa legge, finalmente, ha portato l’attenzione su milioni di pazienti e familiari che troppo spesso non vedono rispettato il diritto alla salute e all’assistenza. Una legge che attende di essere resa operativa dai decreti attuativi, ma che sta comunque stimolando un riordino delle reti e la creazione di una cabina di regia nazionale, e che detta la linea dei prossimi passi da fare in tema di aiuti alle famiglie, ricerca, fornitura di farmaci e prestazioni, formazione e informazione.  

“L’Alleanza è una proposta concreta per vincere le battaglie andando oltre qualunque tipo di separazione e qualunque tipo di conflittualità e competitività. C’è un solo obiettivo che condividiamo, e lo condividiamo coraggiosamente, ed è il bene dei pazienti, l’affrontare i loro problemi”, ha voluto sottolineare la Senatrice Paola Binetti nel videomessaggio d’auguri dedicato alle associazioni di pazienti. 

Quelli che abbiamo vissuto sono stati 5 anni molto intensi, anche a causa della pandemia provocata dal COVID-19, che ha creato tanti problemi in ambito sanitario e sociale. Per oltre un anno, l’Alleanza ha dovuto spostare gran parte dell’attenzione sul tema dei ‘fragili’, lottare per ottenere questo riconoscimento per i malati rari, per tutelarli sul lavoro, per far sì che potessero vaccinarsi o che non fossero discriminati se le loro patologie li rendevano non vaccinabili. E anche qui, grazie a un fitto scambio di informazioni e alla collaborazione, soprattutto, dell’On. Lisa Noja, si è riuscito a dare alle persone con malattie rare delle importanti tutele in un momento in cui difficilmente si pensava alle specifiche esigenze.

“Per tutto questo tempo, al di là dello specifico tema trattato, il numero di associazioni aderenti all’Alleanza ha continuato costantemente a crescere, passando dalle prime 30 del 2017 alle oltre 300 di oggi", dice Ilaria Ciancaleoni Bartoli, direttrice dell’Osservatorio Malattie Rare, che ha celebrato i 5 anni di attività dell'Alleanza Malattie Rare anche con un videomessaggio. "Credo che questo vada inteso come un riconoscimento al metodo di lavoro, ancor più che ai temi trattati. Nell’Alleanza ognuno può portare il proprio contributo e ricevere supporto per le proprie iniziative. È un metodo che non fa distinzione tra associazioni numerose o piccole, nazionali o locali, perché far distinzione di numeri tra i rari sarebbe una contraddizione in termini. Ciò che conta è la volontà di mettere esperienze, idee, analisi e conoscenze a fattor comune per raggiungere un risultato utile a molti, e la disponibilità ad ascoltare gli altri, per trovare la soluzione anche a questioni apparentemente piccole e peculiari. Chi si rivolge all’Alleanza trova una casa comune, mai escludente, mai vincolante. In questa casa ci sono soggetti anche molto diversi tra loro, associazioni di patologie rarissime, associazioni che si occupano solo di ricerca e altre solo di riabilitazione, soggetti civici che lavorano sul tema delle terapie domiciliari, e ancora c’è chi si occupa della comunicazione, come è il caso di OMaR, o dell’analisi di dati, come fa OSSFOR, o di trasformare le richieste in Leggi, come i componenti dell’Intergruppo. Ognuno è importante, ognuno fa la sua parte”. 

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