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OssMalattieRare 91 storie di cura dell’ #epilessia con al centro le esperienze delle persone e dei loro familiari. Il progetto “ERE – gli Epilettologi Raccontano le Epilessie”, realizzato da Fondazione @ISTUD_IT con patrocinio della Fondazione #LICE bit.ly/31AlFDR pic.twitter.com/Tdb3Ol68wv
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OssMalattieRare Arriva dalla @regioneFVGit la proposta di Legge nazionale sulla #Fibromialgia già trasmessa alla Camera dei deputati. bit.ly/2MP88VJ pic.twitter.com/Vov985YqdS
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OssMalattieRare Italia, Paese non ancora a misura di #epilessia . Difficoltà nell’accesso ai farmaci antiepilettici (FAE), ma anche nella loro prescrizione e dispensazione. La mappa dell’epilessia in Italia della Lega Italiana contro l’Epilessia (LICE) bit.ly/2XKuRDn pic.twitter.com/rK7xF6ZJZF
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OssMalattieRare Più tempo per la terapia salvavita in caso di #Ictus cerebrale. La notizia arriva dal recente congresso @ESOstroke bit.ly/2F7MeH6 pic.twitter.com/zlPbqkVTPH
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OssMalattieRare “La mano ribelle”, il libro di Carlo Iacomucci che ha trasformato gli esercizi di scrittura e disegno per contrastare la #distonia di torsione idiopatica, in un’opera d’arte. Questa particolare #malattiarara è conosciuta come “crampo dello scrivano”. bit.ly/2Kfj4tH
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Il 4 e 5 aprile, presso la Badia Benedettina della Castagna a Genova, si terrà l’Ottavo Meeting sulla Fibrodisplasia ossificante progressiva (FOP).

Promosso dall'Associazione FOP Italia, con la collaborazione dell’Istituto Giannina Gaslini di Genova, del CISEF (Centro Internazionale Studi e Formazione Germana Gaslini) e della Fondazione Menarini, l' incontro internazionale mira a fare il punto sulla fibrodisplasia ossificante progressiva.

Si stima che attualmente siano affette da questa malattia genetica estremamente rara circa 2.500 persone (1 su 2 milioni). In essa, una serie di frammenti ossei si manifestano nei muscoli, nei tendini, nei legamenti e in altri tessuti connettivi, portando a un progressivo processo di ossificazione. E tuttavia, nonostante la rarità dei casi, la ricerca ha fatto importanti scoperte per quanto concerne le tappe fondamentali della formazione scheletrica, oltre a individuare l’anomalia del gene ACVR1.

 

Interverranno all'evento, moderato da Roberto Ravazzolo (Università di Genova e dell’Unità Operativa Complessa di Genetica Medica dell’IRCCS Istituto Gaslini di Genova) esperti provenienti da centri specializzati Italiani ed internazionali. Saranno inoltre presenti i rappresentanti delle associazioni legate alla FOP in Gran Bretagna, Francia, Argentina, Malaysia, Sudafrica, Paesi Bassi, Svezia e Scandinavia. I rappresentanti delle associazioni parteciperanno ad una tavola rotonda moderata da Enrico Cristoforetti (Presidente di FOP Italia Onlus).

Per il programma completo dell'evento clicca qui.

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GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE (2019)

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esenti.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, ora aggiornata al 2019, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida (aggiornata ad aprile 2019).

 


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