Ipofosfatemia

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OssMalattieRare Buone notizie dall'Indianapolis (U.S.A.) per l' ultra-rara iperossaluria secondaria. Il farmaco sperimentale ALLN-177 è efficace e tollerabile in Fase II. Tutti i dettagli qui: bit.ly/33HUOqz pic.twitter.com/RtrAIqwj34
About 5 hours ago.
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OssMalattieRare Una nuova arma terapeutica, innovativa anche nel pagamento: si paga solo se la terapia funziona, “payment at result”. La prima terapia Car-T contro alcuni tumori del sangue. #CARt #Leucemia #Linfoma bit.ly/2N0FmjA pic.twitter.com/KJdYXSMJ1C
4 days ago.
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OssMalattieRare Mondo CHARGE, l’Associazione nata poco più di un anno fa e che si impegna a migliorare l'assistenza dei bambini colpiti dalla malattia. #CHARGEsyndrome #RareDisease bit.ly/33jCsvX pic.twitter.com/nVjbJvcj8c
11 days ago.
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OssMalattieRare L'aggettivo “intermittente” non è così appropriato per la #porfiria acuta. Secondo uno studio, i pazienti manifestano quotidianamente i sintomi. #RareDisease #Porphyria bit.ly/2KB5QVZ pic.twitter.com/DAmjD7V61M
12 days ago.
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OssMalattieRare Convegno “Alcol, sostanze psicoattive e gravidanza: un’alleanza tra cultura, tutela e diritti” dell’Associazione #AIDEFAD 23 settembre Roma bit.ly/2YLEgKL pic.twitter.com/WDUZ1k8U2j
13 days ago.

Si terrà a Napoli, il 6 ottobre 2018, il 12° Meeting FOP Italia (Associazione Italiana Fibrodisplasia Ossificante Progressiva), dedicato ai pazienti affetti da Fibrodisplasia Ossificante Progressiva e alle loro famiglie.

L’appuntamento è presso il NH Ambassador di Via Medina 70.

La FOP è una malattia rarissima (1 caso ogni 2.000.000) e di conseguenza quasi sconosciuta: per questo l’associazione ha come obiettivo suscitare e mantenere l’interesse pubblico sui problemi dei soggetti affetti dalla patologia, promuovendo e sostenendo la ricerca scientifica, attraverso la raccolta di fondi da destinare alla stessa.

PROGRAMMA

9.00 Roberto Ravazzolo: Introduzione
9.05 Massimo Alfieri: “Il registro dei pazienti FOP e altre notizie da FOP ITALIA”
9.15 Maja Di Rocco: “Note generali sugli studi clinici”
9.30 Aris Economides – Eduardo Forleo (Regeneron Pharmaceuticals):
“Lo studio clinico con REGN2477 (anticorpo anti Activina A)”
10.15 Matteo Bauckneht: “Analisi di immagini mediante PET”
10.30 Renata Bocciardi: “Nuovi approcci terapeutici per la FOP e loro basi biologiche”
11.00 pausa caffè
11.30 Giovanni Galliano – Armelle Richiardi (Clementia):
“Il trial clinico con Palovarotene (agonista del recettore gamma dell'acido Retinoico)”
12.15 Rita Tanasini: “Aspetti infermieristici nella gestione degli studi clinici”
12.30 Elisa Cristoforetti, Paolo Odisio e Isabella Alfieri: interventi e osservazioni
12.55 Enrico Cristoforetti: note conclusive
13.00 pausa pranzo
14.30 I dottori incontrano i pazienti
15.00 Assemblea generale FOP Italia
20.00 Cena sociale presso Hotel NH Ambassador

Per ulteriori informazioni, clicca qui



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE (2019)

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esenti.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, ora aggiornata al 2019, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida (aggiornata ad aprile 2019).

 


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