Appuntamento online a partire dalle ore 17.30
La Glomerulopatia da C3 (C3G) e la Glomerulonefrite membranoproliferativa da immunocomplessi (IC-MPGN) in età pediatrica sono patologie renali rare che impongono una gestione complessa non solo per il paziente, ma per l'intero nucleo familiare, condizionandone la quotidianità e la serenità. La necessità di cure specialistiche e la variabilità clinica richiedono un coordinamento costante tra i centri di riferimento e le famiglie, che spesso si trovano ad affrontare un percorso di cura caratterizzato da una significativa distanza fisica tra casa e le strutture d’eccellenza.
In un contesto dove il supporto ai familiari caregiver diventa un elemento portante della presa in carico, l'allontanamento da casa per i controlli e l'impatto emotivo dell'assistenza rappresentano nodi critici che possono influenzare l'aderenza ai trattamenti. Diventa quindi prioritario esplorare quali aspetti, in particolare, stiano trasformando questo scenario, offrendo non solo un miglioramento clinico ma anche un sollievo concreto nel vissuto familiare, riducendo l'incertezza legata alla progressione della malattia nel bambino.
Al fine di approfondire le dinamiche assistenziali pediatriche e l'impatto dei nuovi trattamenti sulla qualità della vita dei caregiver, OMaR – Osservatorio Malattie Rare ha ritenuto opportuno organizzare, con il patrocinio di Progetto DDD ETS e con il contributo non condizionante di Sobi, questo webinar.
Sarà possibile seguire la diretta dei lavori su Piattaforma Zoom o sulla pagina Facebook di OMaR.
PROGRAMMA
Modera: Alessandra Babetto, Giornalista OMaR – Osservatorio Malattie Rare
17.30 – INTRODUZIONE A CURA DELLA MODERATRICE
17.35 – UNA DIAGNOSI CHE CAMBIA LA VITA: COME ORIENTARSI E GESTIRE LA QUOTIDIANITÀ
Fabrizio Spoleti, Presidente Associazione Progetto DDD ETS
17.50 – PAZIENTI PEDIATRICI: PECULIARITÀ CLINICHE E NUOVE PROSPETTIVE TERAPEUTICHE
Marina Vivarelli, Responsabile Unità di Ricerca Laboratorio di Nefrologia e Responsabile U.O.C. Trials, Ospedale Pediatrico Bambino Gesù di Roma
Antonio Gargiulo, Nefrologo U.O. di Nefrologia e Dialisi dell’IRCCS Ospedale Pediatrico Bambino Gesù di Roma
18.20 – L’IMPATTO EMOTIVO PER UN ADOLESCENTE E LA SUA FAMIGLIA
Michela Morra, mamma caregiver
18.35 – Q&A
19.00 – CHIUSURA A CURA DELLA MODERATRICE
Seguici sui Social