Appuntamenti

Le malattie rare sono oltre 10.000 ma spesso sono accomunate da bisogni simili, quelli bio-psico-fisici, sociali e relazioni che sono indipendenti dalla singola condizione patologica invalidante o disabilitante e dalla sua eziologia, ma sono strettamente connessi ed inscindibili da quelli della famiglia. Le leggi nazionali che governano questo settore sono ancora in attesa dei decreti attuativi e questo causa una grave disomogeneità nella tutela dei diritti dei pazienti a livello territoriale. Siamo davanti a migliaia di genitori, fratelli, sorelle, nonni, spesso costretti a dover rinunciare alla propria vita sociale, relazionale e lavorativa per assistere un familiare. La collaborazione tra le Istituzioni e le famiglie è, quindi, l’unico vero catalizzatore in grado di dare risposte utili ad organizzare una adeguata presa in carico dei bisogni complessi delle persone con malattia rara.

Di questo e molto altro si parlerà in occasione del Convegno organizzato per la Giornata Mondiale per le Malattie Rare che vedrà la partecipazione di rappresentanti istituzionali, Associazioni di Pazienti, Medici, Aziende e Famiglie per dare il via ad un confronto utile a costruire un modello di coesione sociale indispensabile per migliorare la qualità di vita dei pazienti e delle famiglie.

L’incontro, che avrà luogo presso la Sala conferenze “Vincenzo Da Massa Carrara” del Complesso San Micheletto in Via San Micheletto 3 a Lucca, è organizzato dall'Associazione "M'aMa Dalla Parte dei Bambini" e Il Gruppo Pazienti Rari di Lucca e Provincia, con il prezioso supporto dell'Osservatorio Nazionale Malattie Rare e dalla Fondazione per la Coesione Sociale di Lucca.

PROGRAMMA*

Modera i lavori: 

Riccardo Ena, Esperto di Responsabilità Sociale d’Impresa

ORE 9:30 – REGISTRAZIONE PARTECIPANTI

ORE 10:00 — INIZIO LAVORI CON SALUTI ISTITUZIONALI

Mario Pardini, Sindaco di Lucca 

Lucia Corrieri Puliti, Presidente Fondazione per la Coesione Sociale Onlus 

Ana Olimpia Tataru, Gruppo pazienti rari Lucca 

ORE 10:30 - IL QUADRO LEGISLATIVO CHE REGOLA LE MALATTIE RARE

Serena Spinelli, Assessora politiche sociali, edilizia residenziale pubblica e cooperazione internazionale Regione Toscana

Cecilia Berni, Responsabile Centro di Coordinamento Malattie Rare della Regione Toscana

Cristina Scaletti, Responsabile clinico Rete Regionale Malattie rare Regione Toscana

Francesco Macchia, Vicepresidente Osservatorio Malattie Rare

Alessandro Di Vito, Consigliere incaricato alla Sanità Comune di Lucca

Umberto Quiriconi, Presidente Ordine dei Medici di Lucca 

Marcella Matelli, Garante per la tutela dei diritti delle persone con disabilità Comune di Lucca

ORE 11:30 - LE BUONE PRASSI NELLA GESTIONE DEI PAZIENTI CON LE MALATTIE RARE

Simona Testaferrata, Assessora con delega a Istruzione, Edilizia Scolastica, Famiglia, Natalità, Pari Opportunità Comune di Lucca 

Silvia Giusti, rappresentante Associazione "M'aMa dalla Parte dei Bambini"

Alessandra Del Bianco, Presidente SIMBA ODV, Ass. Italiana Sindrome e Malattia di Behçet – Alleanza Malattie Rare

Marco Loffa, Presidente Associazione "nonsolo15" APS

Eluisa Lo Presti, Direttore del Distretto USL Zona Piana di Lucca 

Sylvia Sestini, Presidente Forum Associazioni Toscane Malattie Rare 

Vania Antonella Nottoli, Presidente ANFFAS Lucca

Ada Coletti, vicepresidente Fondazione "T.I.A.M.O." Viareggio 

ORE 12:30 - CONCLUSIONI

*tutti i relatori sono stati invitati a partecipare

Per maggiori informazioni si può scrivere a Ana Olimpia Tataru Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.