Voa Voa! Amici di Sofia aps sarà ospite del Forum Sistema Salute alla Stazione Leopolda di Firenze che si terrà giovedì 28 ottobre alle ore 14.30.

L'occasione permetterà all'Associazione fiorentina impegnata nel finanziamento della ricerca scientifica contro le patologie rare neuro degenerative pediatriche, di fare il punto della situazione sul primo progetto pilota al mondo di screening neonatale della Leucodistrofia Metacromatica.

“Voa Voa! Amici di Sofia aps non poteva trovare modo migliore per festeggiare i primi 8 anni di attività - commenta Guido De Barros, presidente dell'associazione fiorentina, di cui proprio lo scorso 25 ottobre è ricorso l'anniversario della fondazione-. Giovedì riusciremo ad illustrare lo stato dell’arte del progetto attraverso il coinvolgimento dei responsabili regionali del percorso di screening, dai punti nascita, alla diagnosi precoce e presa in carico. Oltre ad offrire una preziosa panoramica sul sistema screening e sull’iter della sperimentazione che stiamo finanziando, vogliamo sensibilizzare i futuri genitori sull’importanza della diagnosi precoce, essenziale per salvare la vita dei futuri bambini affetti da MLD. Ringrazio personalmente Pino Orzati e Monica Milani di Koncept per aver capito l’importanza di questa tematica, ospitandoci all’interno del Forum Sistema Salute”.

Prenderanno parte alla Tavola Rotonda:

Guido De Barros - Presidente Associazione Voa Voa! Amici di Sofia aps
Carlo Dani - Direttore Rete Punti Nascita, Regione Toscana
Giancarlo La Marca - Direttore Laboratorio di Screening Neonatale, AOU Meyer
Cristina Scaletti - Responsabile clinico Rete regionale Malattie rare, Regione Toscana
Elena Procopio - Responsabile DH Malattie Metaboliche Muscolo-Ereditarie, AOU Meyer

Moderatore: Caterina Ceccuti

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