Il 28 febbraio 2021 si celebrerà l’annuale giornata mondiale sulle Malattie Rare. L’Azienda Ospedale Università di Padova (AOUP) è la prima istituzione Europea per numero di “Excellence Reference networks Europee” (ERN) di cui è parte. Le ERN sono reti sovranazionali che collegano fra loro quegli Ospedali Europei che per qualità e quantità delle prestazioni erogate sono stati riconosciuti quali centri di eccellenza per le malattie rare. Stante il risultato ottenuto dall’AOUP, Padova si candida quale “capitale” Europea sulle malattie rare.

Il primato ottenuto da Padova, frutto di una storia più che decennale di attenzione ai malati affetti da malattie rare, porta con sé la responsabilità di confermare nel tempo e in un panorama internazionale competitivo tale riconoscimento.

Per assumersi tale responsabilità, tra le altre cose, l’AOUP si è dotata nel 2020 di una struttura di coordinamento denominata Dipartimento Funzionale sulle Malattie Rare. Tra i compiti che questo Dipartimento si è dato, vi è anche quello di creare occasioni di studio e aggiornamento sui temi generali riguardanti le malattie rare e momenti di confronto per l’elaborazione di modelli organizzativi-gestionali per una sempre più matura e efficiente presa in carico di tali pazienti.

Da queste considerazioni si è partiti per lanciare una serie di eventi, che si terranno dal 24 al 28 febbraio 2021, riuniti nell'iniziativa “Gli Stati Generali sulle Malattie Rare della città di Padova”

24 FEBBRAIO 2021

2 WEBINAR DALLE ORE 15.00 ALLE 17.30

14.00-14.20
Note di Benvenuto: Rappresentanti Istituzionali
Introduzione ai lavori. G. Perilongo

WEBINAR 1 - MALATTIE RARE – I CONTESTI NORMATIVI (14.20 - 15.20)
Moderano: Liviana Da Dalt & Roberto Vettor
Il contesto normativo italiano e programmazione sanitaria nazionale e Regionale
Interviene: On. Dott.ssa Fabiola Bologna, Commissione Affari Sociali e Sanità, Commissione Bicamerale per l’Infanzia e l’Adolescenza, Camera dei Deputati,
Prof.ssa Paola Facchin
Coordinamento Malattie Rare, Regione del Veneto

Pausa 15.20-15.35

Il contesto Europeo – l’ERN a 4 anni dal “kick-off meetings” di Villnius (15.35 - 16.10)
Interviene: Enrique Terol, Policy Officer in DG SANTE unit B3 of the European Commission in charge of the implementation of the European Reference Networks (ERN) under the framework of the Directive of Cross-border Health

Il contesto epidemiologico - La Malattie Rare in Regione Veneto e in Azienda Ospedale-Università di Padova: “i numeri” (16.10- 17.00)
M. Mazzucato, Coordinamento Malattie Rare, Regione del Veneto
G. Perilongo, Coordinatore, Dipartimento Funzionale Malattie Rare, AOUP

WEBINAR 2 - MALATTIE RARE PARADIGMA DI FUTURO - 17.30 – 19.00

Il Diritto alla Salute, un diritto condizionato? TAVOLA ROTONDA
Introduce e modera: Prof. Rosario Rizzuto, Magnifico Rettore, Università di Padova - Intervengono:
- Prof. Lorenzo Rocco, Ordinario di Economia, Dipartimento di Scienze Economiche e Aziendali, Università di Padova
- Prof. Federico Neresini, Ordinario di Sociologia, Dipartimento di Filosofia, Sociologia, Pedagogia e Psicologia Applicata, Università di Padova
- Prof. Antonio Da Re, Ordinario di Filosofia, Dipartimento di Filosofia, Sociologia, Pedagogia e Psicologia Applicata. Università di Padova
- Avv. Fabio Pinelli, Giurista, Presidente Fondazione “Salus Pueri

25 FEBBRAIO 2021

4 WEBINAR DALLE ORE 8.30 ALLE 17.30

L’AZIENDA OSPEDALE UNVIERSITÀ DI PADOVA – MODELLI ORGANIZZATIVI

Webinar 1: 8.30 - 10.00
Nota introduttiva – Pietro Maffei
Sessione I – La Piastra per la Malattie Rare – Malattie non da singola UOC
Gruppo di lavoro: N. Cazzagon, P. Maffei, F. Rea, AM. Saieva
Discussione

Webinar 2: 10.30 – 12.00
Nota introduttiva – Pietro Maffei
Sessione II – La Transizione
Gruppo di lavoro : R. Colombatti, F. Leon Fascetti, M. Costantini, AM Saieva
Discussione

Webinar 3: 14.00 – 15.30
Nota introduttiva– Pietro Maffei
Sessione III – I tumori Rari – Similitudine e peculiarità
Gruppo di lavoro: A. Dei Tos, G. Bisogno
Discussione

Webinar 4: 16.00 – 17.30
Nota introduttiva– Pietro Maffei
Sessione IV – Reti Ospedaliere
Gruppo di lavoro: C. Scaroni, P. Gamba, F. Farinati, A. Antonini
Discussione

26 FEBBRAIO 2021

RARE DISEASE DAY IN DIMED RESEARCH PROJECTS - 9.30 - 17.30
Dipartimento di Medicina - DIMED
Evento FAD – ECM n. 10.5

Programma ed iscrizioni qui

RESPONSABILI SCIENTIFICI: Prof. Roberto Vettor, Prof. Fabrizio Fabris

COMITATO SCIENTIFICO: Filippo Ceccato, Sandro Giannini, Franca Anglani, Chiara Giraudo, Diego Cecchin, Francesco Cinetto, Luca Iaccarino, Marco Pizzi, Luca Spieza, Andrea Visentin, Maria Luigia Randi, Patrizia Pontisso, Pietro Maffei, Matteo Fassan

COORDINATORI: Angelo Avogaro, Cristina Degan, Gabriella Milan

SABATO 27 FEBBRAIO 2021

IL MONDO DEL SOCIALE E LE ISTITUZIONI PER LE MALATTIE RARE (10.30 - 12.00)
Introduce: Mario Costantini
Moderano: Annalisa Scopinaro

Tavola Rotonda – Il Mondo del Sociale e le Istituzione per le Malattie Rare – Partecipano:
• On. Dott.ssa Fabiola Bologna - Commissione Affari Sociali e Sanità, Commissione Bicamerale per l’Infanzia e l’Adolescenza, Camera dei Deputati.
• Dr.ssa Annalisa Scopinaro Presidente UNIAMO
• Dr.Loris Brunetta rappresentante dell'Associazione Ligure Talassemici e ePAG in EuroBloodNet e rappresentante Eurordis e Membro del Comitato per i Farmaci Orfani (COMP) di EMA
• Sig.ra Andreina Comoretto, a nome delle Associazione facenti parte, per Padova, dell’ERN sulle malattie rare endocrinologiche

Discussione

Alle ore 19 la città si accende di colori per celebrare la Giornata Mondiale Sulle Malattie Rare e verrà diffuso il messaggio del Sindaco Sergio Giordani e della sua Amministrazione.

Per maggiori informazioni su tutte le iniziative clicca qui

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