L'evento online si svolgerà dalle 9.30 alle 11.30
L’emergenza sanitaria da COVID-19 ha reso, e sta rendendo sempre più evidenti, le criticità da sempre avvertite dalle persone con malattia rara. Nel 2020, e probabilmente per tutto l’anno a venire, le risorse economiche, organizzative e strutturali, saranno dedicate al trattamento dei pazienti con infezione da virus SARS-CoV-2, alla ricerca di terapie e procedure efficaci per il contrasto della pandemia.
In questa situazione tutte le altre patologie passano in secondo piano, e avranno tanta meno attenzione quanto minore è il numero di persone che ne sono affette. Per le malattie rare questo significa la perdita anche di quel poco di attenzione e organizzazione guadagnata nel decennio passato. Ai ritardi già accumulati nell’approvazione di alcune norme e all’efficiente applicazione di quelle già esistenti – più volte segnalate dai pazienti – se ne aggiungeranno inevitabilmente altre, a meno che non vi sia una forte volontà e un piano per evitarlo.
Per affrontare questi temi lunedì 7 dicembre 2020, dalle 9.30 alle 11.30 si svolgerà online la V Edizione dell’Orphan Drug Day.
L’evento sarà l’occasione per contribuire ad invertire questa tendenza e riaprire la discussione sulle Malattie Rare, adottando come punto di partenza le richieste fatte nella Relazione Programmatica, presentata dall’Intergruppo Parlamentare Malattie Rare nel mese di settembre. Nel corso dell’evento verrà fatto il punto su ciò che, a fronte dell’esperienza che stiamo vivendo, sui può e si deve necessariamente fare. Perché le malattie rare non tornino ad essere anche malattie dimenticate: un passo indietro di 20 anni che non possiamo permetterci.
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PROGRAMMA
MODERA I LAVORI: Ilaria Ciancaleoni Bartoli, Direttore O.M.a.R., Osservatorio Malattie Rare
9.30 – L’IMPATTO DELLA PANDEMIA SULLE PERSONE CON MALATTIA RARA E LO STATO DI ATTUAZIONE DELLA RELAZIONE PROGRAMMATICA
Sen. Paola Binetti, Presidente Intergruppo Parlamentare per le Malattie Rare
On. Fabiola Bologna, Commissione XII “Affari Sociali”, Camera dei Deputati
9.50 - MALATTIE RARE E SERVIZI SANITARI REGIONALI, LUCI ED OMBRE
Facilitatore: Francesco Macchia, Coordinatore OSSFOR, Osservatorio Farmaci Orfani
Walter Ricciardi, Consulente nella gestione dell'emergenza Coronavirus del Ministro della Salute
Giuseppina Annicchiarico, Coordinamento Malattie Rare, Regione Puglia
10.20 – DIVERSI APPROCCI NELL’ASSISTENZA NELLE TERAPIE A DOMICILIO E NELLA TELEMEDICINA
Stefania Tobaldini, Presidente A.I.A.F. Onlus
Giuseppe Secchi, Delegato Gruppo Assobiotec
Giuseppe Limongelli, Centro di Coordinamento Malattie Rare, Regione Campania
10.50 – POST COVID 19, QUALI PROSPETTIVE PER LA RICERCA
Manuela Battaglia, Responsabile della Ricerca, Fondazione Telethon
Giuseppe Vita, Prof. Ordinario Università di Messina - UOC Neurologia e Malattie Neuromuscolari Policlinico G. Martino, Centro Clinico Nemo Messina
11.15 – Q&A
11.30 - CHIUSURA DEI LAVORI
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