Prenderà il via la notte di domenica 13 settembre 2020 la Settimana Mondiale delle Malattie Mitocondriali, promossa in Italia dall’associazione Mitocon Onlus.
Creando una scia luminosa intorno al mondo, dall’Australia agli Stati Uniti, monumenti e siti si accenderanno di verde, il colore simbolo delle malattie mitocondriali, per dare visibilità a queste patologie e voce alle famiglie che ne sono affette.

Le malattie mitocondriali sono rare, ma nel loro insieme sono tra le patologie genetiche più diffuse nell’uomo (in Europa, si stima ne siano affette 1 persona su 5.000). Sono un gruppo molto eterogeneo di malattie ereditarie che privano le cellule del corpo della loro energia. Colpiscono in modo particolare le cellule e i tessuti ad elevata richiesta di energia come il sistema nervoso, il tessuto muscolare e il cuore. Possono manifestarsi in diversi momenti della vita e con sintomi differenti da soggetto a soggetto e hanno un impatto considerevole sulle persone che ne sono colpite e sui loro familiari.

All’interno della Settimana Mondiale delle Malattie Mitocondriali, quest’anno sabato 19 settembre si svolgerà il LHON Awareness Day. Questa giornata è stata ideata per focalizzare l’attenzione su una delle malattie mitocondriali, la Neuropatia Ottica Ereditaria di Leber (LHON), che colpisce in prevalenza il nervo ottico, con insorgenza del disturbo visivo in modo acuto prevalente nella tarda adolescenza o nella prima età adulta, e perdita progressiva della vista. Per l’occasione, è stata realizzata una brochure informativa che è possibile scaricare qui.

Tutta la Settimana delle Malattie Mitocondriali sarà all’insegna di eventi, prevalentemente in modalità virtuale, per diffondere la conoscenza delle malattie mitocondriali e creare occasioni di incontro tra medici, pazienti, famiglie e esperti di tematiche che possano contribuire al miglioramento della qualità della vita.
Per conoscere tutti gli eventi organizzati nel mondo clicca qui.

Per conoscere gli eventi in Italia clicca qui.

Articoli correlati

Seguici sui Social

Iscriviti alla Newsletter

Iscriviti alla Newsletter per ricevere Informazioni, News e Appuntamenti di Osservatorio Malattie Rare.

Sportello Legale OMaR

Tutti i diritti dei talassemici

Le nostre pubblicazioni

Malattie rare e sibling

30 giorni sanità

Speciale Testo Unico Malattie Rare

Guida alle esenzioni per le malattie rare

Con il contributo non condizionante di

Partner Scientifici

Media Partner


Questo sito utilizza cookies per il suo funzionamento. Maggiori informazioni