Come as you rareSi terrà a Roma, giovedì 28 febbraio 2019, dalle ore 16.30 presso l'Auditorium dell'Ara Pacis (Via di Ripetta, 190) la cerimonia di premiazione della VI edizione del Premio Omar per la comunicazione sulle malattie e i tumori rari.

Il Premio Omar è organizzato da Osservatorio Malattie Rare, insieme a UNIAMO FIMR Onlus, al Centro Nazionale Malattie Rare dell’ISS, Orphanet, e a Fondazione Telethon. Per questa nuova edizione sono confermati diversi sponsor che seguono e sostengono il Premio da anni, come Alnylam, Amicus Therapeutics, Biogen, Kyowa Kirin, Roche, PTC Therapeutics, Sanofi Genzyme, Shire, Sobi, Vertex, e nuovi sponsor come APR - Applied Pharma Research e Sarepta Therapeutics.

I premi in palio in questa VI edizione, per un montepremi di circa 20mila euro, sono i seguenti: premio giornalistico categoria stampa e web; premio giornalistico categoria audio video; premio per la migliore campagna di comunicazione; premio per la migliore divulgazione attraverso foto, illustrazioni o fumetti; premio per la migliore divulgazione attraverso video. Oltre a questi la giuria si riserva il diritto di attribuire un proprio premio aggiuntivo.

Tra le novità del Premio, ormai giunto alla VI edizione, la collaborazione con nuove associazioni professionali e di categoria. Infatti, a partire da quest’anno, il Festival cinematografico ‘Uno sguardo raro’ contribuirà ad assegnare il premio per la migliore divulgazione attraverso video. Tra le novità anche il patrocinio di Whin (Web Health Information Network), importante rete di giornalisti scientifici, che sarà al fianco di questa edizione. In giuria dal 2019 anche FERPI, Federazione Relazioni Pubbliche Italiana, che premierà la miglior campagna di comunicazione.

Per partecipare si prega di accreditarsi entro il 25 febbraio a Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo..

PROGRAMMA:

16.30: Ingresso in sala e registrazione dei partecipanti
16.40 – 17.00: Apertura musicale “Bach in jazz” di Andrea Sartini Trio, offerta dall’Associazione Nazionale Pemfigo/Pemfigoide (ANPPI) e MAC Musica Arte Cucina

17.00 – 17.35: INTRODUZIONE & SALUTI ISTITUZIONALI
On. Giulia Grillo, Ministro della Salute*
On. Armando Bartolazzi, Sottosegretario di Stato al Ministero della Salute*
Sen. Paola Taverna, Vicepresidente del Senato della Repubblica
Sen. Paola Binetti, Presidente Intergruppo Parlamentare Malattie Rare
On. Vito De Filippo, XII Commissione Affari Sociali
On. Ubaldo Pagano, XII Commissione Affari Sociali
Maria Elena Congiu, Direzione Generale Programmazione Sanitaria, Ministero della Salute

17.35 – 18.30: ASSEGNAZIONE
Premio per il miglior articolo giornalistico categoria audio/video
- Assegna il Premio Ilaria Ciancaleoni Bartoli, Direttore Osservatorio Malattie Rare

Premio per il miglior articolo giornalistico categoria stampa/web
- Assegna il Premio Bruno Dallapiccola, Dir. Scientifico Ospedale Pediatrico Bambino Gesù

Premio per la migliore campagna di comunicazione
- Assegna il premio Giuseppe De Lucia – Segretario Ferpi Lazio
- Commenta la Sen. Maria Rizzotti, XII Commissione Igiene e Sanità

18.30 – 18.50: ASSEGNAZIONE PREMIO SPECIALE “EUGENIO ARINGHIERI”
Assegna il Premio la Famiglia di Eugenio Aringhieri
Interviene Francesca Pasinelli, direttore generale di Telethon

18.50 – 19.25: “MALATTIE RARE, UNA PALESTRA PER LE TERAPIE AVANZATE”
Modera Francesco Macchia, Amministratore delegato Rarelab

Intervengono:
Sen. Paola Binetti, Presidente Intergruppo Parlamentare Malattie Rare
On. Fabiola Bologna, XII Commissione Affari Sociali
Luca Li Bassi, Direttore generale di Aifa – Agenzia Italiana Farmaco*
Paolo Rossi, Direttore del Dipartimento Pediatrico Universitario-Ospedaliero OPGB Roma e Ordinario Pediatria Università di Roma Tor Vergata
Gilberto Corbellini, Direttore del Dipartimento di Scienze Umane e Sociali, Patrimonio Culturale, Consiglio Nazionale delle Ricerche CNR*

19.25 – 20.40: ASSEGNAZIONE:
Premio per la migliore divulgazione attraverso foto, fumetti, illustrazioni
- Assegna il premio Domenica Taruscio, Direttore Centro Nazionale Malattie Rare – ISS
- Commenta il fotografo Michelangelo Gratton, Ability Channel

Premio per la migliore divulgazione attraverso video
- Assegna il premio Serena Bartezzati, Coordinatrice del Festival ‘Uno Sguardo Raro’

Premio della giuria
- Assegna il Premio Anna Maria Zaccheddu, Ufficio Comunicazione Telethon

Premio speciale per l’informazione di settore
- Assegna il Premio Tommasina Iorno, presidente di Uniamo Fimr Onlus

INTERVERRANNO NEL CORSO DELLA SERATA

Sergio Lai, General Manager Sobi
Ilaria Prato, Associate Director Public Affairs Biogen
Matteo Medici, Franchise Head Genetic Disease di Shire Italia
Giuseppe Secchi, Public Affairs coordinator Sanofi
Marco Totis, General Manager Amicus Therapeutics

20.40 – 20.45 Conclusioni

*In attesa di conferma

A seguire cena nel foyer dell'Ara Pacis.

 

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