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OssMalattieRare #MalattiadiFabry , l’importanza di un corretto management del paziente. L’intervista al Prof. Alberto Ortiz @fjimenezdiaz e @UAM_Madrid in occasione del Congresso Nazionale SIN. youtu.be/s-v0M4f7M3M
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OssMalattieRare ES PKU Conference 2018 L'evento internazionale sulla #fenilchetonuria con clinici e ricercatori italiani e internazionali specializzati in diagnosi e trattamento di questa rara patologia metabolica. 1-4 novembre, Venezia @official_espku #PKU bit.ly/2Egt8k2 pic.twitter.com/88g4ODv75F
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OssMalattieRare Sguardi - A short Film Il cortometraggio di @acrossevents_ per aumentare la sensibilizzazione sul #glaucoma . youtu.be/MsMsnSM8rbU
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OssMalattieRare “CloudIA” vince la #RareHack18 , la maratona di creativi digitali promossa da @Shireplc e dedicata alle #malattierare . Il progetto di @necstlaboratory @polimi integra assistente vocale e intelligenza artificiale. bit.ly/2pTj1aR
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OssMalattieRare #SLA , la ricerca riparte dal paziente per arrivare a terapie efficaci. Il tema è stato al centro dell’evento di divulgazione scientifica ‘ #FocusSLA ’, recentemente tenutosi a Genova. @Fond_AriSLA @aislaonlus bit.ly/2C34650 pic.twitter.com/8t7CFjKE1c
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Venerdì 12 ottobre 2018, alle ore 10.30 presso la Stazione Leopolda di Firenze si terrà l'evento "Patto di sangue, un'alleanza per la salute del paziente" organizzato da AIP - Associazione Immunodeficienze Primitive onlus.

Il convegno sarà moderato dal Dott. Fabio Mazzeo (AIFA) e approfondirà il tema della sensibilizzazione riferito alla raccolta del sangue, evidenziando il valore della donazione e cogliendo le sfide utili a migliorarne il sistema coinvolgendo gli stakeholder di riferimento.

L'evento si inserirà all'interno del Forum della Sostenibilità e Opportunità nel settore della Salute, anche chiamato “Forum del Sistema Salute”.

Per informazioni e iscrizioni clicca qui

 



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esentabili.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida.

 


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