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OssMalattieRare Dispositivi sempre più sofisticati e monitoraggio a distanza: l’aritmologia italiana sta vivendo la sua 'rivoluzione 4.0' Obiettivo: curare #aritmie complesse in una popolazione che invecchia. Se ne è parlato al Congresso Nazionale di @AIACaritmologia bit.ly/2vcwQ6V
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OssMalattieRare #SMA : sono positivi i risultati preliminari ottenuti nello studio clinico di Fase I per la molecola sperimentale progettata per incrementare la forza muscolare dei pazienti. bit.ly/2Gji43o #RareDiseases #SpinalMuscularAtrophy pic.twitter.com/8aLv1lKjpE
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OssMalattieRare "Spesso viene confusa con l’anoressia perché si ha un forte dimagrimento. Servono più dottori che siano capaci di individuare la malattia." Consuelo è membro fondatore e consigliere di #AILIP Associazione Italiana #Lipodistrofie . L'intervista youtu.be/BbBWJ7yzp-8
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OssMalattieRare Un caso clinico difficile da interpretare quello di una donna di 57 anni affetta da #iperossaluria primitiva. L’avviso degli esperti: se si sospetta la patologia, è opportuno condurre i test genetici anche se i livelli di ossalato sono normali. bit.ly/2UOF5W8 pic.twitter.com/Fw74KKtj08
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OssMalattieRare La riabilitazione rappresenta l’unica terapia disponibile per molti malati rari. Per questo motivo 40 associazioni dell’Alleanza Malattie Rare si sono mobilitate per chiedere chiarimenti al @MinisteroSalute in merito ad alcuni provvedimenti. bit.ly/2GsjtWC pic.twitter.com/ibF01TvRcd
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Venerdì 12 ottobre 2018, alle ore 10.30 presso la Stazione Leopolda di Firenze si terrà l'evento "Patto di sangue, un'alleanza per la salute del paziente" organizzato da AIP - Associazione Immunodeficienze Primitive onlus.

Il convegno sarà moderato dal Dott. Fabio Mazzeo (AIFA) e approfondirà il tema della sensibilizzazione riferito alla raccolta del sangue, evidenziando il valore della donazione e cogliendo le sfide utili a migliorarne il sistema coinvolgendo gli stakeholder di riferimento.

L'evento si inserirà all'interno del Forum della Sostenibilità e Opportunità nel settore della Salute, anche chiamato “Forum del Sistema Salute”.

Per informazioni e iscrizioni clicca qui

 



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE (2019)

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esenti.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, ora aggiornata al 2019, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida (aggiornata ad aprile 2019).

 


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