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OssMalattieRare Dispositivi sempre più sofisticati e monitoraggio a distanza: l’aritmologia italiana sta vivendo la sua 'rivoluzione 4.0' Obiettivo: curare #aritmie complesse in una popolazione che invecchia. Se ne è parlato al Congresso Nazionale di @AIACaritmologia bit.ly/2vcwQ6V
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OssMalattieRare #SMA : sono positivi i risultati preliminari ottenuti nello studio clinico di Fase I per la molecola sperimentale progettata per incrementare la forza muscolare dei pazienti. bit.ly/2Gji43o #RareDiseases #SpinalMuscularAtrophy pic.twitter.com/8aLv1lKjpE
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OssMalattieRare "Spesso viene confusa con l’anoressia perché si ha un forte dimagrimento. Servono più dottori che siano capaci di individuare la malattia." Consuelo è membro fondatore e consigliere di #AILIP Associazione Italiana #Lipodistrofie . L'intervista youtu.be/BbBWJ7yzp-8
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OssMalattieRare Un caso clinico difficile da interpretare quello di una donna di 57 anni affetta da #iperossaluria primitiva. L’avviso degli esperti: se si sospetta la patologia, è opportuno condurre i test genetici anche se i livelli di ossalato sono normali. bit.ly/2UOF5W8 pic.twitter.com/Fw74KKtj08
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OssMalattieRare La riabilitazione rappresenta l’unica terapia disponibile per molti malati rari. Per questo motivo 40 associazioni dell’Alleanza Malattie Rare si sono mobilitate per chiedere chiarimenti al @MinisteroSalute in merito ad alcuni provvedimenti. bit.ly/2GsjtWC pic.twitter.com/ibF01TvRcd
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Il 27 settembre 2018 Osservatorio Malattie Rare compie 8 anni. Sono stati anni intensi per i malati rari e per chi è stato al loro fianco. Ci sono state tante novità e trasformazioni che Omar ha voluto raccontare ogni giorno, cercando di far circolare informazioni corrette, ma anche facilmente comprensibili, nonostante la complessità delle tematiche.

In questi 8 anni abbiamo cercato di dare voce ai pazienti e delle loro associazioni per l’ottenimento di diritti, per una migliore organizzazione del sistema, per sostenere la ricerca, favorire la diagnosi e per facilitare l’accesso alle più innovative terapie.
Abbiamo voluto fare squadra perché siamo convinti che, soprattutto nella rarità, l’unione faccia la forza.
Il prossimo 27 settembre vorremmo festeggeremo questi 8 anni di impegno insieme ai nostri lettori, a chi ci ha affiancato e ha chi pensa in futuro di voler percorrere un tratto di strada insieme, al fianco dei malati rari e delle loro famglie.

L’evento “LE MALATTIE RARE IN ITALIA, 8 ANNI DI OMAR” si svolgerà giovedì 27 Settembre 2018, dalle ore 17.30  alle 20.30, per poi proseguire con buffet, presso l’Ara Pacis: sarà l’occasione per ripercorrere insieme alle istituzioni, le associazioni, i clinici e ricercatori e le aziende produttrici di farmaci orfani i mutamenti intercorsi nel mondo delle malattie e dei tumori rari in questi ultimi 8 anni e cogliere l’occasione per darci nuovi traguardi.

Il passato è importante, ma il futuro è lo è ancora di più e, poiché per i malati rari c’è ancora molto da fare, la serata sarà anche l’occasione di presentare nuovi importanti progetti.

L’agenda dell’evento sarà resa pubblica a settembre, chi volesse nel frattempo accreditarsi può scrivere a Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE (2019)

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esenti.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, ora aggiornata al 2019, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida (aggiornata ad aprile 2019).

 


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