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OssMalattieRare Il nuovo servizio del @CentroNemo per la presa in carico e l’analisi della capacità visiva del pazienti che convivono con patologie neuromuscolari, in particolare con la #SLA . @aislaonlus bit.ly/2yGlJV6 pic.twitter.com/Rpfg8Y9XpR
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OssMalattieRare Due figli, la stessa diagnosi e una famiglia numerosissima a rischio. L'appello di Antonio per evitare che altri bambini possano nascere con la stessa patologia: la #ParaparesiSpasticaEreditaria bit.ly/2pVq0jl pic.twitter.com/RsMzvXQUEw
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OssMalattieRare Nasce PETER PaN (PEdiatria TEerritoriale e Riconoscimento Precoce Malattie Neuromuscolari), il primo progetto nazionale #FIMP per la medicina del territorio dedicato ad una #MalattiaRara e realizzato grazie al supporto non condizionante di @PTCBio . pic.twitter.com/bjXaGTpBye
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OssMalattieRare #MalattieRare , al via la terza edizione del #PremioBisceglia , organizzata dalla @FondazioneWAle e @UniLUMSA . Per partecipare al concorso giornalistico c'è tempo fino al prossimo 15 dicembre. bit.ly/2pR9tNA pic.twitter.com/dd1s9EpArG
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OssMalattieRare L'Agenzia statunitense ha accettato la richiesta di autorizzazione alla sperimentazione clinica che consente di procedere alla valutazione del farmaco in pazienti con #anemiafalciforme . bit.ly/2yGfvo6 pic.twitter.com/os4uJzHDkk
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Il 27 settembre 2018 Osservatorio Malattie Rare compie 8 anni. Sono stati anni intensi per i malati rari e per chi è stato al loro fianco. Ci sono state tante novità e trasformazioni che Omar ha voluto raccontare ogni giorno, cercando di far circolare informazioni corrette, ma anche facilmente comprensibili, nonostante la complessità delle tematiche.

In questi 8 anni abbiamo cercato di dare voce ai pazienti e delle loro associazioni per l’ottenimento di diritti, per una migliore organizzazione del sistema, per sostenere la ricerca, favorire la diagnosi e per facilitare l’accesso alle più innovative terapie.
Abbiamo voluto fare squadra perché siamo convinti che, soprattutto nella rarità, l’unione faccia la forza.
Il prossimo 27 settembre vorremmo festeggeremo questi 8 anni di impegno insieme ai nostri lettori, a chi ci ha affiancato e ha chi pensa in futuro di voler percorrere un tratto di strada insieme, al fianco dei malati rari e delle loro famglie.

L’evento “LE MALATTIE RARE IN ITALIA, 8 ANNI DI OMAR” si svolgerà giovedì 27 Settembre 2018, dalle ore 17.30  alle 20.30, per poi proseguire con buffet, presso l’Ara Pacis: sarà l’occasione per ripercorrere insieme alle istituzioni, le associazioni, i clinici e ricercatori e le aziende produttrici di farmaci orfani i mutamenti intercorsi nel mondo delle malattie e dei tumori rari in questi ultimi 8 anni e cogliere l’occasione per darci nuovi traguardi.

Il passato è importante, ma il futuro è lo è ancora di più e, poiché per i malati rari c’è ancora molto da fare, la serata sarà anche l’occasione di presentare nuovi importanti progetti.

L’agenda dell’evento sarà resa pubblica a settembre, chi volesse nel frattempo accreditarsi può scrivere a Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esentabili.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida.

 


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