Il 27 settembre 2018 Osservatorio Malattie Rare compie 8 anni. Sono stati anni intensi per i malati rari e per chi è stato al loro fianco. Ci sono state tante novità e trasformazioni che Omar ha voluto raccontare ogni giorno, cercando di far circolare informazioni corrette, ma anche facilmente comprensibili, nonostante la complessità delle tematiche.

In questi 8 anni abbiamo cercato di dare voce ai pazienti e delle loro associazioni per l’ottenimento di diritti, per una migliore organizzazione del sistema, per sostenere la ricerca, favorire la diagnosi e per facilitare l’accesso alle più innovative terapie.
Abbiamo voluto fare squadra perché siamo convinti che, soprattutto nella rarità, l’unione faccia la forza.
Il prossimo 27 settembre vorremmo festeggeremo questi 8 anni di impegno insieme ai nostri lettori, a chi ci ha affiancato e ha chi pensa in futuro di voler percorrere un tratto di strada insieme, al fianco dei malati rari e delle loro famglie.

L’evento “LE MALATTIE RARE IN ITALIA, 8 ANNI DI OMAR” si svolgerà giovedì 27 Settembre 2018, dalle ore 17.30  alle 20.30, per poi proseguire con buffet, presso l’Ara Pacis: sarà l’occasione per ripercorrere insieme alle istituzioni, le associazioni, i clinici e ricercatori e le aziende produttrici di farmaci orfani i mutamenti intercorsi nel mondo delle malattie e dei tumori rari in questi ultimi 8 anni e cogliere l’occasione per darci nuovi traguardi.

Il passato è importante, ma il futuro è lo è ancora di più e, poiché per i malati rari c’è ancora molto da fare, la serata sarà anche l’occasione di presentare nuovi importanti progetti.

L’agenda dell’evento sarà resa pubblica a settembre, chi volesse nel frattempo accreditarsi può scrivere a Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.

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