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OssMalattieRare Conferenza @UnoSguardoRaro al @romacinemafest Tema di questa Edizione è “Raro ma non solo” Obiettivo di #UnoSguardoRaro è avvicinare il pubblico a storie che possono regalare emozioni travolgenti e una nuova visione del diverso. #malattierare #RomaFF13 pic.twitter.com/AmUbBPxm76
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OssMalattieRare È iniziata la conferenza stampa di #UnoSguardoRaro al @romacinemafest Anche quest'anno OMaR è media partner del Festival di cinema internazionale sul tema delle #malattierare #RomaFF13 pic.twitter.com/yGBC2c1zrr
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OssMalattieRare “Le malattie autoimmuni del fegato, parliamone insieme” L'incontro dell'associazione #AMAF Monza Onlus, in collaborazione con il Policlinico Sant’Orsola Malpighi di Bologna. Sabato 20 ottobre bit.ly/2OyqHhq
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OssMalattieRare Il Piano Nazionale Demenze è senza fondi. Per questo motivo è stato lanciato un appello al ministro @GiuliaGrilloM5S da @alzheimeritalia e @KateSwaffer CEO @DementiaAllianc . #Alzheimer bit.ly/2Cs7tTk pic.twitter.com/hEtgbanEDL
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OssMalattieRare FERPi fa il suo ingresso ufficiale al #PremioOMaR entrando a far parte della giuria della categoria per la migliore campagna di comunicazione sulle malattie e i tumori rari. bit.ly/2NNGWC0 pic.twitter.com/JzIVF8OKTU
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Premio Omar malattie rareATTENZIONE: A CAUSA DEL MALTEMPO L'EVENTO E' STATO RIMANDATO A DATA DA DESTINARSI.

Con l’avvicinarsi della Giornata delle Malattie Rare, che si celebra l’ultimo giorno di febbraio, torna il Premio OMaR per la Comunicazione sulle Malattie e i Tumori Rari, giunto quest’anno alla sua V edizione. L’iniziativa, organizzata dall’Osservatorio Malattie Rare (O.Ma.R.), ha abbandonato quest’anno la formula di ‘premio giornalistico’ per aprirsi a tutti i linguaggi di comunicazione: dai video all’arte, dai fumetti alle campagne social, fino agli spettacoli teatrali. Rimangono invece immutati gli storici partner – Orphanet Italia, Fondazione Telethon, Uniamo Fimr onlus e Centro Malattie Rare dell’ISS - e la finalità dell’iniziativa: incentivare una corretta divulgazione sui temi delle malattie e dei tumori rari, premiando chi abbia saputo affrontare questi temi coniugando originalità, approfondimento, correttezza scientifica e capacità di far giungere il messaggio ad anche ad un pubblico non specializzato.

Quest’anno la cerimonia di assegnazione dei premi si terrà, a Roma, all’Auditorium Ara Pacis (Via di Ripetta, 190) a partire dalle ore 16.30. Dopo i saluti istituzionali da parte del Presidente della Regione Lazio, Nicola Zingaretti, verranno proclamati i vincitori e, in occasione della consegna di ciascun premio, verranno analizzate le tematiche affrontate e il metodo con cui si è ottenuto il risultato divulgativo richiesto. E’ prevista la presenza alla Cerimonia di Premiazione di numerosi rappresentanti delle associazioni pazienti, delle istituzioni e delle aziende maggiormente impegnate nella ricerca e nello sviluppo di soluzioni terapeutiche.

Al fine di consentire una migliore organizzazione della cerimonia e della cena che segue si richiede l’accredito via e-mail all’indirizzo Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo. entro il 22 febbraio 2018.

PROGRAMMA

16.30 – 17.00: Ingresso in sala e registrazione dei partecipanti

17.00 – 17.15: Presentazione V edizione a cura di Ilaria Ciancaleoni Bartoli, direttore Omar

 

17.15 – 17.30: Saluti Istituzionali

On. Paola Binetti, Presidente Intergruppo Parlamentare Malattie Rare

Nicola Zingaretti, Presidente Regione Lazio

Domenica Taruscio, Direttore Centro Nazionale Malattie Rare ISS

 

17.30 – 20.30: Assegnazione dei Premi e dibattito sugli argomenti affrontati dai vincitori

Assegnazione del Premio per il miglior articolo giornalistico categoria stampa/web

Assegnazione del Premio per il miglior articolo giornalistico categoria audio/video

Assegnazione del Premio per la migliore campagna di comunicazione

Assegnazione del Premio per la migliore divulgazione attraverso libri o fumetti

Assegnazione del Premio per la migliore divulgazione attraverso le arti visive

Assegnazione del Premio della Giuria

I premi verranno assegnati dai principali stakeholder del mondo della sanità e delle malattie rare accompagnati da un dibattito al quale parteciperanno Partner e membri della giuria, associazioni pazienti, clinici e sponsor del Premio.

 

Partecipano al dibattito:

Sen. Laura Bianconi – Commissione Igiene e Sanità

Sen. Paola Taverna – Prima firmataria della Legge 167/2016 per lo screening metabolico allargato

Maria Elena Congiu - Ministero della Salute, Direzione generale della programmazione sanitaria*

Serena Bartezzati – Coordinatrice del Festival ‘Uno Sguardo Raro’

Serena Battilomo – Ministero della Salute, Direzione generale della programmazione sanitaria, tutela della salute della donna, dei soggetti vulnerabili e contrasto alle diseguaglianze*

Simona Bellagambi – Membro del Consiglio Direttivo di EURORDIS

Francesca Calabrese – Vice Presidente Uniamo FIMR Onlus

Bruno Dallapiccola – Coordinatore Orphanet Italia, Direttore Scientifico Ospedale Bambino Gesù di Roma

Gianna Puppo Fornaro – Presidente LIFC- Lega Italiana Fibrosi Cistica

Mirella Taranto – Capo ufficio stampa ISS

Domenica Taruscio – Direttore Centro Nazionale Malattie Rare ISS

Francesco Macchia – Coordinatore di OSSFOR – Osservatorio Farmaci Orfani

Giuseppe Novelli – Rettore Università degli studi di Roma “Tor Vergata”

Anna Maria Zaccheddu – Ufficio Comunicazione della Fondazione Telethon

I Vincitori e alcuni rappresentanti delle Aziende sponsor dell’iniziativa

 

*In attesa di conferma

A PARTIRE DALLE ORE 21 CENA NEL FOYER DELL’ARA PACIS



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esentabili.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida.

 


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