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OssMalattieRare Identificata l'origine molecolare della #fibrosipolmonareidiopatica (IPF) Un recente studio americano ha dimostrato come blocco del gene FOXM1 può ridurre l'attivazione dei fibroblasti e il processo patologico della malattia. bit.ly/2J7dPvn pic.twitter.com/kRYNX4PTDN
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OssMalattieRare I primi 25 anni dell’associazione @xfragileitalia . Tre giornate di studio per festeggiare e ricordare il percorso fatto in questi anni. bit.ly/2GI1AQy pic.twitter.com/V5oK3lzDVJ
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OssMalattieRare Sostenere l’innovazione e la sperimentazione non convenzionale che migliora la qualità di vita delle persone con una malattia o una disabilità, questo l’obiettivo di #MaketoCare , l’iniziativa promossa da @SanofiGenzymeIT , giunta alla sua terza edizione. bit.ly/2Lkblrz pic.twitter.com/gO4Nhm0Iw4
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OssMalattieRare Testare i livelli di caffeina nel sangue potrebbe contribuire a una diagnosi precoce del #Parkinson . Lo sostiene uno studio giapponese pubblicato recentemente sull'edizione online del @GreenJournal . bit.ly/2sbKqFM
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Premio Omar malattie rareATTENZIONE: A CAUSA DEL MALTEMPO L'EVENTO E' STATO RIMANDATO A DATA DA DESTINARSI.

Con l’avvicinarsi della Giornata delle Malattie Rare, che si celebra l’ultimo giorno di febbraio, torna il Premio OMaR per la Comunicazione sulle Malattie e i Tumori Rari, giunto quest’anno alla sua V edizione. L’iniziativa, organizzata dall’Osservatorio Malattie Rare (O.Ma.R.), ha abbandonato quest’anno la formula di ‘premio giornalistico’ per aprirsi a tutti i linguaggi di comunicazione: dai video all’arte, dai fumetti alle campagne social, fino agli spettacoli teatrali. Rimangono invece immutati gli storici partner – Orphanet Italia, Fondazione Telethon, Uniamo Fimr onlus e Centro Malattie Rare dell’ISS - e la finalità dell’iniziativa: incentivare una corretta divulgazione sui temi delle malattie e dei tumori rari, premiando chi abbia saputo affrontare questi temi coniugando originalità, approfondimento, correttezza scientifica e capacità di far giungere il messaggio ad anche ad un pubblico non specializzato.

Quest’anno la cerimonia di assegnazione dei premi si terrà, a Roma, all’Auditorium Ara Pacis (Via di Ripetta, 190) a partire dalle ore 16.30. Dopo i saluti istituzionali da parte del Presidente della Regione Lazio, Nicola Zingaretti, verranno proclamati i vincitori e, in occasione della consegna di ciascun premio, verranno analizzate le tematiche affrontate e il metodo con cui si è ottenuto il risultato divulgativo richiesto. E’ prevista la presenza alla Cerimonia di Premiazione di numerosi rappresentanti delle associazioni pazienti, delle istituzioni e delle aziende maggiormente impegnate nella ricerca e nello sviluppo di soluzioni terapeutiche.

Al fine di consentire una migliore organizzazione della cerimonia e della cena che segue si richiede l’accredito via e-mail all’indirizzo Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo. entro il 22 febbraio 2018.

PROGRAMMA

16.30 – 17.00: Ingresso in sala e registrazione dei partecipanti

17.00 – 17.15: Presentazione V edizione a cura di Ilaria Ciancaleoni Bartoli, direttore Omar

 

17.15 – 17.30: Saluti Istituzionali

On. Paola Binetti, Presidente Intergruppo Parlamentare Malattie Rare

Nicola Zingaretti, Presidente Regione Lazio

Domenica Taruscio, Direttore Centro Nazionale Malattie Rare ISS

 

17.30 – 20.30: Assegnazione dei Premi e dibattito sugli argomenti affrontati dai vincitori

Assegnazione del Premio per il miglior articolo giornalistico categoria stampa/web

Assegnazione del Premio per il miglior articolo giornalistico categoria audio/video

Assegnazione del Premio per la migliore campagna di comunicazione

Assegnazione del Premio per la migliore divulgazione attraverso libri o fumetti

Assegnazione del Premio per la migliore divulgazione attraverso le arti visive

Assegnazione del Premio della Giuria

I premi verranno assegnati dai principali stakeholder del mondo della sanità e delle malattie rare accompagnati da un dibattito al quale parteciperanno Partner e membri della giuria, associazioni pazienti, clinici e sponsor del Premio.

 

Partecipano al dibattito:

Sen. Laura Bianconi – Commissione Igiene e Sanità

Sen. Paola Taverna – Prima firmataria della Legge 167/2016 per lo screening metabolico allargato

Maria Elena Congiu - Ministero della Salute, Direzione generale della programmazione sanitaria*

Serena Bartezzati – Coordinatrice del Festival ‘Uno Sguardo Raro’

Serena Battilomo – Ministero della Salute, Direzione generale della programmazione sanitaria, tutela della salute della donna, dei soggetti vulnerabili e contrasto alle diseguaglianze*

Simona Bellagambi – Membro del Consiglio Direttivo di EURORDIS

Francesca Calabrese – Vice Presidente Uniamo FIMR Onlus

Bruno Dallapiccola – Coordinatore Orphanet Italia, Direttore Scientifico Ospedale Bambino Gesù di Roma

Gianna Puppo Fornaro – Presidente LIFC- Lega Italiana Fibrosi Cistica

Mirella Taranto – Capo ufficio stampa ISS

Domenica Taruscio – Direttore Centro Nazionale Malattie Rare ISS

Francesco Macchia – Coordinatore di OSSFOR – Osservatorio Farmaci Orfani

Giuseppe Novelli – Rettore Università degli studi di Roma “Tor Vergata”

Anna Maria Zaccheddu – Ufficio Comunicazione della Fondazione Telethon

I Vincitori e alcuni rappresentanti delle Aziende sponsor dell’iniziativa

 

*In attesa di conferma

A PARTIRE DALLE ORE 21 CENA NEL FOYER DELL’ARA PACIS

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GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esentabili.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

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