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OssMalattieRare Identificata l'origine molecolare della #fibrosipolmonareidiopatica (IPF) Un recente studio americano ha dimostrato come blocco del gene FOXM1 può ridurre l'attivazione dei fibroblasti e il processo patologico della malattia. bit.ly/2J7dPvn pic.twitter.com/kRYNX4PTDN
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OssMalattieRare Una lettura facile ed esaustiva sul valore di un approccio terapeutico come quello dell' #RNAinterference per il quale, nel 2006, due ricercatori americani hanno ricevuto il premio #Nobel . Il quaderno di @PharmaStar bit.ly/2KNCcv1 pic.twitter.com/ylt3G8Ks4K
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OssMalattieRare I primi 25 anni dell’associazione @xfragileitalia . Tre giornate di studio per festeggiare e ricordare il percorso fatto in questi anni. bit.ly/2GI1AQy pic.twitter.com/V5oK3lzDVJ
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OssMalattieRare Sostenere l’innovazione e la sperimentazione non convenzionale che migliora la qualità di vita delle persone con una malattia o una disabilità, questo l’obiettivo di #MaketoCare , l’iniziativa promossa da @SanofiGenzymeIT , giunta alla sua terza edizione. bit.ly/2Lkblrz pic.twitter.com/gO4Nhm0Iw4
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OssMalattieRare Testare i livelli di caffeina nel sangue potrebbe contribuire a una diagnosi precoce del #Parkinson . Lo sostiene uno studio giapponese pubblicato recentemente sull'edizione online del @GreenJournal . bit.ly/2sbKqFM
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Si aprirà a Napoli venerdì 19 gennaio alle ore 10 all'Hotel Terminus il terzo incontro nazionale della rete ENDO-ERN. Il meeting prevede un confronto tra i massimi esperti continentali e l'assemblea della rete europea sulle malattie rare endocrine per fare il punto sulle terapie, sulla diffusione e sull'incidenza delle malattie rare endocrine che nel loro complesso riguardano migliaia di persone e per le quali bisogna fare ancora molto.

Annamaria Colao della Federico II, coordinatore nazionale adulti della sezione, insieme a Nella Greggio dell'azienda ospedaliera di Padova, coordinatore per le malattie rare endocrinologiche pediatriche, rappresenta l'Italia in questa importante manifestazione che vedrà presenti, tra gli altri, Alberto Pereira (CoordinatoreENDO-ERNadultchair) - LUMC, Leiden - Olanda e Olaf Hiort (Deputy Coordinator Endo-Ern - paediatricchair) - Università di Lubecca (Lubeck) - Germania. Parteciperà anche Domenica Taruscio dell'Istituto Superiore di Sanità, oltre a tutti i principali studiosi italiani delle patologie rare nel campo endocrinologico.

Il meeting include sessioni di approfondimento ed analisi delle malattie rare con il fine di migliorare la conoscenza di tutti gli specifici aspetti della malattia per ottenere una diagnosi sempre più precoce ed un ottimizzazione dell'approccio terapeutico non solo alla malattia ma anche alle sue complicanze, con un’ottica multidisciplinare.

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GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esentabili.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

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