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OssMalattieRare Tantissimi gli ospiti che parteciperanno alla cerimonia del #PremioOmar2018 il 26 febbraio a #Roma ! Sarà con noi anche @nzingaretti I dettagli qui bit.ly/2sERMVD #RareDiseaseDay pic.twitter.com/495PPpwJFp
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OssMalattieRare #Tumori del sangue, pubblicato in Gazzetta il regime di rimborsabilità per Zalmoxis®: bit.ly/2ofFgYb #OMARinforma
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OssMalattieRare Distrofia miotonica, per i pazienti italiani arriva la 'Carta per la vita': bit.ly/2sIUxW6 #OMARinforma #malattierare
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OssMalattieRare Deficit di lipasi acida lisosomiale, lo 'scoglio' della diagnosi: bit.ly/2BFQGMd #malattierare #OMARinforma
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OssMalattieRare 26 Febbraio 2018 a #Roma . Premiazione della V Edizione del Premio OMaR: bit.ly/2sERMVD #malattierare
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Si aprirà a Napoli venerdì 19 gennaio alle ore 10 all'Hotel Terminus il terzo incontro nazionale della rete ENDO-ERN. Il meeting prevede un confronto tra i massimi esperti continentali e l'assemblea della rete europea sulle malattie rare endocrine per fare il punto sulle terapie, sulla diffusione e sull'incidenza delle malattie rare endocrine che nel loro complesso riguardano migliaia di persone e per le quali bisogna fare ancora molto.

Annamaria Colao della Federico II, coordinatore nazionale adulti della sezione, insieme a Nella Greggio dell'azienda ospedaliera di Padova, coordinatore per le malattie rare endocrinologiche pediatriche, rappresenta l'Italia in questa importante manifestazione che vedrà presenti, tra gli altri, Alberto Pereira (CoordinatoreENDO-ERNadultchair) - LUMC, Leiden - Olanda e Olaf Hiort (Deputy Coordinator Endo-Ern - paediatricchair) - Università di Lubecca (Lubeck) - Germania. Parteciperà anche Domenica Taruscio dell'Istituto Superiore di Sanità, oltre a tutti i principali studiosi italiani delle patologie rare nel campo endocrinologico.

Il meeting include sessioni di approfondimento ed analisi delle malattie rare con il fine di migliorare la conoscenza di tutti gli specifici aspetti della malattia per ottenere una diagnosi sempre più precoce ed un ottimizzazione dell'approccio terapeutico non solo alla malattia ma anche alle sue complicanze, con un’ottica multidisciplinare.



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esentabili.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida.

 


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