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OssMalattieRare “Il mio viaggio nella #SLA ”, storie di pazienti in un percorso condiviso con esperti e familiari. Per l'autore Antonio Pinna «le battaglie più importanti riguardano l'assistenza, i fondi sono scarsi rispetto ai bisogni reali». bit.ly/2PQi7r5 pic.twitter.com/KHFOqktlmK
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OssMalattieRare SAVE THE DATE Il 29 Ottobre si terrà il 3° #OrphanDrugDay " #FarmaciOrfani e SSN, storia di un circolo virtuoso" @MinisteroSalute , Roma Per maggiori info bit.ly/2S9tUSV pic.twitter.com/yomrOQH173
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OssMalattieRare Paula Morandi è affetta da #LHON , una #malattiarara che comporta gravi problemi alla vista. Recentemente è stata condannata per truffa ai danni perché considerata una 'falsa cieca'. Le dichiarazioni di Assia Andrao @retina_italia bit.ly/2PcWrbz pic.twitter.com/C6B0YJCAJw
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OssMalattieRare Conseguenze sulla sfera emotiva, fisica, e lavorativa. È quanto emerge dall’indagine mondiale che ha avuto come obiettivo quello di esaminare le esperienze di 1.050 #caregiver di persone con #sclerosimultipla . #MultipleSclerosis bit.ly/2yyfeV3 pic.twitter.com/MlSexmScEI
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OssMalattieRare Ad un anno dalla prima giornata nazionale della Dermatite Atopica nasce l’Osservatorio dedicato alla ricerca sull'impatto socio-economico dell' #Atopia e delle malattie ad essa riconducibili. 24 Ottobre 2018, Roma. bit.ly/2CtHKKr
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Si terrà venerdì 29 settembre, dalle 11 alle 13.30, presso la Stazione Leopolda di Firenze, l’evento “Le MALATTIE RARE, un modello per l’innovazione - Dalla ricerca ai rapporti con i pazienti”, organizzato da OSSFOR - Osservatorio Farmaci Orfani nell'ambito del Forum della Leopolda.

In una medicina che è inevitabilmente indirizzata verso la personalizzazione della cura, le terapie per le malattie rare rappresentano un avamposto che permette di testare modelli diversi e politiche nuove mirate ad accogliere gestire questo progresso. In questa sezione si intende ripercorrere gli aspetti di fortissima innovazione che caratterizzano questo settore. Dalla ricerca dove la focalizzazione su patologie ultrarare anticipa i modelli di personalizzazione, alla valutazione dove i modelli tradizionali di HTA falliscono e devono essere trovate strade adatte ai piccoli numeri, all’accesso dove i programmi di accesso anticipato tracciano rotte utili per tutti i farmaci, all’advocacy dove si sperimentano modelli di coinvolgimento diverso nei quali i pazienti convivono con le istituzioni.    
Introduce Ilaria Ciancaleoni Bartoli, giornalista e direttore Osservatorio Malattie Rare.
Di seguito il programma dell’evento.

Programma:

Introduce: Ilaria Ciancaleoni Bartoli – Giornalista, Direttore Osservatorio Malattie Rare

11,00    Ricerca & Sviluppo sui farmaci orfani come modello verso la terapia personalizzata.
o    Ilaria Ciancaleoni Bartoli, Osservatorio Malattie Rare – OSSFOR
          intervista
o    Baroukh M. Assael, Autore di “Il gene del Diavolo”

11,30    HTA dei piccoli numeri
o    Federico Spandonaro, Direttore CREA Sanità - OSSFOR
o    Ida Fortino, Area Strategia ed Economia del Farmaco AIFA
o    Lara Pippo, Head of Market Access CSL Behring

12,00    Early Access Programmes: un modello italiano per l’Europa?
o    Roberta Venturi, Ricercatore OSSFOR
o    Lorella Lombardozzi, Direttore Area Risorse farmaceutiche, Regione Lazio
o    Laura Crippa, Director External Affairs Shire

12,30    Alleanza Malattie Rare: modelli innovativi di dialogo tra gli stakeholder
o    Francesco Macchia, coordinatore OSSFOR
o    Fabiola Anitori, Senato della Repubblica
o    Simona Bellagambi, Consiglio Direttivo EURORDIS
o    Giuseppe Secchi, Market Access Lead Sanofi-Genzyme

13,00    Malattie Rare: cosa cambia con i nuovi LEA
o    Ilaria Vacca, caporedattore OMAR
o    Silvia Arcà, Direttore Ufficio V Ministero della Salute

13.30     Conclusioni


L’ingresso è gratuito previa iscrizione (clicca qui).

*in attesa di conferma



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esentabili.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida.

 


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