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Si terrà martedì 4 luglio 2017 a Roma, alle ore 10 presso la Sala Stampa della Camera dei Deputati (Via della Missione 4) l’incontro con la stampa dal titolo “Nasce l’alleanza italiana malattie rare: istituzioni e tecnici insieme per fare sistema al servizio dei pazienti”.

Il numero di malattie rare conosciute e diagnosticate oscilla tra le 7.000 e le 8.000, ma è una cifra che cresce con l’avanzare della scienza e, in particolare, con i progressi della ricerca genetica. Stiamo dunque parlando non di pochi malati ma di milioni di persone in Italia e addirittura decine di milioni in tutta Europa. Secondo la rete Orphanet Italia nel nostro paese i malati rari sono 2milioni e il 70 per cento sono bambini in età pediatrica. I temi della sostenibilità del servizio sanitario, i progressi della ricerca e i bisogni insoddisfatti dei pazienti sono al centro dei lavori dell’Intergruppo Parlamentare Malattie Rare, presieduto dall’On. Binetti che oggi presenta le attività per il 2017: il primo passo è la sigla un patto d’intesa con l’Osservatorio Farmaci Orfani e l’apertura di un tavolo di confronto con le associazioni pazienti.

INTERVENGONO

On. Paola Binetti, presidente Intergruppo Parlamentare Malattie Rare
“L’Intergruppo, tra attività storiche e nuove prospettive di lavoro. Il futuro è nel fare sistema”

Sen. Laura Bianconi, membro Intergruppo Parlamentare Malattie Rare
“Malattie Rare e Farmaci Orfani, l’importanza di un’azione congiunta. Perché partire da un’intesa con OSSFOR e dal tavolo di confronto con i pazienti”

Gianna Puppo Fornaro, presidente della Lega Italiana Fibrosi Cistica
“Associazioni pazienti, l’esperienza come motore del cambiamento”

Francesco Macchia, coordinatore Osservatorio Farmaci Orfani
“Osservatorio Farmaci Orfani: la sfida di un “pensatoio” al servizio dei pazienti ‘rari’”

Federico Spandonaro, presidente C.R.E.A. Sanità
“Presentazione dei 1° Quaderno OSSFOR: partire dai dati ed informazioni certe per costruire politiche efficaci ed efficienti.”

Ilaria Ciancaleoni Bartoli, direttore di Osservatorio Malattie Rare
“Dal bisogno alla pratica, perché i pazienti hanno bisogno delle istituzioni. Perché e come aderire ai tavoli di lavoro dell’alleanza”

Per partecipare all’incontro è necessario confermare la propria presenza entro il 30 giugno 2017 alla mail Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.

L’accesso alla sala - con abbigliamento consono e, per gli uomini, obbligo di giacca e cravatta - è consentito fino al raggiungimento della capienza massima. I giornalisti devono accreditarsi secondo le modalità consuete inviando una mail a Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo. con indicato tessera ODG, luogo e data di nascita, elenco attrezzatura (camera e/o videocamera)



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE

GUIDA alle esenzioni per malattie rare

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esentabili.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida.

 


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