Iscriviti alla Newsletter

Ultimi Tweets

OssMalattieRare
OssMalattieRare Arrivano nuovi risultati per il medicinale sperimentale AT-GAA destinato al trattamento della #malattiadiPompe . L’innovativa molecola ha indotto miglioramenti significativi anche nei pazienti precedentemente sottoposti a ERT bit.ly/2NGsVJs
About 8 hours ago.
OssMalattieRare
OssMalattieRare La sindrome DICER1 causa #tumori rari che si manifestano nei bambini e negli adolescenti a danno di più organi. “Alla sua origine c’è una mutazione che danneggia la formazione dei microRNA” spiega il prof Giuseppe Novelli, Rettore @unitorvergata bit.ly/2NH1H5A
About 9 hours ago.
OssMalattieRare
OssMalattieRare Andare a carponi, camminare, deglutire, sono attività difficili e in alcuni casi impossibili per chi ha la #SMA . Scopri perché è così importante lo #ScreeningNeonatale per l'atrofia muscolare spinale. #GiochiamodiAnticipo ! bit.ly/2mj6NcV pic.twitter.com/cFc7Zx6ZnW
About 12 hours ago.
OssMalattieRare
OssMalattieRare #Amiloidosi hATTR: come diagnosticarla precocemente? Guarda l’intervista alla prof.ssa Chiara Briani, neurologa dell'Azienda Ospedaliera di Padova. #hATTR #amyloidosis . youtu.be/pYUNEFzzj6E
1 day ago.
OssMalattieRare
OssMalattieRare Dal 3° Rapporto @osFarmaciOrfani presentato oggi. Circa il 90% delle #malattierare non ha ancora terapia spiega @effemacchia coordinatore di OSSFOR. Occorre adottare per i #FarmaciOrfani la stessa procedura in vigore per i farmaci innovativi. bit.ly/2Qb96vF
1 day ago.

Il farmaco antiepilettico è stato testato come analgesico per questi pazienti

I pazienti affetti da nevralgia del trigemino refrattaria al trattamento chirurgico e alla terapia farmacologica hanno oggi a disposizione una nuova possibilità. Si tratta del farmaco antiepilettico lacosamide, che sembra in grado di ridurre il dolore di questi pazienti.
Il farmaco è stato testato su 11 pazienti che presentavano la patologia da circa 10 anni. Lo studio, presentato in occasione del Congresso dell’American Academy of Neurology, è stato riportato dal portale Pharmastar.

I pazienti partecipanti erano affetti da nevralgia del nervo trigemino, refrattaria al trattamento chirurgico non avevano risposto alla terapia farmacologica con anestetici, antiepilettici, oppiacei, Fans, triptani, antidepressivi triciclici e altri medicinali. Durante lo studio i pazienti sono stati trattati con lacosamide alla dose da 200 mg/die.

Dallo studio è emerso che un paziente di 25 anni non ha beneficiato della terapia, due pazienti, uno di 80 e l’altro di 77 anni hanno ottenuto un sollievo dal dolore per un periodo di due mesi, una donna di 47 anni ha riportato un sollievo dal dolore per un periodo di 9 mesi e una paziente di 88 anni per un periodo di 11 mesi. Gli altri sei pazienti hanno ottenuto una riduzione del dolore per un periodo compreso tra i due e i 12 mesi e che è tuttora in corso.

Analisi di imaging sono state effettuate in 10 pazienti e sono risultate negative in 8 soggetti. In due pazienti è stato osservato un meningioma, una possibile causa della nevralgia.

Quattro pazienti non hanno presentato eventi avversi, cinque soggetti hanno presentato capogiri, uno ha riportato fatica e un altro costipazione.
Come spiegato dagli esperti questi risultati giustificano la conduzione di uno studio clinico più ampio per confermare l’efficacia e la sicurezza del farmaco in questo tipo di patologia.

La nevralgia del trigemino è un disordine idiopatico, caratterizzato da attacchi parossistici di dolore trafittivo o urente, violento, generalmente di breve durata (descritto dai pazienti come “folgorante” o a “scarica elettrica” o a “colpo di pugnale”) che si irradia lungo il territorio di innervazione del nervo trigemino.



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE (2019)

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esenti.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, ora aggiornata al 2019, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida (aggiornata ad aprile 2019).

 

Multichannel Project Partner

logo fablab

La partnership OMaR/CGM fablab ha come obiettivo l'ideazione e realizzazione di progetti di comunicazione, rivolti a pazienti, medici e farmacisti, che uniscano la competenza scientifica specializzata di OMaR agli esclusivi canali digitali di CGM.

 


News



© Osservatorio Malattie Rare 2015 | Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.
Testata giornalistica iscritta al ROC, n.20188, ai sensi dell'art.16 L.62/2001 | Testata registrata presso il Tribunale di Roma - 296/2011 - 4 Ottobre
Direttore Responsabile: Ilaria Ciancaleoni Bartoli - Via Varese, 46 - 00185 Roma | P.iva 02991370541


Website by Digitest | Hosting ServerPlan



Questo sito utilizza cookies per il suo funzionamento. Maggiori informazioni