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OssMalattieRare I ricercatori stanno studiando un approccio terapeutico, altamente selettivo, che colpisce direttamente la causa della malattia di #Huntington . bit.ly/2N41RlT
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OssMalattieRare Malattia di #Huntington : on line il video del webinar realizzato da @LirhOnlus su sperimentazione e approvazione delle terapie. bit.ly/2W96LlD
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OssMalattieRare Un gruppo di auto-mutuo-aiuto, un laboratorio di Yoga della risata e una rassegna cinematografica. A Bari tre progetti dedicati ai malati rari. Le iniziative sono state promosse dall’APS “Le Meraviglie” in collaborazione con AID Kartagener Onlus. bit.ly/33RUnt4
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OssMalattieRare Le #malattierare , una priorità per la salute pubblica. Da un’analisi basata sui dati epidemiologici del database di @Orphanet e pubblicata sull’ @ejhg_journal si stima che siano circa 263-446 milioni i malati rari nel mondo. #RareDiseases bit.ly/2W25uwI pic.twitter.com/PniGs4JSlS
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OssMalattieRare #Emofilia : presentato da #AELOnlus un servizio di riabilitazione a domicilio dedicato ai pazienti emofilici del Lazio. bit.ly/31CES6O
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Dati statistici

Secondo l’indagine condotta da Datanalysis, il 74% degli intervistati ignora la patologia

Ad ottobre, in tutta Italia, partirà il mese di sensibilizzazione sul lupus eritematoso sistemico (LES), malattia non contagiosa e non infettiva la cui causa è tuttora sconosciuta e per la quale non esiste cura definitiva. Il lupus è una malattia autoimmune, che insorge quando le cellule del sistema immunitario colpiscono il bersaglio sbagliato, con produzione di auto-anticorpi che si rivolgono contro l’organismo e generano una risposta immunitaria anomala ed eccessiva. Questo è uno degli aspetti della malattia che contribuisce in larga parte all’evoluzione di un fenotipo eterogeneo e ne rende difficile la diagnosi in tempi brevi, con forti conseguenze sul piano prognostico.

In Italia sono più di 60mila i pazienti con lupus eritematoso sistemico e sintomi molto variabili tra i quali febbre, dolori articolari e muscolari, eritemi, aborti spontanei, affaticabilità, rendono la patologia assai difficile da diagnosticare. In particolare, sono giovani donne a partire dai 15 anni ed è proprio il sesso femminile quello maggiormente colpito dalla malattia, che può diffondersi agli organi interni (reni, cuore, cervello, polmoni) provocando infiammazione e, a volte, danni anche molto seri e irreversibili. Uno degli obiettivi principali della ricerca sul LES è proprio quello di individuare terapie più efficaci e di arrivare a una diagnosi corretta e sempre più tempestiva per prevenire le complicazioni.

La conoscenza della malattia e l’indagine

La conoscenza della malattia e dei suoi sintomi soprattutto fra i cittadini diventa perciò strumento indispensabile ai fini di migliorare i tempi d’intervento terapeutico. Sapere il grado di conoscenza sulla malattia – cos’è, chi ne soffre, come si cura - dei cittadini italiani in età compresa tra 18 e i 67 anni è stato l’obiettivo dell’indagine condotta dall’istituto Datanalysis su un campione rappresentativo di 1.039 cittadini nella settimana tra il 3 e il 10 di settembre di quest’anno. Stando ai risultati del sondaggio, è urgente fare al più presto informazione su tutto il territorio italiano poiché quasi i 3/4 degli intervistati (il 74%, circa 800 individui, con prevalenza netta nel Sud e nelle Isole) non ha mai sentito parlare di una malattia chiamata lupus eritematoso sistemico. Circa 1/5 ne ha avuto notizia qualche volta.

L’indagine in numeri

Coloro che hanno risposto con Sì, qualche volta/Sì, spesso (circa 270 persone, complessivamente il 26% del campione intervistato ed elaborato da Datanalysis) hanno sentito parlare di tale malattia essenzialmente perché ne hanno avuto notizie da TV/Radio/Giornali/Internet (per la precisione il 78%, con priorità assoluta nel Sud e nelle Isole). Altri, il 12% di questi 270, hanno risposto di conoscere la malattia perché ne soffre un amico/conoscente ed alcuni perché ne soffre un familiare (9%).

Più della metà dei cittadini partecipanti a tale indagine conoscitiva (il 54%, con una maggiore incidenza nel Sud e nelle Isole) ritiene – erroneamente - che il lupus eritematoso sistemico colpisca senza distinzione e in egual misura uomini e donne, mentre solo un quinto (il 21% degli intervistati, con prevalenza nel Nord-Ovest) ritiene che tale malattia colpisca più le donne. In linea con queste risposte, i risultati dell’indagine proseguono indicando come meno della metà degli intervistati (45%) ritenga che il lupus sia una malattia che colpisce maggiormente le persone tra i 40-60 anni, mentre più di un quarto (26%, con picco percentuale nelle regioni settentrionali) riferisce di una maggiore diffusione nell’età compresa tra i 20-40 anni. Infine, solo per un quinto circa degli intervistati (21%, con maggiore evidenza nel Sud Isole) il lupus colpisce oltre i 60 anni.

Alla domanda in merito alla curabilità o meno della malattia, più della metà del campione interpellato pensa che il Lupus sia una malattia grave ma curabile (52%, con sovrapponibilità territoriale ad eccezione del Sud e delle isole), mentre secondo un altro quinto degli intervistati (il 20%, con incidenza più elevata nel Nord Ovest) questa patologia è molto grave e difficile da curare. Solo per alcuni, infine, (17%, con picco percentuale nel Sud-Isole) il lupus è facilmente curabile. Sulla possibilità di prevenzione, infine, non c’è grande speranza tra i 1.039 intervistati. Per circa la metà del campione (49%, con priorità percentuale nel Nord-Ovest) il lupus non può assolutamente essere prevenuto, mentre per meno di un terzo (31%, con più evidenza nel Sud-Isole) la prevenzione è senz’altro possibile.



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE (2019)

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esenti.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, ora aggiornata al 2019, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida (aggiornata ad aprile 2019).

 

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La partnership OMaR/CGM fablab ha come obiettivo l'ideazione e realizzazione di progetti di comunicazione, rivolti a pazienti, medici e farmacisti, che uniscano la competenza scientifica specializzata di OMaR agli esclusivi canali digitali di CGM.

 


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