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Roma  – Quando si parla di dolore cronico si intende una sofferenza diffusa, disabilitante, che fa rassegnare, ripensare alla quotidianità e alla maternità con qualche punto interrogativo in più rispetto a chi non conosce questo sentire che affligge. Perché quando il dolore da acuto diventa cronico si trasforma in malattia: ne soffre il 26,7% della popolazione. Di questo tema si è discusso il 26 aprile nella sala “Giovanni Spadolini” della Biblioteca del Senato. Ne hanno argomentato il Dottor Stefano Stisi, Presidente del CReI, il Collegio Reumatologi Italiani, il reumatologo Mauro Granata, e le associazioni pazienti dalle voci delle Presidenti Silvia Tonolo di ANMaR e di Antonella Celano di APMAR.

Una società senza dolore è realmente possibile? Secondo il Collegio dei Reumatologi italiani, questo traguardo può e deve essere raggiunto. Quando si parla di dolore, spesso, erroneamente, si tende a generalizzare, ma in realtà le sue sfaccettature sono molteplici: ogni persona vive il dolore a modo suo ed è per questo che un obiettivo importante da raggiungere è dare il giusto valore all’ascolto del paziente, in questo caso reumatico.

ANMaR ha realizzato un’indagine insieme a ONDA sulla sintomatologia dell'Artrite Reumatoide, in cui sono stati coinvolti 719 pazienti. I risultati hanno rivelato che il 53% dei partecipanti risente della patologia a livello psico-fisico, il 50% in rapporto al desiderio sessuale, il 47% alle relazioni interpersonali, il 35% all'autostima, il 18% alla normale vita di coppia, l’8% alla voglia di maternità.

“Proprio in occasione dell’inaugurazione al Senato avremo l’opportunità di definire le patologie reumatiche che procurano dolore e quanti italiani ne soffrono", ha dichiarato Stefano Stisi, Presidente del CReI. "Le malattie reumatiche mettono alla prova 13 milioni di persone circa in Italia, e tra queste tanti sono giovani nel fiore dell’età, costretti a una vita di relazione e lavorativa più complessa e difficile di altri. Sono sempre di più infatti le malattie autoimmuni che diagnostichiamo, e molte delle oltre 150 patologie reumatiche di cui ci occupiamo sono ancora senza un perché. Oggi, però, possiamo riconoscerle precocemente, curarle e renderle sempre meno dolorose. Perché noi tutti meritiamo una società senza dolore. Il costo sociale del dolore, e con questa espressione non intendiamo solo quello economico, si paga innanzitutto nelle relazioni, nella quotidianità, nella possibilità di progettare un futuro di qualità insieme a chi amiamo. E chi si occupa di dolore reumatico, il reumatologo, lo sa bene”. Con queste parole il Presidente ha deciso di aprire la tavola rotonda, mettendo a nudo una situazione allarmante e che, purtroppo, ad oggi non ha riscontrato ancora la giusta risonanza. Basti pensare che negli altri Stati non distanti dal nostro, le Istituzioni mettono a disposizione un reumatologo full-time ogni 120.000 abitanti circa. Nel nostro Paese siamo ben lontani da questi numeri e dal poter garantire tanta buona attenzioni a chi soffre.

“Anche l’artrosi è una malattia con un impatto importante”, ha aggiunto il Dottor Mauro Granata. “I problemi che la malattia comporta, a livello relazionale e di qualità della vita, sono problemi che riguardano tutti, perché hanno un costo sociale e non solo in termini economici. Nel mondo si stima siano 250milioni i soggetti affetti da questa patologia, con un costo pro capite che supera i 3000 dollari annui. Nel 2020 sarà la quarta causa di disabilità”. Ma non è tutto: “La lombalgia cronica interessa 3,5milioni di persone in 43 nazioni del mondo”.

La Legge 38 del 2010 tutela il diritto del cittadino ad accedere a cure palliative e alla terapia del dolore, ma tutto ciò non è sufficiente “Una volta prescritti gli antidolorifici resta ben poco per gestire il dolore nel malato reumatico, non esiste un percorso di terapia del dolore ad hoc per lui", ha dichiarato la Dott.ssa Silvia Tonolo, Presidente ANMaR Onlus, Associazione Nazionale Malati Reumatici. "E’ necessario che le istituzioni facciano qualcosa di più, che si attui una collaborazione tra loro, i medici e i reumatologi. Indagini epidemiologiche hanno evidenziato che in Italia il dolore cronico affligge 1 paziente su 4 per un periodo medio di 7,7 anni e che 1/5 circa dei pazienti soffre di dolore per oltre 20 anni. Il dolore, quindi, non affligge solo i pazienti oncologici, ma è particolarmente sentito ed impattante nei pazienti affetti da patologie reumatiche. Ogni paziente è diverso e ogni paziente ha una reazione diversa nei confronti dei farmaci, ad alcuni è sufficiente la terapia biologica e occupazionale mentre altri devono ricorrere alla morfina per il dolore; ogni caso andrebbe studiato”.

Ma chi è realmente il reumatologo, che ha in carico quest’importante compito? Forse, per alcuni è una figura ancora poco conosciuta: il reumatologo si occupa delle malattie dell’apparato locomotore e del tessuto connettivo e di tutte le patologie che interessano queste parti del corpo, come artrite reumatoide, fibromialgia, sclerosi sistemica (o sclerodermia), lupus erimatoso sistemico (LES), connettiviti, etc. Ma l’aspetto più importante è il rapporto con il paziente, riuscire ad instaurare una fiducia reciproca, fondamentale per la riuscita della terapia. “E’ importante che ci sia un ottimo rapporto tra medico e paziente. Il paziente deve fidarsi del medico e il medico deve essere in grado di infondere questa fiducia, un rapporto di empatia ma senza confondere i ruoli", dichiara la Dott.ssa Antonella Celano, Presidente APMAR, Associazione Nazionale Persone con Malattie Reumatologiche e Rare. "Il rapporto è importante così come lo è la loro comunicazione. E’ importante che il paziente venga coinvolto dal medico, in quanto è come se stipulasse una sorta di “patto virtuale” con il medico. Il paziente deve avere potere decisionale e deve essere la persona che è deputata alla cura di se stesso e deve accettare i consigli del medico, che è l’unico depositario del bene del paziente”.

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