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OssMalattieRare Al via la 30° Edizione della maratona @Telethonitalia , la settimana no-stop di sensibilizzazione e raccolta fondi per la ricerca scientifica sulle malattie genetiche rare. 45510 #Presente bit.ly/2Pij7pU pic.twitter.com/njNPykhgsk
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OssMalattieRare Tante novità per l' @AsMacrodattilia , a cominciare dal nome: “Associazione Italiana Macrodattilia e PROS Onlus” Federica Borgini: “Ci dedicheremo a tutto lo spettro di queste patologie, accomunate da mutazioni somatiche nello stesso gene”. bit.ly/2RKm6Jy
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OssMalattieRare Uno straordinario intervento, il primo di questo tipo in Europa. Un bronco 3D impiantato al @bambinogesu restituisce il respiro a un bimbo di 5 anni. #3DBioprinting bit.ly/2PbkNS1
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OssMalattieRare Sembrava una comune influenza, ma dopo qualche mese e ripetute visite mediche, si è rivelata essere la #malattiapolmonare da micobatteri non tubercolari #NTM La storia di Francesco bit.ly/2t2Z85S
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OssMalattieRare A Milano il più importante congresso internazionale sulla #Porfiria Francesca Granata, biologa affetta da protoporfiria eritropoietica e membro dell’ #IPPN , è intervenuta evidenziando il fondamentale ruolo del ‘paziente esperto’. bit.ly/35e3Lbx @IPPN_Education #ICPP pic.twitter.com/Mceybu6RYm
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Il motivo sembra imputabile soprattutto a lungaggini burocratiche

Alla fine del Marzo scorso, dopo che l’ISS aveva dato il via libera alla sperimentazione, non c’erano dubbi che al massimo per la fine di giugno i primi pazienti, nello specifico quelli affetti da SLA, avrebbero potuto cominciare la sperimentazione con le cellule staminali cerebrali adulte guidata dal Prof. Angelo Vescovi e realizzata in collaborazione tra l’Ospedale Santa Maria di Terni e la Casa sollievo della sofferenza Opera di San Pio da Pietrelcina. Si attendeva, allora, solo il pronunciamento del comitato etico. A luglio inoltrato però questa sperimentazione non è ancora cominciata e i ritardi hanno cominciato a generare delle proteste, tanto che il Ministro della Salute Ferruccio Fazio ha dovuto risponderne al question time della Camera proprio ieri. “Sarà nostra cura monitorare costantemente le varie fasi autorizzative e sperimentali - assicura Fazio - Infine ricordo che e' in discussione in Commissione Affari sociali un disegno di legge governativo che intende riformare le procedure per sperimentazioni cliniche, proprio per evitare che queste abbiano tempi e modalità troppo lunghi”. La risposta di Fazio presume dunque che il ritardo ci sia e sia soprattutto imputabile alla lungaggine delle procedure burocratiche, ma non propone una via d’uscita per il caso specifico rimandando i miglioramenti a quando, e se, verrà approvato questo nuovo disegno di legge. Una volta tanto il problema non sembra essere legato alla disponibilità di fondi: il ministero della Salute ha destinato ai fini della ricerca su queste problematiche 3 milioni di euro alla Regione Umbria di cui 1,5 milioni specificamente per apparecchiature destinate a questo protocollo.

La polemica però non si è fermata in Parlamento, pochi giorni fa su Radio 1 di questo ritardo nel pronunciamento del Comitato Etico ha parlato anche Maurizio Costanzo. A commento sono subito arrivate le dichiarazioni di Raffaele Nevi capogruppo regionale, in Umbria, del Pdl. “Sulla sperimentazione delle cellule staminali la Regione Umbria non può continuare a comportarsi in modo burocratico – ha detto - non dando risposte certe in tempi certi. Non è possibile che su questo tema così delicato, come è stato già per la RU 486, invece di sbrigarsi e dare certezze ai tanti malati che aspettano di veder partire questo protocollo si perda tempo in procedure”. Lo afferma il spiegando: “l’altra sera sentendo la trasmissione di  Maurizio Costanzo 'L’uomo della notte' (Radio 1) mi sono  vergognato di essere umbro quando si parlava di questo misterioso ritardo sul pronunciamento del comitato etico. E nonostante ciò tutto tace. Ora invece è necessario che la presidente Marini parli e dica quali sono i motivi di ritardi e silenzi”.



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE (2019)

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esenti.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, ora aggiornata al 2019, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida (aggiornata ad aprile 2019).

 

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La partnership OMaR/CGM fablab ha come obiettivo l'ideazione e realizzazione di progetti di comunicazione, rivolti a pazienti, medici e farmacisti, che uniscano la competenza scientifica specializzata di OMaR agli esclusivi canali digitali di CGM.

 


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