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OssMalattieRare I ricercatori stanno studiando un approccio terapeutico, altamente selettivo, che colpisce direttamente la causa della malattia di #Huntington . bit.ly/2N41RlT
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OssMalattieRare Malattia di #Huntington : on line il video del webinar realizzato da @LirhOnlus su sperimentazione e approvazione delle terapie. bit.ly/2W96LlD
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OssMalattieRare Un gruppo di auto-mutuo-aiuto, un laboratorio di Yoga della risata e una rassegna cinematografica. A Bari tre progetti dedicati ai malati rari. Le iniziative sono state promosse dall’APS “Le Meraviglie” in collaborazione con AID Kartagener Onlus. bit.ly/33RUnt4
About 20 hours ago.
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OssMalattieRare Le #malattierare , una priorità per la salute pubblica. Da un’analisi basata sui dati epidemiologici del database di @Orphanet e pubblicata sull’ @ejhg_journal si stima che siano circa 263-446 milioni i malati rari nel mondo. #RareDiseases bit.ly/2W25uwI pic.twitter.com/PniGs4JSlS
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OssMalattieRare #Emofilia : presentato da #AELOnlus un servizio di riabilitazione a domicilio dedicato ai pazienti emofilici del Lazio. bit.ly/31CES6O
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Intervista a Fabrizio Colica, testimonial di Famiglie SMA e attore protagonista del video “Giochiamo di anticipo”

In occasione del lancio in Italia del primo progetto pilota di screening neonatale per l’atrofia muscolare spinale (SMA), l’attore comico Fabrizio Colica, testimonial dell’associazione Famiglie SMA, racconta com’è stato prestare la propria professionalità e immagine per il cortometraggio “Giochiamo di anticipo”, ideato per sensibilizzare il pubblico su questa importantissima iniziativa.

Per la prima volta nel nostro Paese sarà possibile diagnosticare la SMA in fase pre-sintomatica mediante un test in grado di individuare il difetto genetico alla base della malattia. La diagnosi precoce consentirà di avviare tempestivamente il trattamento nei bambini con SMA, in maniera tale da poter garantire loro uno sviluppo motorio comparabile a quello dei loro coetanei sani. La presentazione del progetto è avvenuta a Roma lo scorso 11 giugno, presso il Centro Congressi Europa dell’Università Cattolica del Sacro Cuore.

Comprendere il tema, giocare di anticipo conoscendo l’atrofia muscolare spinale e condividerne l’urgenza sono tre dei molteplici significati che il giovane attore romano ha attribuito a questa esperienza insolita. Nel cortometraggio, scritto da Claudia De Angelis insieme al regista Ludovico Di Martino, i due protagonisti, Fabrizio e Michela, sono impegnati a scrivere un testo per trasmettere un messaggio importante. Personaggi grotteschi ma reali, i due giovani protagonisti sono impegnati a scrivere la sceneggiatura pur essendo a corto di idee. Una scena che sdrammatizza ma che pone anche l’accento sull’urgenza di impegnarsi e realizzare concretamente quanto necessario.

Giocare di anticipo: questo è il senso che vogliamo dare al tema dello screening neonatale esteso all’atrofia muscolare spinale. È quello che cercano di comunicare i due protagonisti di questo corto. Lavorare a questo progetto mi ha permesso di conoscere un tema di fondamentale importanza e ho messo a disposizione tutta la mia arte per farne passare l'urgenza”, ha affermato Fabrizio Colica.

Il cortometraggio andrà in onda su tutti i canali social di Osservatorio Malattie Rare e Famiglie SMA, con l’hashtag #Giochiamodianticipo, nonché sulle bacheche e i siti di chiunque voglia condividerlo.

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GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE (2019)

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esenti.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, ora aggiornata al 2019, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida (aggiornata ad aprile 2019).

 

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La partnership OMaR/CGM fablab ha come obiettivo l'ideazione e realizzazione di progetti di comunicazione, rivolti a pazienti, medici e farmacisti, che uniscano la competenza scientifica specializzata di OMaR agli esclusivi canali digitali di CGM.

 


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