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OssMalattieRare Al via la 30° Edizione della maratona @Telethonitalia , la settimana no-stop di sensibilizzazione e raccolta fondi per la ricerca scientifica sulle malattie genetiche rare. 45510 #Presente bit.ly/2Pij7pU pic.twitter.com/njNPykhgsk
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OssMalattieRare Tante novità per l' @AsMacrodattilia , a cominciare dal nome: “Associazione Italiana Macrodattilia e PROS Onlus” Federica Borgini: “Ci dedicheremo a tutto lo spettro di queste patologie, accomunate da mutazioni somatiche nello stesso gene”. bit.ly/2RKm6Jy
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OssMalattieRare Uno straordinario intervento, il primo di questo tipo in Europa. Un bronco 3D impiantato al @bambinogesu restituisce il respiro a un bimbo di 5 anni. #3DBioprinting bit.ly/2PbkNS1
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OssMalattieRare Sembrava una comune influenza, ma dopo qualche mese e ripetute visite mediche, si è rivelata essere la #malattiapolmonare da micobatteri non tubercolari #NTM La storia di Francesco bit.ly/2t2Z85S
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OssMalattieRare A Milano il più importante congresso internazionale sulla #Porfiria Francesca Granata, biologa affetta da protoporfiria eritropoietica e membro dell’ #IPPN , è intervenuta evidenziando il fondamentale ruolo del ‘paziente esperto’. bit.ly/35e3Lbx @IPPN_Education #ICPP pic.twitter.com/Mceybu6RYm
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Intervista a Fabrizio Colica, testimonial di Famiglie SMA e attore protagonista del video “Giochiamo di anticipo”

In occasione del lancio in Italia del primo progetto pilota di screening neonatale per l’atrofia muscolare spinale (SMA), l’attore comico Fabrizio Colica, testimonial dell’associazione Famiglie SMA, racconta com’è stato prestare la propria professionalità e immagine per il cortometraggio “Giochiamo di anticipo”, ideato per sensibilizzare il pubblico su questa importantissima iniziativa.

Per la prima volta nel nostro Paese sarà possibile diagnosticare la SMA in fase pre-sintomatica mediante un test in grado di individuare il difetto genetico alla base della malattia. La diagnosi precoce consentirà di avviare tempestivamente il trattamento nei bambini con SMA, in maniera tale da poter garantire loro uno sviluppo motorio comparabile a quello dei loro coetanei sani. La presentazione del progetto è avvenuta a Roma lo scorso 11 giugno, presso il Centro Congressi Europa dell’Università Cattolica del Sacro Cuore.

Comprendere il tema, giocare di anticipo conoscendo l’atrofia muscolare spinale e condividerne l’urgenza sono tre dei molteplici significati che il giovane attore romano ha attribuito a questa esperienza insolita. Nel cortometraggio, scritto da Claudia De Angelis insieme al regista Ludovico Di Martino, i due protagonisti, Fabrizio e Michela, sono impegnati a scrivere un testo per trasmettere un messaggio importante. Personaggi grotteschi ma reali, i due giovani protagonisti sono impegnati a scrivere la sceneggiatura pur essendo a corto di idee. Una scena che sdrammatizza ma che pone anche l’accento sull’urgenza di impegnarsi e realizzare concretamente quanto necessario.

Giocare di anticipo: questo è il senso che vogliamo dare al tema dello screening neonatale esteso all’atrofia muscolare spinale. È quello che cercano di comunicare i due protagonisti di questo corto. Lavorare a questo progetto mi ha permesso di conoscere un tema di fondamentale importanza e ho messo a disposizione tutta la mia arte per farne passare l'urgenza”, ha affermato Fabrizio Colica.

Il cortometraggio andrà in onda su tutti i canali social di Osservatorio Malattie Rare e Famiglie SMA, con l’hashtag #Giochiamodianticipo, nonché sulle bacheche e i siti di chiunque voglia condividerlo.

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GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE (2019)

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esenti.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, ora aggiornata al 2019, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida (aggiornata ad aprile 2019).

 

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La partnership OMaR/CGM fablab ha come obiettivo l'ideazione e realizzazione di progetti di comunicazione, rivolti a pazienti, medici e farmacisti, che uniscano la competenza scientifica specializzata di OMaR agli esclusivi canali digitali di CGM.

 


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