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OssMalattieRare Il nuovo farmaco per la #Leucemia mieloide acuta ad alto rischio, da oggi disponibile in Italia, ha ottenuto da #AIFA il requisito dell’innovazione terapeutica assoluta. bit.ly/31f1XvW pic.twitter.com/KdBf1YxPI9
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OssMalattieRare La presenza di materiale particolato non sembra avere alcuna ripercussione sul profilo rischio/beneficio del farmaco indicato per il trattamento dell’ #emofilia . Le rassicurazioni di #AICE . bit.ly/33vKUrf pic.twitter.com/FhcPO0UVB8
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OssMalattieRare #Acidosi tubulare renale distale, l’impatto della patologia e le nuove prospettive terapeutiche. Guarda l’intervista al dott. Claudio La Scola Policlinico S.Orsola - Malpighi e alla dott.ssa Francesca Taroni @policlinicoMI www.youtube.com/watch?v=J-1wFphX684
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OssMalattieRare Nuove prospettive per la cura della fibrosi polmonare idiopatica. Lo studio coordinato da esperti della Fondazione Policlinico Universitario Agostino Gemelli IRCCS. #IPF bit.ly/2OuWfUi
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OssMalattieRare Cerimonia di premiazione della IV edizione del Premio AINET. Vincitrice del "Premio per le donne... dalle donne 2019” categoria “Migliore idea”: @ilariacbartoli Congratulazioni direttore! bit.ly/2Mww2lA pic.twitter.com/5pAUt3e4Wd – presso Museo San Francesco Montefalco
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Il denaro che verrà raccolto servirà a finanziare l’assistenza psicologica per i pazienti sottoposti a trattamento con il farmaco nusinersen

Oltre 300 donatori, quasi 12mila euro raccolti e 113 giorni utili per sostenere 'dal basso' un progetto che è sinonimo di 'vita' per centinaia di bambini affetti da atrofia muscolare spinale, la prima malattia genetica per mortalità infantile. La campagna di crowdfunding “A un passo dal farmaco #Facciamolotutti” di Famiglie SMA – lanciata sul portale For Funding di Intesa Sanpaolo - continua la sua corsa contro il tempo per raggiungere l’obiettivo di 50mila euro, fondi che serviranno a dotare 5 centri (Policlinico Gemelli – Nemo Roma; Bambin Gesù di Roma; Gaslini di Genova; Nemo Milano e Policlinico G. Martino – Nemo Sud Messina) di uno psicologo dedicato per circa 300 ore, per accedere alla terapia con il nuovo farmaco nusinersen.

Il supporto psicologico in ottica multidisciplinare è fondamentale all’interno del percorso terapeutico intrapreso – spiega il responsabile del servizio di psicologia dell’associazione, Jacopo Casiraghi – dalla comunicazione all’accettazione della malattia, fino alla messa in atto del trattamento e al monitoraggio dei risultati ottenuti: ogni momento dev’essere accompagnato da una consulenza di tipo psicologico e da una comunicazione circolare, affinché possa esserci il giusto valore di comprensione e di consapevolezza. È importante che, con il nostro supporto, le famiglie e i pazienti siano nelle condizioni di poter costruire il percorso più giusto per affrontare tale esperienza; per poter dare senso e significato alle scelte fatte, cercando soprattutto di valorizzare i risultati di miglioramento dello stato di vita che questa rivoluzionaria terapia permette di ottenere”.

Oggi più che mai assistiamo a un’integrazione sempre maggiore tra le discipline mediche e psicologiche: all’interno della relazione terapeutica dell’equipe curante, la figura dello psicologo permette infatti di fornire un valido e prezioso aiuto non solo nella gestione delle emozioni di familiari e pazienti, ma anche nella stessa comunicazione da parte dei medici. Una risorsa professionale che, alla luce della complessa somministrazione del farmaco salvavita (iniezione per via intratecale con ricovero ospedaliero), diviene uno strumento efficace nel percorso assistenziale, capace di restituire un senso di speranza e ottimismo verso il futuro.

“La presenza dello psicologo all’interno del 'setting' permette di regolare, attraverso delle tecniche cognitive comportamentali specifiche, tutti quegli stimoli di stress che si presentano prima e durante la terapia”, afferma la psicoterapeuta Stefania La Foresta, responsabile del servizio di psicologia del centro Nemo Sud di Messina, uno dei primi ad avviare il trattamento in via compassionevole e coinvolto nella campagna di crowdfunding. “Nello specifico, cerchiamo di preparare i piccoli pazienti, insieme alle loro famiglie, mediante approcci basati sul gioco o su un obiettivo ben preciso. Indovinelli, fiabe, ascolto di musica, utilizzo di pupazzi e giocattoli: tutto questo permette di distogliere l’attenzione dalla situazione di tensione in modo rassicurante, trasmettendo calma e serenità al bambino e, soprattutto, la capacità di avere un ricordo meno doloroso dell’esperienza vissuta”.

Ecco perché continuare a donare per sostenere la campagna di Famiglie SMA: una sofferenza in meno, una speranza in più.
Per maggiori informazioni e per donare CLICCA QUI.

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GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE (2019)

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esenti.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, ora aggiornata al 2019, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida (aggiornata ad aprile 2019).

 

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La partnership OMaR/CGM fablab ha come obiettivo l'ideazione e realizzazione di progetti di comunicazione, rivolti a pazienti, medici e farmacisti, che uniscano la competenza scientifica specializzata di OMaR agli esclusivi canali digitali di CGM.

 


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