La video-intervista ad Alessandra Ghirardini, Rare Diseases Integrated Strategy Lead di Roche
“Da anni siamo vicini alla comunità SMA, non solo con le nostre innovazioni terapeutiche, ma anche con la promozione e il sostegno di attività che possono avere un impatto a 360 gradi sulle persone con atrofia muscolare spinale”, ha dichiarato Alessandra Ghirardini, Rare Diseases Integrated Strategy Lead di Roche, nel corso del XXI Convegno Nazionale dell'associazione Famiglie SMA (clicca qui o sull'immagine dell’articolo per guardare la video-intervista).
“Tra questi progetti, uno di quelli che mi sta più a cuore è la “SMA Talent School”. È un'iniziativa che abbiamo promosso insieme a Famiglie SMA e ai Centri NeMO”, ha spiegato Alessandra Ghirardini. “Ha coinvolto 60 ragazzi più o meno giovani, che hanno fatto un percorso con una serie di coach professionisti, lavorando sulla voce e su altri aspetti. Una classe ha lavorato sul public speaking, un'altra sul radio speaking, altre sulla recitazione e sul canto. La cosa più bella di questo percorso è stato vedere che i ragazzi non solo aumentavano le loro abilità, ma acquisivano sempre più consapevolezza e fiducia in sé stessi. Questo progetto rappresenta proprio il modo in cui vogliamo essere presenti all'interno della comunità delle persone con SMA, ascoltando e facendo nostre le loro battaglie più importanti, e sicuramente tra queste c'è l'obiettivo di promuovere una cultura di inclusione e di autodeterminazione”.
La SMA è una malattia genetica rara che colpisce soprattutto in età pediatrica (in Italia nascono ogni anno circa 40-50 bambini affetti), rendendo progressivamente più difficili gesti quotidiani come sedersi e stare in piedi, e compromettendo, nei casi più gravi, la deglutizione e la respirazione.
Il Convegno Nazionale di Famiglie SMA, dal titolo “La nostra rivoluzione: il presente da vivere”, ha avuto il patrocinio di AIM – Associazione Italiana di Miologia e di AMR – Alleanza Malattie Rare, con la media partnership di OMaR – Osservatorio Malattie Rare (contributo non condizionante di Biogen, Novartis e Roche).
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