L’atrofia muscolare spinale è la terza malattia rara genetica presente in Sicilia dopo talassemia e fibrosi cistica

È dedicato ai genitori e ai bambini affetti da Atrofia muscolare spinale (SMA) il Centro Nathan, un luogo di formazione e informazione per operatori e familiari, che si inaugura alle 16 di sabato 30 ottobre al civico 8 di via Mozart a Palermo. Nato dalla sentita necessità del territorio di dare vita ad una casa per le famiglie Sma dove trovare nella quale trovare da subito dopo la diagnosi tutte le informazioni necessarie su una malattia che, in Sicilia, è la terza a trasmissione genetica, dopo talassemia e fibrosi cistica, ma viene purtroppo considerata rara e sottovalutata.

Il centro sarà uno spazio essenzialmente rivolto alle famiglie, con incontri periodici per dare loro la possibilità di confrontarsi, raccontarsi, incoraggiarsi, però senza mai dimenticare anche gli operatori – infermieri, fisioterapisti, maestre – con i quali sono ogni giorno a stretto contatto. Insomma, non un centro “medico”, ma un punto di riferimento per la formazione di mamme e papà, per conoscere quello contro cui ci si ritrova a lottare, per sapere cosa fare, dove andare.
Interverranno l’onorevole Davide Faraone, la Dott.ssa Grazia Crescimanno, il Dott. Nicola Cassata, il Dott. Pietro Sammarco.
La struttura sarà per adesso aperta dalle 9.30 alle 12.30 dei giorni dispari, ma per qualsiasi necessità o appuntamento si può chiamare il cell. 339.5627391 o scrivere all’e-mail Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo..

 

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