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OssMalattieRare Nel 75% dei casi, alla base delle aritmie tipiche della #sindromediBrugada , una rara malattia del cuore, c’è un’anomalia del muscolo cardiaco e uno stato infiammatorio anomalo. La scoperta arriva da uno studio del policlinico Gemelli di Roma bit.ly/2UAoWQb pic.twitter.com/pYHw7r17AQ
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OssMalattieRare Lo chiamano “batterio killer” e in questi giorni se ne parla con toni da epidemia, soprattutto in Veneto. Ma cos'è il #MycobacteriumChimaera e perché tanto allarme nella popolazione? Abbiamo cercato di fare chiarezza. bit.ly/2Qqgftl pic.twitter.com/guWIpdJzpZ
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OssMalattieRare #PremioOmar 2019 #Ferpi curerà per la prima volta la sezione dedicata alla migliore campagna di comunicazione sulle malattie e i tumori rari. 20mila euro i premi in palio per le 6 categorie. Scopri come partecipare @Ferpi2puntozero @FerpiLaz www.ferpi.it/news/ferpi-premia-la-miglior-campagna-di-comunicazione-sulle-malattie-rare?fbclid=IwAR1O2o1LQNczc272_B_B2UEh4HeLkVroOjGTxTD3yjUC3R4lIbyyRZzPRR4
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OssMalattieRare Cheratite neurotrofica: la @US_FDA ha concesso la designazione di #FarmacoOrfano al prodotto sperimentale REC 0559, per questa rara malattia degenerativa della cornea causata da un danno del nervo trigemino. bit.ly/2zO6MBx pic.twitter.com/aYx2ubc2M1
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OssMalattieRare Si terrà oggi e domani al Policlinico Gemelli di Roma il convegno ‘Bronchiettasie, NTM e Fibrosi Polmonare Idiopatica’. bit.ly/2B9C7ii pic.twitter.com/AX1BjP1MUR
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La notizia è stata confermata al dal 64° meeting annuale dell’American Academy of Neurology

L’interferone-beta, che rappresenta la terapia standard per il trattamento della sclerosi multipla, può aumentare i livelli di spasticità dei pazienti, causando loro delle difficoltà nella deambulazione. Il problema però può essere risolto interrompendo la terapia e passando all’assunzione del glatiramer acetato, che ha dimostrato di ridurre significativamente questo sintomo.

E’ stata la casa produttrice, Teva Pharmaceutical Industries, a rendere noti i dati di uno studio prospettico per valutare il trattamento dei pazienti affetti da SM che presentano spasticità con questo farmaco. I dati sono stati presentati in occasione del meeting annuale dell’American Academy of Neurology (AAN) di New Orleans in Louisiana. I risultati hanno mostrato dopo un periodo di sei mesi una riduzione significativa della rigidità muscolare, del dolore e del disagio, così come l’effetto della spasticità sulla capacità di camminare, sui movimenti del corpo e sulle normali attività della vita quotidiana (ADLs). Lo studio prospettico, longitudinale, ha valutato 110 soggetti utilizzando la "Multiple Sclerosis Spasticity Scale" (MSSS-88), le "performance scale" e un questionario socio-demografico compilato durante le fasi di transizione tra i due trattamenti e alla fine dei sei mesi di studio.

Lo studio ha incluso pazienti che già avessero interrotto il trattamento con interferone-beta da oltre 30 giorni, in grado di deambulare con o senza un suporto unilaterale.
"La spasticità, uno dei sintomi più comuni della sclerosi multipla recidivante remittente spesso può impattare negativamente sulla vita quotidiana dei pazienti", ha detto Cira Fraser docente della facoltà Marjorie K. Unterberg School of Nursing and Health Studies, Scuola di Studi e della Salute, Università Monmouth, West Long Branch, New Jersey, e prima autrice dello studio. "Questi dati sembrerebbero evidenziare una riduzione dei principali dati di spasticità nei soggetti con SM recidivante-remittente che abbiano interrotto il trattamento con interferone-beta e siano passati al glatiramer acetato".

 



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esentabili.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida.

 


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