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OssMalattieRare #ScreeningNeonatale : la @regionetoscana sarà la prima regione italiana ad estendere la procedura alle malattie da accumulo lisosomiale e alle immunodeficienze SCID bit.ly/2w9LID2 pic.twitter.com/1M5PkBsicq
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OssMalattieRare Uno studio italiano collega per la prima volta il mancato sviluppo di una specifica area del cervello ai disturbi dell’ #autismo . Il lavoro è stato condotto da @IITalk e guidato da Laura Cancedda, in collaborazione con il @CIBIO_UniTrento . bit.ly/2w8QYqB pic.twitter.com/Sq5oXIErDw
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OssMalattieRare Negli Stati Uniti, le persone affette da #MalattiaDiFabry potranno disporre del primo farmaco orale per questa rara patologia da accumulo lisosomiale. #MalattieRare bit.ly/2MSSMeC pic.twitter.com/XXDtFllnRN
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OssMalattieRare #Malattierare : Sarepta espande la propria presenza nel campo della #terapiagenica e amplia la sua pipeline nelle terapie mirate al sistema nervoso centrale. bit.ly/2MlefjV pic.twitter.com/kIxtWnCYeg
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Smsocialnetwork.com è stato creato dall'azienda ospedaliera universitaria della Seconda università degli studi di Napoli

Si tratta di un'iniziativa pilota appena proposta dal centro per la sclerosi multipla dell'azienda ospedaliera universitaria della Seconda Università degli Studi di Napoli, che conta già più di 300 iscritti. Smsocialnetwork.com è il primo social dedicato ai pazienti italiani affetti da SM, e ha già riscosso grande successo.

Attivato quindici giorni fa è stato creato appositamente per forinre ai pazienti l'opportunità di interagire tra loro ma soprattutto di interagire con i medici della Seconda Università di Napoli, tra i quali  professori Gioacchino Tedeschi e Simona Bonavita ed i dottori Luigi Lavorgna ed Antonio Gallo.
Il social propone anche un forum, con una sezione dedicata alla parte scientifica in cui sono direttamente i medici a rispondere ai questiti dei pazienti. Una sezione è invece dedicata a eventi e convegni dedicati alla patologia.

Ospiti d'onore del social il maratoneta Fabrizio Vignali, che ha ripreso a gareggiare nel 2006 nonostante la diagnosi di SM e il sassofonista potentino Marco Lopomo, da tempo impegnato nella promozione della cultura della malattia.

 



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esentabili.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida.

 


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