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OssMalattieRare “Il mio viaggio nella #SLA ”, storie di pazienti in un percorso condiviso con esperti e familiari. Per l'autore Antonio Pinna «le battaglie più importanti riguardano l'assistenza, i fondi sono scarsi rispetto ai bisogni reali». bit.ly/2PQi7r5 pic.twitter.com/KHFOqktlmK
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OssMalattieRare SAVE THE DATE Il 29 Ottobre si terrà il 3° #OrphanDrugDay " #FarmaciOrfani e SSN, storia di un circolo virtuoso" @MinisteroSalute , Roma Per maggiori info bit.ly/2S9tUSV pic.twitter.com/yomrOQH173
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OssMalattieRare Paula Morandi è affetta da #LHON , una #malattiarara che comporta gravi problemi alla vista. Recentemente è stata condannata per truffa ai danni perché considerata una 'falsa cieca'. Le dichiarazioni di Assia Andrao @retina_italia bit.ly/2PcWrbz pic.twitter.com/C6B0YJCAJw
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OssMalattieRare Conseguenze sulla sfera emotiva, fisica, e lavorativa. È quanto emerge dall’indagine mondiale che ha avuto come obiettivo quello di esaminare le esperienze di 1.050 #caregiver di persone con #sclerosimultipla . #MultipleSclerosis bit.ly/2yyfeV3 pic.twitter.com/MlSexmScEI
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OssMalattieRare Corso di Formazione Teorico Pratico Tubercolosi e Micobatteriosi, organizzato da AIPO - Associazione Italiana Pneumologi Ospedalieri. 25 e il 26 ottobre 2018, presso l’Azienda Ospedaliero Universitaria di Parma. bit.ly/2R6dnxz
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Smsocialnetwork.com è stato creato dall'azienda ospedaliera universitaria della Seconda università degli studi di Napoli

Si tratta di un'iniziativa pilota appena proposta dal centro per la sclerosi multipla dell'azienda ospedaliera universitaria della Seconda Università degli Studi di Napoli, che conta già più di 300 iscritti. Smsocialnetwork.com è il primo social dedicato ai pazienti italiani affetti da SM, e ha già riscosso grande successo.

Attivato quindici giorni fa è stato creato appositamente per forinre ai pazienti l'opportunità di interagire tra loro ma soprattutto di interagire con i medici della Seconda Università di Napoli, tra i quali  professori Gioacchino Tedeschi e Simona Bonavita ed i dottori Luigi Lavorgna ed Antonio Gallo.
Il social propone anche un forum, con una sezione dedicata alla parte scientifica in cui sono direttamente i medici a rispondere ai questiti dei pazienti. Una sezione è invece dedicata a eventi e convegni dedicati alla patologia.

Ospiti d'onore del social il maratoneta Fabrizio Vignali, che ha ripreso a gareggiare nel 2006 nonostante la diagnosi di SM e il sassofonista potentino Marco Lopomo, da tempo impegnato nella promozione della cultura della malattia.

 



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esentabili.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida.

 


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