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OssMalattieRare Ritardo di sette anni della progressione della malattia per le persone con #sclerosimultipla primariamente progressiva (SMPP) e mantenimento di un basso numero di lesioni per le persone affette da sclerosi multipla recidivante. I nuovi dati sulla terapia: bit.ly/2yzmKl8 pic.twitter.com/kW4cAwry6T
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OssMalattieRare Francesco Cucuzza, consigliere #FedEmo , ha conosciuto i due mondi dell' #emofilia : quello precedente all'avvento dei nuovi farmaci e quello attuale, in cui i millennials “possono condurre una vita paragonabile ai giovani non emofilici”. #Haemodol bit.ly/2lo7G0h pic.twitter.com/VfrOgwyuhN
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OssMalattieRare Il dolore si può trattare correttamente e addirittura prevenire. Proprio per questo nasce il progetto #Haemodol , una nuova alleanza tra esperti: bit.ly/2MJR2EA Più del 50% dei pazienti con #emofilia convive col dolore cronico. Tutti i numeri in questa #infografica pic.twitter.com/yRmUlKIlsj
1 day ago.
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OssMalattieRare Proprietà terapeutiche della #cannabis : @WHO avvia il percorso di revisione. Lo annuncia l' @ass_coscioni , presente alla sessione dedicata a Ginevra. bit.ly/2tgyxQ3 pic.twitter.com/Ag9and5rE2
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OssMalattieRare #Generationnow , cambiamento e evoluzione dei medici millennials nell’era dell’integrated care. Domani a Milano la presentazione del progetto ideato e sviluppato da @havaslifeitaly con il partner @IpsosItalia e realizzato con il supporto di @SanofiIT . bit.ly/2HYK7E3 pic.twitter.com/ycfXjVvF4V
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Smsocialnetwork.com è stato creato dall'azienda ospedaliera universitaria della Seconda università degli studi di Napoli

Si tratta di un'iniziativa pilota appena proposta dal centro per la sclerosi multipla dell'azienda ospedaliera universitaria della Seconda Università degli Studi di Napoli, che conta già più di 300 iscritti. Smsocialnetwork.com è il primo social dedicato ai pazienti italiani affetti da SM, e ha già riscosso grande successo.

Attivato quindici giorni fa è stato creato appositamente per forinre ai pazienti l'opportunità di interagire tra loro ma soprattutto di interagire con i medici della Seconda Università di Napoli, tra i quali  professori Gioacchino Tedeschi e Simona Bonavita ed i dottori Luigi Lavorgna ed Antonio Gallo.
Il social propone anche un forum, con una sezione dedicata alla parte scientifica in cui sono direttamente i medici a rispondere ai questiti dei pazienti. Una sezione è invece dedicata a eventi e convegni dedicati alla patologia.

Ospiti d'onore del social il maratoneta Fabrizio Vignali, che ha ripreso a gareggiare nel 2006 nonostante la diagnosi di SM e il sassofonista potentino Marco Lopomo, da tempo impegnato nella promozione della cultura della malattia.

 



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esentabili.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida.

 


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