Ultimi Tweets

OssMalattieRare
OssMalattieRare #ScreeningNeonatale : la @regionetoscana sarà la prima regione italiana ad estendere la procedura alle malattie da accumulo lisosomiale e alle immunodeficienze SCID bit.ly/2w9LID2 pic.twitter.com/1M5PkBsicq
2 days ago.
OssMalattieRare
OssMalattieRare Uno studio italiano collega per la prima volta il mancato sviluppo di una specifica area del cervello ai disturbi dell’ #autismo . Il lavoro è stato condotto da @IITalk e guidato da Laura Cancedda, in collaborazione con il @CIBIO_UniTrento . bit.ly/2w8QYqB pic.twitter.com/Sq5oXIErDw
2 days ago.
OssMalattieRare
OssMalattieRare Negli Stati Uniti, le persone affette da #MalattiaDiFabry potranno disporre del primo farmaco orale per questa rara patologia da accumulo lisosomiale. #MalattieRare bit.ly/2MSSMeC pic.twitter.com/XXDtFllnRN
3 days ago.
OssMalattieRare
OssMalattieRare #Malattierare : Sarepta espande la propria presenza nel campo della #terapiagenica e amplia la sua pipeline nelle terapie mirate al sistema nervoso centrale. bit.ly/2MlefjV pic.twitter.com/kIxtWnCYeg
3 days ago.

Sono 63 mila i malati di sclerosi multipla in Italia, per i due terzi donne. Per questa patologia non ci sono ancora cure risolutive e c'è bisogno che la ricerca scientifica progredisca velocemente

L'appello è dell'Associazione italiana sclerosi multipla (Aism) che lancia la campagna del 5 per 1000 a favore della sua Fondazione (Fism), con Paola Perego e Gianluca Zambrotta come testimonial.

La sclerosi multipla, secondo gli ultimi dati diffusi dall'Aism, colpisce ogni anno solo nel nostro Paese duemila persone, per lo più giovani tra i 20 e i 30 anni e donne. Si tratta di una patologia grave del sistema nervoso centrale che è imprevedibile, cronica e invalidante.

«Fism - spiega l'Aism - finanzia da sola il 70 per cento della ricerca sulla malattia in Italia, ma le le risorse disponibili bastano per mandare avanti solo un progetto di ricerca su quattro». Con i fondi raccolti lo scorso anno col 5x1000, ricorda l'associazione, sono già stati messi a disposizione per il 2012 tre milioni di euro con un bando che servirà a finanziare progetti di ricerca e anche un programma per il rientro di 'cervellì.

Appena lanciata, la campagna dell'Aism per il 5x1000 ha i volti della conduttrice tv Paola Perego e del campione di calcio Gianluca Zambrotta. I due testimonial lanciano lo slogan «Vuoi il mio numero? Prendi nota, dai il tuo 5x1000 alla Fondazione Italiana Sclerosi Multipla». Obiettivo è attirare l'attenzione sul numero di codice fiscale della Fondazione, 95051730109, che può essere inserito nel riquadro «finanziamento della ricerca scientifica e dell'università» per indicare la scelta di donare alla Fism il proprio contributo tramite la dichiarazione dei redditi.

Condotta tramite mezzi tradizionali, online sul sito dell'Associazione www.aism.it e sui social network, la campagna dell'Aism per il 5x1000 avrà presto anche un'applicazione per smartphone.

 



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esentabili.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida.

 


News



© Osservatorio Malattie Rare 2015 | Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.
Testata giornalistica iscritta al ROC, n.20188, ai sensi dell'art.16 L.62/2001 | Testata registrata presso il Tribunale di Roma - 296/2011 - 4 Ottobre
Direttore Responsabile: Ilaria Ciancaleoni Bartoli - Via Varese, 46 - 00185 Roma | P.iva 02991370541


Website by Digitest | Hosting ServerPlan



Questo sito utilizza cookies per il suo funzionamento. Maggiori informazioni