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OssMalattieRare Ritardo di sette anni della progressione della malattia per le persone con #sclerosimultipla primariamente progressiva (SMPP) e mantenimento di un basso numero di lesioni per le persone affette da sclerosi multipla recidivante. I nuovi dati sulla terapia: bit.ly/2yzmKl8 pic.twitter.com/kW4cAwry6T
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OssMalattieRare Francesco Cucuzza, consigliere #FedEmo , ha conosciuto i due mondi dell' #emofilia : quello precedente all'avvento dei nuovi farmaci e quello attuale, in cui i millennials “possono condurre una vita paragonabile ai giovani non emofilici”. #Haemodol bit.ly/2lo7G0h pic.twitter.com/VfrOgwyuhN
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OssMalattieRare Il dolore si può trattare correttamente e addirittura prevenire. Proprio per questo nasce il progetto #Haemodol , una nuova alleanza tra esperti: bit.ly/2MJR2EA Più del 50% dei pazienti con #emofilia convive col dolore cronico. Tutti i numeri in questa #infografica pic.twitter.com/yRmUlKIlsj
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OssMalattieRare Proprietà terapeutiche della #cannabis : @WHO avvia il percorso di revisione. Lo annuncia l' @ass_coscioni , presente alla sessione dedicata a Ginevra. bit.ly/2tgyxQ3 pic.twitter.com/Ag9and5rE2
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OssMalattieRare #Generationnow , cambiamento e evoluzione dei medici millennials nell’era dell’integrated care. Domani a Milano la presentazione del progetto ideato e sviluppato da @havaslifeitaly con il partner @IpsosItalia e realizzato con il supporto di @SanofiIT . bit.ly/2HYK7E3 pic.twitter.com/ycfXjVvF4V
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Sono 63 mila i malati di sclerosi multipla in Italia, per i due terzi donne. Per questa patologia non ci sono ancora cure risolutive e c'è bisogno che la ricerca scientifica progredisca velocemente

L'appello è dell'Associazione italiana sclerosi multipla (Aism) che lancia la campagna del 5 per 1000 a favore della sua Fondazione (Fism), con Paola Perego e Gianluca Zambrotta come testimonial.

La sclerosi multipla, secondo gli ultimi dati diffusi dall'Aism, colpisce ogni anno solo nel nostro Paese duemila persone, per lo più giovani tra i 20 e i 30 anni e donne. Si tratta di una patologia grave del sistema nervoso centrale che è imprevedibile, cronica e invalidante.

«Fism - spiega l'Aism - finanzia da sola il 70 per cento della ricerca sulla malattia in Italia, ma le le risorse disponibili bastano per mandare avanti solo un progetto di ricerca su quattro». Con i fondi raccolti lo scorso anno col 5x1000, ricorda l'associazione, sono già stati messi a disposizione per il 2012 tre milioni di euro con un bando che servirà a finanziare progetti di ricerca e anche un programma per il rientro di 'cervellì.

Appena lanciata, la campagna dell'Aism per il 5x1000 ha i volti della conduttrice tv Paola Perego e del campione di calcio Gianluca Zambrotta. I due testimonial lanciano lo slogan «Vuoi il mio numero? Prendi nota, dai il tuo 5x1000 alla Fondazione Italiana Sclerosi Multipla». Obiettivo è attirare l'attenzione sul numero di codice fiscale della Fondazione, 95051730109, che può essere inserito nel riquadro «finanziamento della ricerca scientifica e dell'università» per indicare la scelta di donare alla Fism il proprio contributo tramite la dichiarazione dei redditi.

Condotta tramite mezzi tradizionali, online sul sito dell'Associazione www.aism.it e sui social network, la campagna dell'Aism per il 5x1000 avrà presto anche un'applicazione per smartphone.

 



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esentabili.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida.

 


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