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OssMalattieRare Secondo gli studiosi dell'Università di Yale, tra i pazienti con anomalie nel gene KLHL7 ci sono abbastanza sintomi in comune per definire una nuova malattia multisistemica: la sindrome #PERCHING . #RareDiseases #MalattieRare bit.ly/2T71vgp pic.twitter.com/yxnfY6hSke
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OssMalattieRare Si parlerà anche di #malattierare , con un focus sulla #lipodistrofia a “Bimbi dei Miracoli" in programma dal 25 al 27 gennaio 2019 presso il palazzo dei Congressi di Pisa. #BimbiDeiMiracoli bit.ly/2SZAJGt pic.twitter.com/hqEMeJzTG4
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OssMalattieRare Il 19 Gennaio si terrà a Verona la presentazione del libro “La sabbia negli occhi”. Un viaggio dell’anima tra ricordi ed emozioni. @ANIMaSS05 #SindromediSj%C3%B6gren #RareDiseases bit.ly/2RPStGZ
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OssMalattieRare Il farmaco ha dimostrato di ridurre il tempo di normalizzazione della conta piastrinica nei pazienti affetti da #porpora trombotica trombocitopenica acquisita. bit.ly/2APR09M pic.twitter.com/NLJU1Ye2id
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OssMalattieRare Cambio ai vertici dell’Istituto Nazionale dei Tumori. Il dottor Enzo Lucchini ha concluso il suo mandato e ha passato il testimone al dottor Marco Luigi Votta, il cui incarico avrà una durata di cinque anni. bit.ly/2FxUIc7 pic.twitter.com/RRS5wqVmDu
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Sono 63 mila i malati di sclerosi multipla in Italia, per i due terzi donne. Per questa patologia non ci sono ancora cure risolutive e c'è bisogno che la ricerca scientifica progredisca velocemente

L'appello è dell'Associazione italiana sclerosi multipla (Aism) che lancia la campagna del 5 per 1000 a favore della sua Fondazione (Fism), con Paola Perego e Gianluca Zambrotta come testimonial.

La sclerosi multipla, secondo gli ultimi dati diffusi dall'Aism, colpisce ogni anno solo nel nostro Paese duemila persone, per lo più giovani tra i 20 e i 30 anni e donne. Si tratta di una patologia grave del sistema nervoso centrale che è imprevedibile, cronica e invalidante.

«Fism - spiega l'Aism - finanzia da sola il 70 per cento della ricerca sulla malattia in Italia, ma le le risorse disponibili bastano per mandare avanti solo un progetto di ricerca su quattro». Con i fondi raccolti lo scorso anno col 5x1000, ricorda l'associazione, sono già stati messi a disposizione per il 2012 tre milioni di euro con un bando che servirà a finanziare progetti di ricerca e anche un programma per il rientro di 'cervellì.

Appena lanciata, la campagna dell'Aism per il 5x1000 ha i volti della conduttrice tv Paola Perego e del campione di calcio Gianluca Zambrotta. I due testimonial lanciano lo slogan «Vuoi il mio numero? Prendi nota, dai il tuo 5x1000 alla Fondazione Italiana Sclerosi Multipla». Obiettivo è attirare l'attenzione sul numero di codice fiscale della Fondazione, 95051730109, che può essere inserito nel riquadro «finanziamento della ricerca scientifica e dell'università» per indicare la scelta di donare alla Fism il proprio contributo tramite la dichiarazione dei redditi.

Condotta tramite mezzi tradizionali, online sul sito dell'Associazione www.aism.it e sui social network, la campagna dell'Aism per il 5x1000 avrà presto anche un'applicazione per smartphone.

 



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esentabili.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida.

 


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