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OssMalattieRare “Il mio viaggio nella #SLA ”, storie di pazienti in un percorso condiviso con esperti e familiari. Per l'autore Antonio Pinna «le battaglie più importanti riguardano l'assistenza, i fondi sono scarsi rispetto ai bisogni reali». bit.ly/2PQi7r5 pic.twitter.com/KHFOqktlmK
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OssMalattieRare SAVE THE DATE Il 29 Ottobre si terrà il 3° #OrphanDrugDay " #FarmaciOrfani e SSN, storia di un circolo virtuoso" @MinisteroSalute , Roma Per maggiori info bit.ly/2S9tUSV pic.twitter.com/yomrOQH173
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OssMalattieRare Paula Morandi è affetta da #LHON , una #malattiarara che comporta gravi problemi alla vista. Recentemente è stata condannata per truffa ai danni perché considerata una 'falsa cieca'. Le dichiarazioni di Assia Andrao @retina_italia bit.ly/2PcWrbz pic.twitter.com/C6B0YJCAJw
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OssMalattieRare Conseguenze sulla sfera emotiva, fisica, e lavorativa. È quanto emerge dall’indagine mondiale che ha avuto come obiettivo quello di esaminare le esperienze di 1.050 #caregiver di persone con #sclerosimultipla . #MultipleSclerosis bit.ly/2yyfeV3 pic.twitter.com/MlSexmScEI
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OssMalattieRare Corso di Formazione Teorico Pratico Tubercolosi e Micobatteriosi, organizzato da AIPO - Associazione Italiana Pneumologi Ospedalieri. 25 e il 26 ottobre 2018, presso l’Azienda Ospedaliero Universitaria di Parma. bit.ly/2R6dnxz
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Sono 63 mila i malati di sclerosi multipla in Italia, per i due terzi donne. Per questa patologia non ci sono ancora cure risolutive e c'è bisogno che la ricerca scientifica progredisca velocemente

L'appello è dell'Associazione italiana sclerosi multipla (Aism) che lancia la campagna del 5 per 1000 a favore della sua Fondazione (Fism), con Paola Perego e Gianluca Zambrotta come testimonial.

La sclerosi multipla, secondo gli ultimi dati diffusi dall'Aism, colpisce ogni anno solo nel nostro Paese duemila persone, per lo più giovani tra i 20 e i 30 anni e donne. Si tratta di una patologia grave del sistema nervoso centrale che è imprevedibile, cronica e invalidante.

«Fism - spiega l'Aism - finanzia da sola il 70 per cento della ricerca sulla malattia in Italia, ma le le risorse disponibili bastano per mandare avanti solo un progetto di ricerca su quattro». Con i fondi raccolti lo scorso anno col 5x1000, ricorda l'associazione, sono già stati messi a disposizione per il 2012 tre milioni di euro con un bando che servirà a finanziare progetti di ricerca e anche un programma per il rientro di 'cervellì.

Appena lanciata, la campagna dell'Aism per il 5x1000 ha i volti della conduttrice tv Paola Perego e del campione di calcio Gianluca Zambrotta. I due testimonial lanciano lo slogan «Vuoi il mio numero? Prendi nota, dai il tuo 5x1000 alla Fondazione Italiana Sclerosi Multipla». Obiettivo è attirare l'attenzione sul numero di codice fiscale della Fondazione, 95051730109, che può essere inserito nel riquadro «finanziamento della ricerca scientifica e dell'università» per indicare la scelta di donare alla Fism il proprio contributo tramite la dichiarazione dei redditi.

Condotta tramite mezzi tradizionali, online sul sito dell'Associazione www.aism.it e sui social network, la campagna dell'Aism per il 5x1000 avrà presto anche un'applicazione per smartphone.

 



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esentabili.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida.

 


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