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OssMalattieRare “Il mio viaggio nella #SLA ”, storie di pazienti in un percorso condiviso con esperti e familiari. Per l'autore Antonio Pinna «le battaglie più importanti riguardano l'assistenza, i fondi sono scarsi rispetto ai bisogni reali». bit.ly/2PQi7r5 pic.twitter.com/KHFOqktlmK
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OssMalattieRare SAVE THE DATE Il 29 Ottobre si terrà il 3° #OrphanDrugDay " #FarmaciOrfani e SSN, storia di un circolo virtuoso" @MinisteroSalute , Roma Per maggiori info bit.ly/2S9tUSV pic.twitter.com/yomrOQH173
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OssMalattieRare Paula Morandi è affetta da #LHON , una #malattiarara che comporta gravi problemi alla vista. Recentemente è stata condannata per truffa ai danni perché considerata una 'falsa cieca'. Le dichiarazioni di Assia Andrao @retina_italia bit.ly/2PcWrbz pic.twitter.com/C6B0YJCAJw
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OssMalattieRare Conseguenze sulla sfera emotiva, fisica, e lavorativa. È quanto emerge dall’indagine mondiale che ha avuto come obiettivo quello di esaminare le esperienze di 1.050 #caregiver di persone con #sclerosimultipla . #MultipleSclerosis bit.ly/2yyfeV3 pic.twitter.com/MlSexmScEI
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OssMalattieRare Ad un anno dalla prima giornata nazionale della Dermatite Atopica nasce l’Osservatorio dedicato alla ricerca sull'impatto socio-economico dell' #Atopia e delle malattie ad essa riconducibili. 24 Ottobre 2018, Roma. bit.ly/2CtHKKr
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Si tratta del modulatore della sfingosina ONO-4642, prodotto da Ono Pharmaceutical

Il farmaco sperimentale ONO-4641, un modulatore della sfingosina, sembra aver ridotto significativamente il numero delle lesioni cerebrali in pazienti con sclerosi multipla recidivante-remittente. Lo studio di fase II è stato presentato all’American Academy of Neurology ha coinvolto 407 pazienti tra i 18 e i 55 anni, ai quali sono stati somministrati 0,15 mg del farmaco al giorno, 0.15 mg/die oppure 0,15 mg/die per 26 settimane.

Terminato lo studio i pazienti trattati con il farmaco hanno ottenuto una riduzione delle lesioni cerebrali rispettivamente pari all’82 per cento, 92 per cento e 77 per cento.
Il farmaco, agonista selettivo dei recettori della sfingosina 1 fosfato, ha un meccanismo d’azione simile a fingolimod (prodotto da Novartis), e altrettanto simili sono stati gli eventi avversi ai quali i pazienti sono andati incontro. Quattro pazienti trattati con la dose più elevata del medicinale hanno presentato linfopenia di grado 4, rispetto a un solo paziente che aveva ricevuto la dose intermedia del farmaco. E’ stato osservato inoltre un caso di blocco atrioventricolare e alcuni pazienti hanno presentato un aumento dei livelli degli enzimi epatici.

“Alla luce dei recenti problemi del mercato dei farmaci per via orale per il trattamento della sclerosi multipla questa è sicuramente una buona notizia per i pazienti”. Questa la dichiarazione dell’autore dello studio Riothy Vollmer, della Univerisuty of Colorado a Denver e membro dell’American Academy of Neurology.

 



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esentabili.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida.

 


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