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OssMalattieRare Ritardo di sette anni della progressione della malattia per le persone con #sclerosimultipla primariamente progressiva (SMPP) e mantenimento di un basso numero di lesioni per le persone affette da sclerosi multipla recidivante. I nuovi dati sulla terapia: bit.ly/2yzmKl8 pic.twitter.com/kW4cAwry6T
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OssMalattieRare Francesco Cucuzza, consigliere #FedEmo , ha conosciuto i due mondi dell' #emofilia : quello precedente all'avvento dei nuovi farmaci e quello attuale, in cui i millennials “possono condurre una vita paragonabile ai giovani non emofilici”. #Haemodol bit.ly/2lo7G0h pic.twitter.com/VfrOgwyuhN
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OssMalattieRare Il dolore si può trattare correttamente e addirittura prevenire. Proprio per questo nasce il progetto #Haemodol , una nuova alleanza tra esperti: bit.ly/2MJR2EA Più del 50% dei pazienti con #emofilia convive col dolore cronico. Tutti i numeri in questa #infografica pic.twitter.com/yRmUlKIlsj
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OssMalattieRare Proprietà terapeutiche della #cannabis : @WHO avvia il percorso di revisione. Lo annuncia l' @ass_coscioni , presente alla sessione dedicata a Ginevra. bit.ly/2tgyxQ3 pic.twitter.com/Ag9and5rE2
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OssMalattieRare #Generationnow , cambiamento e evoluzione dei medici millennials nell’era dell’integrated care. Domani a Milano la presentazione del progetto ideato e sviluppato da @havaslifeitaly con il partner @IpsosItalia e realizzato con il supporto di @SanofiIT . bit.ly/2HYK7E3 pic.twitter.com/ycfXjVvF4V
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Si tratta del modulatore della sfingosina ONO-4642, prodotto da Ono Pharmaceutical

Il farmaco sperimentale ONO-4641, un modulatore della sfingosina, sembra aver ridotto significativamente il numero delle lesioni cerebrali in pazienti con sclerosi multipla recidivante-remittente. Lo studio di fase II è stato presentato all’American Academy of Neurology ha coinvolto 407 pazienti tra i 18 e i 55 anni, ai quali sono stati somministrati 0,15 mg del farmaco al giorno, 0.15 mg/die oppure 0,15 mg/die per 26 settimane.

Terminato lo studio i pazienti trattati con il farmaco hanno ottenuto una riduzione delle lesioni cerebrali rispettivamente pari all’82 per cento, 92 per cento e 77 per cento.
Il farmaco, agonista selettivo dei recettori della sfingosina 1 fosfato, ha un meccanismo d’azione simile a fingolimod (prodotto da Novartis), e altrettanto simili sono stati gli eventi avversi ai quali i pazienti sono andati incontro. Quattro pazienti trattati con la dose più elevata del medicinale hanno presentato linfopenia di grado 4, rispetto a un solo paziente che aveva ricevuto la dose intermedia del farmaco. E’ stato osservato inoltre un caso di blocco atrioventricolare e alcuni pazienti hanno presentato un aumento dei livelli degli enzimi epatici.

“Alla luce dei recenti problemi del mercato dei farmaci per via orale per il trattamento della sclerosi multipla questa è sicuramente una buona notizia per i pazienti”. Questa la dichiarazione dell’autore dello studio Riothy Vollmer, della Univerisuty of Colorado a Denver e membro dell’American Academy of Neurology.

 



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esentabili.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida.

 


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