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OssMalattieRare Tutti i pazienti trattati hanno mostrato un aumento nei livelli di emoglobina che ha consentito di ridurre o eliminare il bisogno di trasfusioni di sangue. #BetaTalassemia #TerapiaGenica bit.ly/2UUq699 pic.twitter.com/ryMHzEWIFL
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OssMalattieRare La lettera aperta ai vertici della @RegioneLazio dell'Associazione Italiana Disordini da Esposizione Fetale ad Alcol e/o Droghe (A.I.D.E.F.A.D. - APS), in merito alla prevista chiusura del CRARL bit.ly/2QywqEQ pic.twitter.com/rTwenH8I4i
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OssMalattieRare Sono trascorsi quattro mesi e il farmaco colestiramina è ancora introvabile in Italia. @Aifa_ufficiale rassicura le associazioni: “Sul mercato 37.000 confezioni, ma bisogna acquistare solo la quantità necessaria”. @amiciibd #MalattieEpatiche bit.ly/2SbpieE pic.twitter.com/E14dcQLoOy
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OssMalattieRare Parlare con i propri figli, a volte, può essere difficile. Parlare con un bambino malato, e spiegargli la sua patologia, è complicatissimo. Per venire in aiuto ai genitori, nasce un opuscolo dedicato ai bimbi affetti da #AngioedemaEreditario . bit.ly/2Bni288 pic.twitter.com/N7g8l9xFHW
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OssMalattieRare Anche @FicarraePicone sostengono il premio #afiancodelcoraggio , rivolto a tutti gli uomini che vivono accanto a persone con #EmofiliaA . Dal racconto vincitore sarà tratto uno spot che sarà proiettato nelle sale cinematografiche italiane. @Roche youtu.be/Drfk6tW6A4s
1 day ago.

La Fondazione Italiana Sclerosi Multipla lancia il suo bando 2012

La Fondazione Italiana sclerosi multipla (FISM) lancia il suo bando 2012 a sostegno di progetti di eccellenza e innovativi, mirati a chiarire le cause della malattia neurodegenerativa e a sviluppare nuove terapie. Il bando, accessibile online dal sito www.aism.it dell'Associazione italiana sclerosi multipla, è supportato anche dai fondi donati dagli italiani attraverso il 5 per mille. Con il bando la Fism sostiene progetti di durata annuale, biennale o triennale, nonchè progetti pilota che permettono agli scienziati di esplorare nuovi campi d'indagine.

Extra-bando, inoltre, Fism promuove e finanzia 'Programmi specialì che coinvolgono più ricercatori senior di più centri e network di eccellenza nazionali e internazionali. Per il 2012, l'obiettivo è velocizzare lo sviluppo di un trattamento per le forme progressive di malattia. «Con il Bando - afferma Mario Alberto Battaglia, presidente della Fism - confermiamo il nostro impegno nel sostenere la ricerca e promuovere il coinvolgimento di giovani ricercatori di talento nel campo della ricerca sulla sclerosi multipla. La Fism promuove e finanzia la ricerca scientifica sostenendo i progetti dei centri di eccellenza italiani e la partecipazione e il coordinamento di progetti internazionali», sottolinea Battaglia. «Nessun ambito della ricerca è trascurato - assicura - Si procede a 360 gradi, con indagini sulla genetica e sul ruolo dei fattori ambientali, sulle staminali, per comprendere cosa scatena questa patologia che colpisce 63 mila persone in Italia. Si amplia la conoscenza dei meccanismi di danno, ma soprattutto di riparazione, si esplorano nuove prospettive di terapia e nuovi approcci ai sintomi e verso la qualità di vita, anche attraverso la riabilitazione con metodi innovativi».



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esentabili.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida.

 


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