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OssMalattieRare “Il mio viaggio nella #SLA ”, storie di pazienti in un percorso condiviso con esperti e familiari. Per l'autore Antonio Pinna «le battaglie più importanti riguardano l'assistenza, i fondi sono scarsi rispetto ai bisogni reali». bit.ly/2PQi7r5 pic.twitter.com/KHFOqktlmK
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OssMalattieRare SAVE THE DATE Il 29 Ottobre si terrà il 3° #OrphanDrugDay " #FarmaciOrfani e SSN, storia di un circolo virtuoso" @MinisteroSalute , Roma Per maggiori info bit.ly/2S9tUSV pic.twitter.com/yomrOQH173
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OssMalattieRare Paula Morandi è affetta da #LHON , una #malattiarara che comporta gravi problemi alla vista. Recentemente è stata condannata per truffa ai danni perché considerata una 'falsa cieca'. Le dichiarazioni di Assia Andrao @retina_italia bit.ly/2PcWrbz pic.twitter.com/C6B0YJCAJw
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OssMalattieRare Conseguenze sulla sfera emotiva, fisica, e lavorativa. È quanto emerge dall’indagine mondiale che ha avuto come obiettivo quello di esaminare le esperienze di 1.050 #caregiver di persone con #sclerosimultipla . #MultipleSclerosis bit.ly/2yyfeV3 pic.twitter.com/MlSexmScEI
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OssMalattieRare Ad un anno dalla prima giornata nazionale della Dermatite Atopica nasce l’Osservatorio dedicato alla ricerca sull'impatto socio-economico dell' #Atopia e delle malattie ad essa riconducibili. 24 Ottobre 2018, Roma. bit.ly/2CtHKKr
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La Fondazione Italiana Sclerosi Multipla lancia il suo bando 2012

La Fondazione Italiana sclerosi multipla (FISM) lancia il suo bando 2012 a sostegno di progetti di eccellenza e innovativi, mirati a chiarire le cause della malattia neurodegenerativa e a sviluppare nuove terapie. Il bando, accessibile online dal sito www.aism.it dell'Associazione italiana sclerosi multipla, è supportato anche dai fondi donati dagli italiani attraverso il 5 per mille. Con il bando la Fism sostiene progetti di durata annuale, biennale o triennale, nonchè progetti pilota che permettono agli scienziati di esplorare nuovi campi d'indagine.

Extra-bando, inoltre, Fism promuove e finanzia 'Programmi specialì che coinvolgono più ricercatori senior di più centri e network di eccellenza nazionali e internazionali. Per il 2012, l'obiettivo è velocizzare lo sviluppo di un trattamento per le forme progressive di malattia. «Con il Bando - afferma Mario Alberto Battaglia, presidente della Fism - confermiamo il nostro impegno nel sostenere la ricerca e promuovere il coinvolgimento di giovani ricercatori di talento nel campo della ricerca sulla sclerosi multipla. La Fism promuove e finanzia la ricerca scientifica sostenendo i progetti dei centri di eccellenza italiani e la partecipazione e il coordinamento di progetti internazionali», sottolinea Battaglia. «Nessun ambito della ricerca è trascurato - assicura - Si procede a 360 gradi, con indagini sulla genetica e sul ruolo dei fattori ambientali, sulle staminali, per comprendere cosa scatena questa patologia che colpisce 63 mila persone in Italia. Si amplia la conoscenza dei meccanismi di danno, ma soprattutto di riparazione, si esplorano nuove prospettive di terapia e nuovi approcci ai sintomi e verso la qualità di vita, anche attraverso la riabilitazione con metodi innovativi».



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esentabili.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida.

 


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