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OssMalattieRare Ritardo di sette anni della progressione della malattia per le persone con #sclerosimultipla primariamente progressiva (SMPP) e mantenimento di un basso numero di lesioni per le persone affette da sclerosi multipla recidivante. I nuovi dati sulla terapia: bit.ly/2yzmKl8 pic.twitter.com/kW4cAwry6T
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OssMalattieRare Francesco Cucuzza, consigliere #FedEmo , ha conosciuto i due mondi dell' #emofilia : quello precedente all'avvento dei nuovi farmaci e quello attuale, in cui i millennials “possono condurre una vita paragonabile ai giovani non emofilici”. #Haemodol bit.ly/2lo7G0h pic.twitter.com/VfrOgwyuhN
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OssMalattieRare Il dolore si può trattare correttamente e addirittura prevenire. Proprio per questo nasce il progetto #Haemodol , una nuova alleanza tra esperti: bit.ly/2MJR2EA Più del 50% dei pazienti con #emofilia convive col dolore cronico. Tutti i numeri in questa #infografica pic.twitter.com/yRmUlKIlsj
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OssMalattieRare Proprietà terapeutiche della #cannabis : @WHO avvia il percorso di revisione. Lo annuncia l' @ass_coscioni , presente alla sessione dedicata a Ginevra. bit.ly/2tgyxQ3 pic.twitter.com/Ag9and5rE2
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OssMalattieRare #Generationnow , cambiamento e evoluzione dei medici millennials nell’era dell’integrated care. Domani a Milano la presentazione del progetto ideato e sviluppato da @havaslifeitaly con il partner @IpsosItalia e realizzato con il supporto di @SanofiIT . bit.ly/2HYK7E3 pic.twitter.com/ycfXjVvF4V
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La Fondazione Italiana Sclerosi Multipla lancia il suo bando 2012

La Fondazione Italiana sclerosi multipla (FISM) lancia il suo bando 2012 a sostegno di progetti di eccellenza e innovativi, mirati a chiarire le cause della malattia neurodegenerativa e a sviluppare nuove terapie. Il bando, accessibile online dal sito www.aism.it dell'Associazione italiana sclerosi multipla, è supportato anche dai fondi donati dagli italiani attraverso il 5 per mille. Con il bando la Fism sostiene progetti di durata annuale, biennale o triennale, nonchè progetti pilota che permettono agli scienziati di esplorare nuovi campi d'indagine.

Extra-bando, inoltre, Fism promuove e finanzia 'Programmi specialì che coinvolgono più ricercatori senior di più centri e network di eccellenza nazionali e internazionali. Per il 2012, l'obiettivo è velocizzare lo sviluppo di un trattamento per le forme progressive di malattia. «Con il Bando - afferma Mario Alberto Battaglia, presidente della Fism - confermiamo il nostro impegno nel sostenere la ricerca e promuovere il coinvolgimento di giovani ricercatori di talento nel campo della ricerca sulla sclerosi multipla. La Fism promuove e finanzia la ricerca scientifica sostenendo i progetti dei centri di eccellenza italiani e la partecipazione e il coordinamento di progetti internazionali», sottolinea Battaglia. «Nessun ambito della ricerca è trascurato - assicura - Si procede a 360 gradi, con indagini sulla genetica e sul ruolo dei fattori ambientali, sulle staminali, per comprendere cosa scatena questa patologia che colpisce 63 mila persone in Italia. Si amplia la conoscenza dei meccanismi di danno, ma soprattutto di riparazione, si esplorano nuove prospettive di terapia e nuovi approcci ai sintomi e verso la qualità di vita, anche attraverso la riabilitazione con metodi innovativi».



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esentabili.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida.

 


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