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OssMalattieRare Lunedì 25 febbraio 2019 alle ore 9.30, @AressPuglia e @RegionePuglia organizzano a Bari una conferenza in occasione della Giornata Internazionale Malattie Rare 2019. bit.ly/2SSKw5g #RareDiseaseDay pic.twitter.com/neV05GB2aI
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OssMalattieRare Saremo in grado di avere un figlio? “Genitori si può, anche con la Sclerosi Multipla”, l'iniziativa di Merck sul tema genitorialità. bit.ly/2U1aO1C #Sclerosimultipla #MultipleSclerosis pic.twitter.com/IZC4PUebl3
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OssMalattieRare Il #RedditodiCittadinanza rappresenta una risorsa per le famiglie dei malati rari? Al momento, per loro non esiste alcuna agevolazione. Ecco il nostro approfondimento sul tema bit.ly/2GZ20pl
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OssMalattieRare #ComeAsYouRare Il nostro invito per il #RareDiseaseDay . Vi aspettiamo per la cerimonia di premiazione della VI edizione del #PremioOMaR2019 Per maggiori info sul programma bit.ly/2T7A3Ce pic.twitter.com/nY5B7CVVD6
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OssMalattieRare Il Ministro @GiuliaGrilloM5S ha nominato i componenti del nuovo Tavolo di Lavoro che dovrà portare all’approvazione del secondo #PianoNazionaleMalattieRare . Ora la priorità è approvare velocemente il documento e finanziarlo. bit.ly/2E6kyko pic.twitter.com/r0DSeLBDai
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La Fondazione Italiana Sclerosi Multipla lancia il suo bando 2012

La Fondazione Italiana sclerosi multipla (FISM) lancia il suo bando 2012 a sostegno di progetti di eccellenza e innovativi, mirati a chiarire le cause della malattia neurodegenerativa e a sviluppare nuove terapie. Il bando, accessibile online dal sito www.aism.it dell'Associazione italiana sclerosi multipla, è supportato anche dai fondi donati dagli italiani attraverso il 5 per mille. Con il bando la Fism sostiene progetti di durata annuale, biennale o triennale, nonchè progetti pilota che permettono agli scienziati di esplorare nuovi campi d'indagine.

Extra-bando, inoltre, Fism promuove e finanzia 'Programmi specialì che coinvolgono più ricercatori senior di più centri e network di eccellenza nazionali e internazionali. Per il 2012, l'obiettivo è velocizzare lo sviluppo di un trattamento per le forme progressive di malattia. «Con il Bando - afferma Mario Alberto Battaglia, presidente della Fism - confermiamo il nostro impegno nel sostenere la ricerca e promuovere il coinvolgimento di giovani ricercatori di talento nel campo della ricerca sulla sclerosi multipla. La Fism promuove e finanzia la ricerca scientifica sostenendo i progetti dei centri di eccellenza italiani e la partecipazione e il coordinamento di progetti internazionali», sottolinea Battaglia. «Nessun ambito della ricerca è trascurato - assicura - Si procede a 360 gradi, con indagini sulla genetica e sul ruolo dei fattori ambientali, sulle staminali, per comprendere cosa scatena questa patologia che colpisce 63 mila persone in Italia. Si amplia la conoscenza dei meccanismi di danno, ma soprattutto di riparazione, si esplorano nuove prospettive di terapia e nuovi approcci ai sintomi e verso la qualità di vita, anche attraverso la riabilitazione con metodi innovativi».



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esentabili.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida.

 


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