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OssMalattieRare Cos'è uno studio clinico e quali sono le condizioni perché un farmaco sperimentale entri in commercio? Il Webinar sulla Malattia di #Huntington organizzato da @LirhOnlus Online lunedì 21 ottobre Ore 17:00 Scopri come partecipare! bit.ly/2oUp5CV pic.twitter.com/43YvOaOPr9
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OssMalattieRare #Amiloidosi hTTR: come distinguerla dalle altre malattie neurologiche? Un simposio organizzato da @akceatx ha fatto il punto sulla patologia e sul nuovo trattamento. bit.ly/2qpxC1d
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OssMalattieRare Un prelievo del sangue permetterà di valutare la presenza di alterazioni genomiche in individui che non hanno ancora sviluppato un #tumore . Lo studio sull'approccio sviluppato dai ricercatori italiani di Bioscience Genomics. #Helixafe bit.ly/2qhiJxM
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OssMalattieRare #EpatiteC : secondo i dati di @Aifa_ufficiale sono 193.815 i trattamenti effettuati e tra i 60 e i 120mila i pazienti ancora da trattare. Le persone stimate con virus, ignare della propria condizione invece, sono oltre 250mila. bit.ly/2oRCDiD
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OssMalattieRare Sono allarmanti i dati sull' #accessibilit%C3%A0 degli edifici italiani pubblici e privati. Il nostro approfondimento sulle normative bit.ly/2Mmoh2x #Disabilit%C3%A0 #BarriereArchitettoniche pic.twitter.com/CdtoPK4OEl
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Termometro

Moltissime le richieste che arrivano al Numero Verde AISM 800.80.30.28 per capire come gestire i problemi derivanti dal caldo e come alleviare i sintomi che emergono con l'afa

Il caldo estivo costituisce motivo di disagio per la maggior parte delle persone, ma alcune categorie sono più a rischio di altre, per esempio i bambini, gli anziani o le persone che hanno problemi di tipo cronico. Ogni anno, in questo periodo, l'innalzamento delle temperature mette a dura prova le persone con sclerosi multipla. Moltissime le richieste che arrivano al nostro Numero Verde 800.80.30.28 per capire come gestire i problemi derivanti dal caldo e come alleviare i sintomi che emergono con l'afa. Eccone alcuni qui sotto.

Consigli utili per gestire il caldo
1. Soggiornare in un ambiente con aria condizionata durante i periodi di estremo calore e umidità, regolare la temperatura tra i 25°C -27°C.
2. Utilizzare ventilatori durante attività fisiche in ambienti chiusi.
3. Evitare di praticare all'aperto attività fisica intensa nelle ore più calde della giornata.
4. Indossare abiti leggeri, preferibilmente di fibre naturali per assorbire meglio il sudore e permettere la traspirazione.
5. Bere frequentemente bevande leggermente raffreddate non gassate, non zuccherate, e non alcoliche, sono consigliati almeno 2 litri di acqua al giorno (salvo diversa indicazione del medico curante).
6. Non esagerate con il cibo: meglio non appesantire il sistema digestivo.
7. Ridurre la temperatura corporea facendo bagni e docce con acqua tiepida, bagnare viso e braccia con acqua fresca.
8. Utilizzare impacchi freddi, avvolti in un leggero strofinaccio di cotone, sull'inguine o sotto i polsi.
9. Sono disponibili anche polsiere, fasce per il collo refrigeranti dai prezzi contenuti, ma anche gilet, canotte e giubbotti refrigeranti.
10. Riposate quando ne sentite la necessità: a volte, certi sintomi, soprattutto se legati alla percezione dell’equilibrio possono essere pericolosi: evitiamo cadute e scivoloni!
11. Evitare di uscire all'aria aperta nelle ore più calde cioè dalle ore 11.00 alle 18.00. se non assolutamente necessario.
12. Arieggiare l'auto parcheggiata al sole prima di salire
13. Conservare tutti i farmaci nella loro confezione, lontano da fonti di calore e da irradiazione solare diretta. Conservare in frigorifero i farmaci per i quali è prevista una Temperatura di conservazione non superiore ai 25-30°C. Controllare sulle singole confezioni le specifiche modalità di conservazione.

Per ulteriori informazioni contattare il neurologo del numero verde AISM 800.80.30.28 o Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo..



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE (2019)

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esenti.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, ora aggiornata al 2019, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida (aggiornata ad aprile 2019).

 

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La partnership OMaR/CGM fablab ha come obiettivo l'ideazione e realizzazione di progetti di comunicazione, rivolti a pazienti, medici e farmacisti, che uniscano la competenza scientifica specializzata di OMaR agli esclusivi canali digitali di CGM.

 


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