Ipofosfatemia

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OssMalattieRare #Duchenne , sollevati dubbi di sicurezza sul farmaco golodirsen. L'azienda è già pronta a reagire e incontrarsi con Food and Drug Administration degli USA. bit.ly/2Hk6UfQ pic.twitter.com/lEpa6cQK2o
About 15 hours ago.
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OssMalattieRare Un team dell’Istituto Nazionale Tumori Regina Elena ha pubblicato di recente, sulla rivista Journal of Neuro-Oncology, i risultati di uno studio in Fase II che mostrano i benefici di un chemioterapico su pazienti con glioma maligno in recidiva. #Cancro bit.ly/2NiVcGl pic.twitter.com/8mWd51boZx
1 day ago.
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OssMalattieRare Le #malattierare sono tali solo singolarmente: in totale colpiscono oltre 350 milioni di persone in tutto il mondo, di cui circa la metà sono bambini. "Collaborazione" è il metodo più efficace per combatterle. L'approfondimento bit.ly/2ze3B5M pic.twitter.com/Uq9FkQt81v
1 day ago.
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OssMalattieRare Buone notizie dall'Indianapolis (U.S.A.) per l' ultra-rara iperossaluria secondaria. Il farmaco sperimentale ALLN-177 è efficace e tollerabile in Fase II. Tutti i dettagli qui: bit.ly/33HUOqz pic.twitter.com/RtrAIqwj34
3 days ago.
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OssMalattieRare Tumore alla vescica, è il quarto più frequente negli uomini. Uno studio italiano valuterà l'impiego della radioterapia adiuvante. La sperimentazione è condotta dai ricercatori dell'Istituto Clinico dell'Humanitas di Milano. bit.ly/31I8K1W pic.twitter.com/8sce2yat4D
6 days ago.
Termometro

Moltissime le richieste che arrivano al Numero Verde AISM 800.80.30.28 per capire come gestire i problemi derivanti dal caldo e come alleviare i sintomi che emergono con l'afa

Il caldo estivo costituisce motivo di disagio per la maggior parte delle persone, ma alcune categorie sono più a rischio di altre, per esempio i bambini, gli anziani o le persone che hanno problemi di tipo cronico. Ogni anno, in questo periodo, l'innalzamento delle temperature mette a dura prova le persone con sclerosi multipla. Moltissime le richieste che arrivano al nostro Numero Verde 800.80.30.28 per capire come gestire i problemi derivanti dal caldo e come alleviare i sintomi che emergono con l'afa. Eccone alcuni qui sotto.

Consigli utili per gestire il caldo
1. Soggiornare in un ambiente con aria condizionata durante i periodi di estremo calore e umidità, regolare la temperatura tra i 25°C -27°C.
2. Utilizzare ventilatori durante attività fisiche in ambienti chiusi.
3. Evitare di praticare all'aperto attività fisica intensa nelle ore più calde della giornata.
4. Indossare abiti leggeri, preferibilmente di fibre naturali per assorbire meglio il sudore e permettere la traspirazione.
5. Bere frequentemente bevande leggermente raffreddate non gassate, non zuccherate, e non alcoliche, sono consigliati almeno 2 litri di acqua al giorno (salvo diversa indicazione del medico curante).
6. Non esagerate con il cibo: meglio non appesantire il sistema digestivo.
7. Ridurre la temperatura corporea facendo bagni e docce con acqua tiepida, bagnare viso e braccia con acqua fresca.
8. Utilizzare impacchi freddi, avvolti in un leggero strofinaccio di cotone, sull'inguine o sotto i polsi.
9. Sono disponibili anche polsiere, fasce per il collo refrigeranti dai prezzi contenuti, ma anche gilet, canotte e giubbotti refrigeranti.
10. Riposate quando ne sentite la necessità: a volte, certi sintomi, soprattutto se legati alla percezione dell’equilibrio possono essere pericolosi: evitiamo cadute e scivoloni!
11. Evitare di uscire all'aria aperta nelle ore più calde cioè dalle ore 11.00 alle 18.00. se non assolutamente necessario.
12. Arieggiare l'auto parcheggiata al sole prima di salire
13. Conservare tutti i farmaci nella loro confezione, lontano da fonti di calore e da irradiazione solare diretta. Conservare in frigorifero i farmaci per i quali è prevista una Temperatura di conservazione non superiore ai 25-30°C. Controllare sulle singole confezioni le specifiche modalità di conservazione.

Per ulteriori informazioni contattare il neurologo del numero verde AISM 800.80.30.28 o Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo..



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE (2019)

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esenti.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, ora aggiornata al 2019, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida (aggiornata ad aprile 2019).

 


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